Язык милосердия. Воспоминания медсестры

Я провожу свой первый рабочий день, высматривая пронесенные тайком пакеты из KFC, спрятанные упаковки из-под бургеров и вещи, которые разбрасывает по отделению тринадцатилетний мальчик по имени Джером, у которого, помимо серповидно-клеточной анемии, еще и трансгрессивное поведение и которому приходится внутривенно вводить морфин, чтобы облегчить боль. Я ухаживаю за толстым ребенком с астмой – на нем неоново-зеленая майка, а поверх улыбающегося рта свисает длинная, похожая на гусеницу сопля. «Мы таких называем “счастливый сопун”, – говорит мне дежурная сестра. – Ну чего, давай, вытирай его».

Детские медсестры должны быть заклинателями, способными общаться с детьми, когда те испытывают страх или боль. Они напоминают нам о том, что знала сама Флоренс Найтингейл. Страдание и даже само по себе ощущение боли можно облегчить с помощью доброты. Она обнаружила, что, если предоставить пациенту окно, в которое можно смотреть, или принести ему букет цветов, это значительным образом повлияет на протекание болезни. Детям в больнице нужно играть. Для ребенка игра – это и работа, и терапия. Поэтому игровые терапевты жизненно необходимы. В то время, пока я учусь ухаживать за больными детьми, моя мама становится практикующим терапию социальным работником. Она показывает мне фотографии своей игровой комнаты, песочницу и художественные работы детей, с которыми она работает. Она рассказывает, что может прочесть рисунок ребенка подобно тому, как ясновидящая считывает судьбу по чайным листьям, или взглянуть на беспорядок, который ребенок устроил в песочнице, и предсказать его будущее.

Но иногда бывает сложно организовать для пациентов окно, или цветы, или даже просто возможность поиграть. Роан – четырехлетний мальчик с тяжелым комбинированным иммунодефицитом. Это группа редких, иногда смертельных генетических заболеваний, которые характеризуются полным или почти полным отсутствием иммунной реакции на заражение. Из-за этого пациент не способен бороться с инфекциями, вирусами и бактериями. Мы называем таких детей «ребенок ТКИД», но еще о них говорят «дети с синдромом мальчика в пузыре» в честь Дэвида Веттера, который жил в стерильном пластиковом пузыре, пока не умер в возрасте двенадцати лет. Когда Дэвиду было четыре года, он обнаружил, что пузырь можно проткнуть при помощи шприца, который взрослые случайно оставили в его комнате. Позднее, когда сотрудники НАСА изготовили для него специальный костюм, чтобы он мог выходить из дома, он воспользовался им всего лишь семь раз, а когда он из него вырос, новый костюм он и вовсе не использовал ни разу.

Благодаря ламинарным потокам воздуха и продвинутым технологиям Роану не нужно жить в пузыре, но вся его жизнь тем не менее ограничена стенами воздухонепроницаемой палаты, немногочисленными посетителями и небольшим набором игрушек. И жизнь эта чрезвычайно одинока. Он смотрит на мир через оконное стекло и время от времени машет проходящим мимо медсестрам. Машет он, однако, без особого энтузиазма. Его ладонь медленно и неуклюже болтается туда-сюда. Он отстает в развитии и слишком мал для своего возраста. Родители Роана, как это часто бывает в семьях с детьми-инвалидами, давно не живут вместе. Они навещают его по очереди. Его мать подолгу сидит у двери палаты, расспрашивая медсестер об изменениях в состоянии ее сына. Отец сразу шагает внутрь через воздухонепроницаемый тамбур (область между палатой Роана и внешним миром, в которой очищается воздух), моет руки, а затем направляется в палату, берет Роана на руки и слегка подбрасывает его. Я стараюсь находиться где-нибудь неподалеку каждый раз, когда приезжает его отец, потому что знаю, что самым замечательным, что случится со мной за весь сегодняшний день, будет возможность увидеть выражение лица Роана, когда папа возьмет его на руки. На короткое время мальчик оживает. Протыкает свой пузырь случайно оставленным шприцем.