Как помочь семье, в которой серьезно болен ребенок: Взгляд психолога

То, как родители воспринимают других людей – родственников, друзей и соседей, – наверное, будет пересмотрено, когда станет ясно, что ребенок тяжело болен. Трудности, существовавшие до того, могут встать вновь и с новой силой. Самые ранние из них бывают связаны с информированием окружающих о диагнозе ребенка. Одна мать не сочла возможным сообщить собственным родителям о редком наследственном дефекте обмена только потому, что они уже стары и пережили немало трагедий и без этого. Это несложно было держать в секрете, поскольку она эмигрировала из страны. Однако, когда через несколько лет родители собрались навестить ее, ситуация стала непростой. В другой семье жена не информировала родителей мужа, так как, по ее мнению, они считали ее недостойной их сына и были против их брака. Когда они случайно узнали правду, они и в самом деле оказались недовольны и не оказали поддержки, отчасти из-за того, что в свое время им ничего не сказали! Семья мусульман хранила в секрете наличие у ребенка синдрома Дауна, поскольку считала, что это является платой за грехи и люди будут плохо думать о них.

Некоторые семьи начинают жить очень изолированно из-за болезни. Это может быть следствием личных психологических сложностей (низкая самооценка, крайняя степень тревоги и подавленности), полной концентрации на ребенке, денежных сложностей или невозможности найти няню, которой можно доверить ребенка и которая сможет справляться с непредвиденными ситуациями вроде эпилептических судорог. Есть семьи, избегающие контактов сознательно из-за разочарования в окружающих, которые, похоже, не понимают, как им трудно, или не знают, что им сказать или как помочь. Вообще, реакции родителей проявляются различно: они могут сердиться на посторонних, глазеющих на ребенка, стыдиться явно странного поведения его или расстраиваться из-за постоянной необходимости объяснять его проблемы всем подряд.

К счастью, многие семьи находят в своем окружении опору и поддержку. Исследования в этой области показали, что социальная поддержка является важнейшим фактором успешной адаптации. И эта поддержка важна в силу многих обстоятельств: это и практическая помощь, и отвлечение, и повышение самооценки родителей. Родители других хронически болеющих детей могут стать новым источником поддержки, если родители захотят встречаться с ними по собственной инициативе.

Повседневная жизнь

Конструкты, касающиеся прочих сторон жизни, могут изменяться, если в этом есть необходимость. Привычная работа по дому может быть пересмотрена в контексте болезни ребенка, например включить регулярные анализы и прием лекарств. Изменения могут быть существенными, если принять во внимание время, проводимое в больницах, и пропущенную школу и работу. Выполнять работу по дому, делать покупки и прочие дела становится труднее, и родителям приходится расставлять приоритеты по-новому. Чистота в доме и порядок в саду может значить очень немного по сравнению с заботой о больном ребенке. Забота об остальных детях может стать очень важным моментом, когда, к примеру, больной ребенок переводится из местной больницы в республиканский центр для специализированного лечения. Серьезная перестройка может потребоваться, когда надо, чтобы в доме было инвалидное кресло, подъемник или перила. Иногда семье приходится сменить жилье.

Один или оба родителя могут быть вынуждены работать неполный день или бросить работу совсем, променяв возможный карьерный рост на уход за ребенком. Работающие родители будут, скорее всего, иметь сниженное внимание, мотивацию и удовлетворение от работы. Потребуются и финансовые вложения, например расходы на транспорт и разное оборудование. Конечно, возникнут и психологические проблемы, поскольку работа дает людям и статус, и интерес, и самооценку, и общение.

И возможно, станет меньше времени для досуга как совместного, так и личных увлечений каждого, что отразится на всех аспектах жизни, включая взаимоотношения, цели, ценности и представления о самом себе. Невозможность посещать спортивный клуб явилась тяжелым ударом для матери, которая до болезни ребенка была многообещающей спортсменкой. Мечты о большом доме или лучшей машине могут рухнуть, оставив вместо себя чувство обиды и разочарования. Для других же перемены неожиданно могут оказаться даже к лучшему, так как они поймут, как мало значат материальные блага по сравнению со здоровьем и дружбой.

Смысл существования

Этот последний параграф посвящен самой общей части в системе конструктов, касающейся общей жизненной философии родителей и их целей в жизни. Мы все имеем некоторые конструкты о смысле жизни, цели нашего пребывания на земле и том, что случится после смерти. Это важные конструкты, и они влияют на наше понимание самих себя и отношения с окружающими.