Читаем Мама, почему у меня синдром Дауна? полностью

На следующий день Лиззи капризничала и отравляла кем жизнь, потому что не выспалась. Мы в который раз жалели о том, что позволили себе уйти из дому – слишком уж дорого приходилось за это платить.

Постепенно Лиззи начала привыкать к чужим людям, сейчас у нас есть несколько постоянных нянь, при которых она засыпает спокойно. Лиззи – вполне разумный человек, просто ей требуется время, чтобы освоиться с любой незнакомой и пугающей ситуацией. Для нее это труднее, чем для нас.


Член семьи

На рубиновой свадьбе моих родителей Лиззи появилась с большой коробкой, прикрытой маленьким платочком. «Абракадабра!» – громко провозгласила она и сдернула платок. Сюрприза не получилось – подарок и так виднелся из-под платка; но юбиляры и гости наградили фокусницу дружными аплодисментами.

Лиззи обожает представления. Я надеюсь, что когда-нибудь она сможет участвовать в драмкружке – например, у нас в церкви. Уже сейчас она разыгрывает дома целые сцены.

Любимое развлечение Лиззи – телевизионные фильмы: истории про Нарнию, экранизации классических пьес, даже «мыльные оперы», хотя их мы стараемся не смотреть. Вообще, мы ограничиваем время, проводимое Лиззи у телевизора, так как считаем, что играть с Ником и Сузи для нее гораздо полезнее. Однако зачастую фильм помогает ей лучше понять содержание книги и получить от нее большее удовольствие.

Лиззи очень привязана к семье. Мы почувствовали это, когда записали ее в танцкласс. Занятия там проходили по субботам, когда мы обычно гуляем и развлекаемся всей семьей. Лиззи сходила туда несколько раз, а потом отказалась, заявив, что хочет в субботу «быть с нами вместе».

Как бы ни проходил день, вечером наша семья собирается вместе за столом. За ужином все вопросы Лиззи вертятся вокруг еды: интерес к составу блюд привит ей на школьных уроках кулинарии. Каждое кушанье проходит через ритуальный вопрос: «А из чего это приготовлено?» Если список ингредиентов недостаточно длинен, Лиззи повторяет вопрос, и нам приходится напрягать фантазию.

Порой Лиззи отказывается от нелюбимого супа или каши. Если мы настаиваем, в ответ раздаются бурные протесты. Но в целом Лиззи сейчас непривередлива в еде. Прошли те времена, когда она питалась одними бананами и тушеным рубленым мясом. К бананам Лиззи сейчас охладела, а на первое место выдвинулись бутерброды с ореховым маслом. Если Лиззи попадет на необитаемый остров, хлеба и орехового масла ей будет достаточно, чтобы выжить.

Лиззи и Церковь

Иисус сказал: «Если не будете как дети, не войдете в Царство Небесное».[17]

«Мой дом рядом с церковью». Нарисовала Лиззи, когда ей было восемь лет и девять месяцев


Обеденный перерыв подходил к концу Минут через десять огромный пустой амфитеатр заполнится звонким детским смехом и топотом неугомонных маленьких ног. Мои ученики займут свои места, готовые слушать библейские истории, петь и обращаться с молитвой к Богу.

Как дороги мне эти последние минуты тишины! Но в этот раз молчание было нарушено. Из-за зеленой двери донеслось пение. Тихонько подойдя, я заглянула в проделанное в двери окошко. Вокруг освещенного стола сидело несколько человек. Кто-то играл на гитаре. Я приоткрыла дверь и проскользнула внутрь, надеясь, что меня никто не заметит. Пение закончилось: один за другим люди за столом вставали и что-то передавали друг другу. Я разглядела в руках у них красные бумажные сердечки.

«Возьми свое сердце и отдай его другому. Он узнает, что ты любишь его. Так ты будешь участвовать в любви Божьей».

Один за другим люди вставали и подходили друг к другу. По щекам моим текли слезы. Почему эта сцена так меня тронула?


Это произошло на специальном христианском семинаре, что проводится каждую Пасху в некоторых центрах Батлина. Я приехала туда впервые. В комнате собрались молодые люди, имевшие нарушения психического развития. Какая теплота и искренность чувствовалась в их простой молитве!

Вера Лиззи прошла несколько ступеней. С раннего детства Лиззи напоминала мне о молитве перед сном и просила меня молиться за окружающих. И сейчас, если мы забываем помолиться перед едой или прочесть после ужина историю из Библии, Лиззи обязательно нам напоминает. Но в последнее время она начала размышлять и задавать вопросы. Так, ей трудно понять, как может Бог быть всегда с нами, если Он живет на небесах.

Перейти на страницу:

Все книги серии Любовь изгоняет страх

Белое на черном
Белое на черном

Живя в Мадриде, Рубен Давид Гонсалес Гальего пишет по-русски. И не только и не столько потому, что, внук видного испанского коммуниста, он провел детство в Советском Союзе. По его мнению, только «великий и могучий» может адекватно передать то, что творилось в детских домах для инвалидов СССР. Описанию этого ужаса и посвящен его блистательный литературный дебют – автобиографический роман в рассказах «Белое на черном», ставший сенсацией уже в журнальной публикации.Издатели завидуют тем, кто прочтет это впервые. Во-первых, книга очень веселая: автор как никто умеет находить смешное в страшном. Во-вторых, он сумел конвертировать личный опыт в подлинное искусство, если, конечно, считать искусством то, что помогает жить.

