Как помочь семье, в которой серьезно болен ребенок: Взгляд психолога

Эти конструкты и вытекающее из них поведение родителей наносят ущерб как им самим, так и детям. Ребенок в этом случае может не получить многих навыков или не научиться ладить с другими людьми или делиться с ними. У него может сформироваться эгоистичный и ограниченный взгляд на мир, который может мешать, в свою очередь, строить отношения с людьми и быть привлекательным для них. Но в краткосрочной перспективе основной проблемой, способной очень сильно нарушить жизнь семьи, усилить все трудности, вызванные болезнью, стать испытанием для родительской любви и повлиять на отношения с другими детьми в семье, чаще всего становится поведение. Проблемы поведения и дисциплины могут нарушить весь процесс лечения, когда, к примеру, родители не могут заставить ребенка носить очки или слуховой аппарат, принимать таблетки и выносить болезненные процедуры без чрезмерного сопротивления.

Преодолеть многие из этих сложностей можно, если помочь родителям понять, каким образом ребенок воспринимает происходящее. Им приходится сформировать свое собственное понимание конструктов, которые использует их ребенок.

Конструкты самих себя

То, как мы конструируем самих себя, является центральным моментом во всем нашем поведении. И родительские самоконструкты играют важную роль в процессе адаптации к болезни. Как правило, они претерпевают изменения в связи с кризисом болезни, и изменения эти часто проходят непросто. Переживания родителей обычно тесно связаны с их конструктами себя, например они думают, что как-то вызвали или не смогли предупредить болезнь или же что они должны сделать ребенка здоровым, но не могут. Их поведение по отношению к ребенку определяется равно как их видением себя, так и их конструктами, касающимися нужд ребенка или его поведения. Некоторые родители видят себя и свою роль только через призму своего ребенка, хотя более разумным было бы несколько дистанцировать себя. Мать может считать своего ребенка капризным, но не противодействует этому, ибо представляет дисциплину как нечто усугубляющее страдания ее ребенка. Она может представлять дисциплину как проявление своего эгоизма, так как, в ее понимании, родитель не должен требовать, а лишь обеспечивать все нужды ребенка.

Диагноз меняет основные представления родителей о своем ребенке и через это влияет на их конструкты самих себя. Они могут чувствовать себя некомпетентными как в прошлом, так и в настоящем и будущем; могут искать свою вину в развитии болезни; могут сомневаться в своих возможностях справляться с ситуацией вообще; они могут ощущать беспомощность и отсутствие надежды, поскольку не в состоянии своему ребенку помочь. Многие матери, с которыми мне довелось работать, чувствовали себя несостоятельными как женщины, матери или жены либо еще до начала болезни, либо в результате ее. Тот факт, что многие из них вынуждены оставить работу, может иметь негативные последствия, поскольку наличие работы повышает самооценку и дает независимость и возможность для творчества.

Чтобы быть состоятельным в разных жизненных ситуациях, я должен быть достаточно уверен в себе. В противном случае у меня, скорее всего, возникнут трудности в адаптации, когда это потребуется. Я должен принимать себя, чувствовать себя уверенно, но при этом здраво оценивать свои возможности (то, что Бандура (Bandura) называл самоэффективностью), тогда адаптация пройдет нормально, не важно, к чему именно. И эти качества становятся особенно нужными в обстоятельствах стрессовых и угрожающих, как в случае с первым приступом хронической болезни, которая будет тянуться долгие годы. Невысокая самооценка и самоэффективность легко могут породить депрессию и тревожность. Низкая самооценка сама по себе затрудняет адаптацию, и может образоваться нечто вроде идущей вниз спирали, когда справляться будет все труднее и труднее. Сопутствующие стрессы, такие как болезни самих родителей, потеря работы, денежные затруднения, могут еще больше ударять по родительской самооценке.

Даже сам факт заболевания у ребенка заставляет некоторых родителей усомниться в себе. Они начинают «отрабатывать» гипотезу, что именно по их вине развилась болезнь, будь то преждевременные роды, синдром Дауна, ДЦП или заболевание сердца. Их роль в передаче генетического заболевания может стать серьезным поводом для самобичевания. Родители начинают выискивать, что же они не сделали, чтобы предотвратить несчастье.