У Матье и Мелоди трое детей: Пьер (8 лет), Лоран (5 лет) и Франсуаза (2 года). У самих родителей есть атопические заболевания, но они почти их не беспокоят: весной у Матье аллергический насморк, а у Мелоди очень сухая кожа, но ей очень нравится пользоваться кремами. У Пьера, Лорана и Франсуазы атопический дерматит, требующий постоянного лечения, но, конечно, они еще слишком маленькие, чтобы самостоятельно заботиться о себе. Каждый день Матье и Мелоди приходится заниматься детьми, применять соответствующие средства для ухода за кожей и наносить увлажняющие кремы (хотя Пьер иногда уже делает это сам). При обострении воспаления для кожи необходимы специальные кремы с кортикостероидами. Нужно регулярно ходить к педиатру или дерматологу. Уже несколько месяцев у Лорана случаются приступы астмы, которые также нуждаются в лечении. Атопический дерматит вносит коррективы в семейную жизнь даже на выходных. Из-за аллергической реакции на пыльцу семья старается не выезжать за город весной. Ночью родители часто встают из-за того, что проснулся кто-то из детей. Матье отказался от повышения на работе, поскольку новая должность привела бы к слишком загруженному расписанию. Мелоди перешла на неполный рабочий день.
Лечение обходится дорого как в финансовом, так и в психологическом плане
Всегда трудно подсчитать, во что обходится болезнь, и определить, что включать в издержки, особенно когда речь идет о косвенных (ухудшение качества жизни и производительности труда, влияние на профессиональную карьеру и т. д.). Прямые издержки включают стоимость медикаментов, косметических продуктов, консультации у специалистов, лабораторную диагностику, госпитализацию и выходы на больничный. Хотя во Франции оказание социальной медицинской помощи (социальное обеспечение, поддержка государства, медицинская страховка, страховые компании) составляет очень важную часть государственной политики, все расходы не возмещаются, особенно на косметическую продукцию. В США общая стоимость расходов, связанных с атопическим дерматитом, составила более пяти миллиардов долларов в год!
Другой негативный момент в том, что лечение (а точнее сдерживание обострений) атопического дерматита требует больших усилий! Поэтому неудивительно, что зачастую многие больные пускают болезнь на самотек – мало у кого хватает терпения ежедневно и даже по несколько раз в день наносить кремы и мази на протяжении многих лет! Это действительно тяжелое испытание, хотя такая терапия и приносит реальное облегчение.
У Жака сдают нервы! Вот уже несколько десятилетий ему приходится ежедневно использовать увлажняющие кремы и проводить специальное лечение кожи – у него закончилось терпение. Результаты есть, но очень скромные. Одежда и простыни покрыты пятнами, потому что кремы и мази содержат жирные компоненты. Лечение занимает много времени, и ему совершенно не хочется этим заниматься.