Как помочь семье, в которой серьезно болен ребенок: Взгляд психолога

■ Этот процесс требует времени, он, несомненно, болезненный и касается всех сторон жизни индивида.

■ Наиболее важными областями перемен являются родительские системы конструктов, относящиеся к: болезни, специалистам, участвующим в лечении, ребенку, себе, супругу/партнеру, остальным детям, окружающим, различным сторонам ежедневной жизни и жизненной философии.

■ Проблемы, встающие перед конкретным родителем, уникальны, но их можно понять и оценить исходя из наиболее значимых конструктов родителя.

3. Помощь: цели, взаимоотношения и процесс

«Не говорите мне все время, что надо делать, помогите мне понять все самой».

(Мать ребенка с серповидно-клеточной анемией)

Штат психологов-консультантов в детском здравоохранении невелик, и еще меньше семей обращается за помощью к психологам в других учреждениях. И, поскольку возможности оказания психологической помощи профессионалами ограничены, надо, чтобы любой сотрудник – от медрегистратора до педиатра – был знаком с особенностями психологических проблем семей, приходящих на прием, и старался помочь. Специалисты (в здравоохранении, образовании и социальных службах) могли бы помогать лучше, если бы существовали:

1) приоритетность психологической помощи (см. главу 7);

2) общие и ясные цели для всех сотрудников служб;

3) регулярное распределение ресурсов;

4) базовое обучение, тренинг, основанный на общей схеме и навыках, описываемых здесь.

Эту главу мы начнем с формулировки целей помощи в широком смысле слова и дадим общий очерк процесса помощи, который подробно будет описан в остальной части книги. Взаимоотношения родителей со специалистами будут представлены как самое существенное в процессе помощи.

Цели помощи

Я бы хотел предложить вашему вниманию три основные цели помощи. Я умышленно фокусирую внимание на родителях, поскольку успех лечения в очень большой степени зависит от их целеустремленности и компетентности.

1. Помочь родителям и всем членам семьи адаптироваться к болезни ребенка физически, психологически, социально и на уровне повседневной жизни и снизить или предотвратить негативные последствия болезни для семьи, насколько это возможно.

2. Дать возможность родителям и другим членам семьи наилучшим образом обеспечивать все потребности больного ребенка, но не забывать и о своих собственных.

3. Дать возможность больному ребенку иметь наилучшее качество жизни, осуществляя лечение болезни, если это возможно, или снижая тяжесть ее проявлений. Это подразумевает уменьшение степени инвалидизации и адаптацию ребенка к болезни – психологическую, социальную и практическую – к повседневной жизни.

Конкретные задачи помощи

Вышеназванные цели проявляются в виде отдельных задач, которые будут отличаться в каждой семье в зависимости от ее особенностей, встающих проблем, пожеланий и поставленных целей. Несмотря на это, я составил список, применимый ко всем семьям, отдельные позиции которого можно исключать при необходимости. Позиции списка касаются родителей, но помощник может отнести их к любому члену семьи, включая больного ребенка, при наличии согласия родителей.

Такими задачами помощи являются:

► поддерживать родителей эмоционально и социально на протяжении всего процесса адаптации, вдохновляя их на то, что им приходится делать;

► повышать их самооценку, помогать им больше уважать и ценить себя;

► стимулировать их чувство самоэффективности, способности справляться с ситуацией и контролировать ее;

► помогать им исследовать ситуацию так, чтобы лучше понимать и предвидеть происходящее, в частности развитие болезни и ее осложнений;

► дать им возможность успешно общаться с болеющим ребенком и поддерживать его так, чтобы их жизнь, как психическая, так и физическая, стала лучше;

► дать им возможность разработать общую стратегию существования в новых условиях, позволяющую анализировать проблемы и находить средства и пути их преодоления;

► если родителей двое, то помогать им находить общий язык, побуждать к открытому общению и молчаливой поддержке;

► дать возможность родителям найти собственную систему поддержки вне семьи, если в этом есть необходимость;

► помогать им так общаться со специалистами, чтобы отношения были близки к партнерским;

► дать им возможность принимать решения самостоятельно, консультируясь по мере необходимости, и поощрять их независимость.

Представляется важным, чтобы все специалисты, работающие с семьями, серьезно обдумали цели и задачи своей работы и пришли к согласию относительно того, чего они хотели бы достичь. Можно возразить, что для такого обсуждения нет времени, но без него нельзя понять, до какой степени члены команды разделяют общие цели, как лучше распределить ресурсы и какие навыки и обучающие тренинги необходимы.