Прежде чем пациент попадет в список ожидания на пересадку органов, необходимо провести огромное количество скринингов. Как только мы завершим все медицинские обследования и определим, что единственной проблемой со здоровьем наших пациентов является серьезная недостаточность легких, мы попросим их рассказать о себе.
Нам важны не только история болезни пациентов, но и личные данные, информация об их трудоустройстве, жизненном положении, системе поддержки семьи – нам необходимо собрать всю информацию, чтобы понять, подойдут ли они в качестве получателей новых органов.
Мы часто говорим пациентам, что они меняют один набор проблем на другой. После пересадки им придется принимать от двадцати до тридцати таблеток в день всю оставшуюся жизнь, чтобы организм не начал отторгать новое легкое. Это может подавить их иммунную систему и сделать уязвимыми для инфекции. Нам нужно знать, что близкие будут готовы помогать им и ухаживать за ними. Слушая рассказы, я начал видеть их жизни за пределами «здесь и сейчас» моего больничного кабинета, где они были нашими пациентами; я видел их в мирах, где они работали, любили и мечтали. Эти хрупкие жизни, ставшие уязвимыми из-за разрушительных хронических и критических болезней.
Одной из пациентов была женщина лет шестидесяти: она никогда не курила, но поступила к нам с постоянным свистящим дыханием, одышкой и рецидивирующими инфекциями. За два часа изучения ее болезни она рассказала нам, как ежедневная прогулка с Бобби, ее спаниелем, сократилась с двухмильной прогулки по травянистым полям до медленной ходьбы до конца ее подъездной дорожки. И даже тогда она чувствовала, как задыхается. Лабораторное тестирование подтвердило наше невероятное подозрение, что у нее не диагностированный ранее муковисцидоз – обычно его обнаруживают в детстве, – и мы включили ее в список для двойной пересадки легких, которая должна была дать ей вторую жизнь.
У другого пациента на обоих легких образовались серьезные рубцы – из-за этого даже дойти до почтового ящика представлялось трудным делом, с которым теперь он мог справляться только один или два раза в неделю. Когда он рассказывал нам историю своей семьи, то поведал о своих родственниках, и мы отметили любопытное сходство между симптомами у него и его родных. Со временем я понял, что его болезнь является наследственной формой легочного фиброза, и испытал радость, увидев, что пересадка легких прошла успешно и он вернулся к своей привычной жизни. Новое легкое не только позволило ему проходить большие расстояния, чем просто до почтового ящика, но и, как он сказал нам с некоторым ликованием, пережить всех своих родственников.
Я слушал истории пациентов Трулока и понимал, как мало думал о жизни моих подопечных отделения интенсивной терапии за его пределами. Предполагается, что врачи должны расспрашивать пациентов об их жизни в рамках стандартного полного анамнеза и медицинского осмотра, но в интенсивной терапии мы не всегда применяем эти знания. Часто это непрактично, так как жизнь наших пациентов находится в дисбалансе, и скорость очень важна. Мы сосредотачивались на физическом аспекте, на теле. Затем мы увеличивали изображение, фокусировались на определенной части тела – на органе.
Для меня информация о моих пациентах в отделении интенсивной терапии обычно сводилась к легкому.
Можно утверждать, что самым ранним примером медицинской технологии был стетоскоп, созданный в 1816 году во Франции доктором Рене Леннеком. До изобретения этого устройства врачи получали данные о болезни пациента посредством простого осмотра и расспросов самого больного. Но, начиная с первого стетоскопа Леннека с деревянной трубкой, врачи стали переключать внимание на информацию, которую получали благодаря изобретенному инструменту.
По мере развития медицины голоса пациентов становились все менее важными. Особенно это было верно в отношении тех, кто находился на аппаратах искусственной вентиляции легких и под седативными препаратами. Люди, которые вошли в списки на трансплантацию, напротив, были полной противоположностью – они выступали собственными адвокатами, рассказывая врачам свою историю, чтобы заручиться поддержкой и получить спасительный орган.