У Джозефа синдром Нагера – редкое генетическое заболевание, и у него почти отсутствует нижняя челюсть. Ее восстанавливают хирургическим путем, и ему предстоит уже пятая операция. Джозефу девять лет.
– Отоларингологи готовы помочь, но они не хотят снова его
– Я не знала, что ему делали трахеостомию. Он у вас первый? – спрашиваю я.
– Первый и последний, – отвечает Дебора. – Джозефу нужно все мое внимание. Я перешла на частичную занятость, но дел много. Ну, вам ли не знать.
Я не знаю. Пока еще не знаю. Я всего второй день работаю в качестве квалифицированной медсестры, и мне кажется, что я не знаю вообще ничего. Но ей я об этом не говорю: не хочу еще больше ее нервировать. Мне еще столькому предстоит научиться. Помимо пациентов с синдромом Нагера в нашей больнице лежат дети с десятками других генетических аномалий и редких синдромов. Одна моя подруга, которая учится на медсестру, замечает, что к нам поступают только дети с «жуткими и диковинными» заболеваниями.
Я работаю в центре оказания третичной медицинской помощи, где предоставляется специализированный уход и редкие виды лечения, которых нет в районных больницах. Поэтому к нам приезжают пациенты изо всех уголков страны (половина из них – лондонцы) и даже из-за рубежа. Запомнить, как их всех зовут, практически нереально, но я провожу поздние вечера за изучением информации о частоте генетических аномалий в близкородственных браках (союзах между двоюродными братьями и сестрами), которые встречаются в Лондоне, или за попытками запомнить названия и симптомы различных синдромов: метопический краниосиностоз (тригоноцефалия), синдром Аперта, плагиоцефалия, синдром Пфайффера, фиброзная дисплазия, синдром Карпентера[15].
У меня есть книга с фотографиями пациентов с патологическими деформациями лица и черепа, и из нее я узнаю, что синдром Фримена – Шелдона раньше назывался «синдромом свистящего лица», потому что дети с этой патологией рождаются с недоразвитым ртом и поджатыми губами, так что кажется, будто они свистят. Я показываю фотографию ребенка с этим заболеванием знакомому врачу, и он говорит: «В Египте, в деревне, откуда я родом, мы бы оставили таких детей умирать».
Я обнаруживаю, что моими друзьями и подругами постепенно становятся врачи, медсестры и акушерки, а с теми, кто не занимается медициной, мы перестаем общаться. Одна работает в офисе и все время жалуется, какой у нее был трудный день. Еще один причитает, что его беспокоит постоянный плач его ребенка, с которым, должно быть, что-то не так. «По-настоящему больные дети не плачут», – говорю я ему. Я испытываю все меньше сочувствия к людям с обыкновенными проблемами. Подруги, с которыми я вместе выросла, спрашивают меня о работе медсестры. «Сложно объяснить», – говорю я им. «Ты изменилась», – отвечают они.
– Кристи, можешь пойти и проверить койку в палате интенсивного послеоперационного ухода? – В палату заглядывает медсестра по имени Анна. На ней старомодное сестринское платье синего цвета. На рукавах по бокам – идеально накрахмаленные складки.
– Увидимся позже, – говорю я Деборе. Потом, поворачиваясь к Джозефу: – И с вами тоже, молодой человек. – Тот момент, когда мои глаза останавливаются на его лице, кажется мне очень долгим. У него такое необычное лицо – заостренное, очерченное и при этом сплющенное, что на него сложно не смотреть, не таращиться. Я представить себе не могу, каково должно быть ему и его матери, ведь им все время напоминают об этом отличии. Он широко мне улыбается, и его лицо сразу же становится красивым.
Я иду за Анной по коридору. Я буду везде ее сопровождать, перенимая ее опыт, и вместе с ней ухаживать за Джозефом после операции. Когда молодая медсестра получает должную квалификацию и ее направляют в новое отделение, она должна повсюду следовать за опытными медсестрами, иногда в течение нескольких дней, а иногда – нескольких месяцев, для того чтобы освоить азы, а опытная сестра-куратор при этом должна убедиться, что новенькую можно без опаски отпускать к пациентам одну.
– Надо будет раздобыть трубку на случай экстренной трахеостомии, но там рядом с койкой есть орофарингеальные воздуховоды.
Я смотрю на три трубки, лежащие около койки. Их сильно уменьшили, чтобы они подошли Джозефу.
– Если он перестанет дышать, не дави на маску слишком сильно, иначе у него разорвет лицо. Сначала вставь воздуховод Гведела.
Я киваю, чувствуя, как у меня округляются глаза, а к горлу подступает тошнота. Я тяжело сглатываю и стараюсь глубоко дышать. Ее голос остается абсолютно ровным, когда она произносит «иначе у него разорвет лицо». Она не делает ни паузы, ни вдоха, она не кладет мне руку на плечо. Просто констатирует факт.