Рубен Давид Гонсалес Гальего

Биографии и Мемуары / Проза / Современная русская и зарубежная проза / Современная проза / Документальное
Отворяя двери надежды. Мой опыт преодоления аутизма
Отворяя двери надежды. Мой опыт преодоления аутизма

В 2010 году журнал Time включил Темпл Грэндин в список ста самых влиятельных людей в мире в категории «Герои». Профессор Колорадского университета, всемирно известный специалист в области животноводства, автор множества книг и статей, выступающий по всему миру, – эта женщина сумела преодолеть аутизм и реализовать свой творческий и общественный потенциал. Эта книга – самая известная из всех, написанных человеком с аутизмом. Вскоре после издания она была переведена на датский, исландский, немецкий, шведский, японский и другие языки. Автор делится воспоминаниями о жизненном пути, на котором было много и сложнейших препятствий, и замечательных людей, понимавших ее и помогавших справляться с трудностями.Опыт Т. Грэндин, которая сумела изменить себя и найти свое место в жизни, очень важен для родителей аутичных детей и специалистов.Книга адресована широкому кругу читателей.

Маргарет М. Скариано , Темпл Грэндин

Зарубежная образовательная литература, зарубежная прикладная, научно-популярная литература
Мама, почему у меня синдром Дауна?
Мама, почему у меня синдром Дауна?

В семье автора, жены священника англиканской церкви, родилась дочь с синдромом Дауна. Достойно выдержать испытание, измениться самим, дать дочери образование – с решением этих и множества других задач пришлось столкнуться родителям Лиззи. На своем пути они встретили немало трудностей, но неизменную поддержку им оказывала вера в Бога и надежда на Его помощь. Автор обсуждает свой опыт взаимодействия с церковной общиной, родительскими ассоциациями, образовательными и медицинскими учреждениями. Специально для русского издания Каролина Филпс написала о жизни своей уже взрослой дочери.Книга адресована широкому кругу читателей. Она будет особенно интересна родителям и специалистам, работающим с детьми с нарушениями развития.

Каролина Филпс

Зарубежная образовательная литература, зарубежная прикладная, научно-популярная литература
Мой маленький Будда
Мой маленький Будда

Родился ребёнок. Он не тот, кого мы ждали. Он «не такой»… И мы чувствуем, что всё потеряно, нет никакой надежды. Мир рушится… Эти чувства знакомы многим людям, в семьях которых родился ребенок с тем или иным отклонением здоровья. Прошла через это и автор книги «Мой маленький Будда» Валентина Ласлоцки. Но скоро она почувствовала: мир не рухнул, жизнь продолжается. Нормальная, полноценная жизнь: материнская любовь и любовь сыновняя, родительские радости и заботы… Возможно, опыт матери, которая воспитала ребенка с синдромом Дауна, поможет родителям, оказавшимся в похожей ситуации, преодолеть многие проблемы. Ведь ее сын вырос, получил профессиональное образование, работает по своей специальности. Кроме того, книга В. Ласлоцки несколько с иной стороны представляет проблему реабилитации людей с нарушениями развития, показывая изнутри, как переживает такую ситуацию семья, а также дает урок толерантности представителям самых широких слоев общества.

Валентина Ласлоцки

Педагогика, воспитание детей, литература для родителей

Похожие книги

Гиперпространство. Научная одиссея через параллельные миры, дыры во времени и десятое измерение
Гиперпространство. Научная одиссея через параллельные миры, дыры во времени и десятое измерение

Инстинкт говорит нам, что наш мир трёхмерный. Исходя из этого представления, веками строились и научные гипотезы. По мнению выдающегося физика Митио Каку, это такой же предрассудок, каким было убеждение древних египтян в том, что Земля плоская. Книга посвящена теории гиперпространства. Идея многомерности пространства вызывала скепсис, высмеивалась, но теперь признаётся многими авторитетными учёными. Значение этой теории заключается в том, что она способна объединять все известные физические феномены в простую конструкцию и привести учёных к так называемой теории всего. Однако серьёзной и доступной литературы для неспециалистов почти нет. Этот пробел и восполняет Митио Каку, объясняя с научной точки зрения и происхождение Земли, и существование параллельных вселенных, и путешествия во времени, и многие другие кажущиеся фантастическими явления.

Мичио Каку

Зарубежная образовательная литература, зарубежная прикладная, научно-популярная литература
Нейрогастрономия. Почему мозг создает вкус еды и как этим управлять
Нейрогастрономия. Почему мозг создает вкус еды и как этим управлять

Про еду нам важно знать все: какого она цвета, какова она на запах и вкус, приятны ли ее текстура и температура. Ведь на основе этих знаний мы принимаем решение о том, стоит или не стоит это есть, удовлетворит ли данное блюдо наши физиологические потребности. На восприятие вкуса влияют практически все ощущения, которые мы испытываем, прошлый опыт и с кем мы ели то или иное блюдо.Нейрогастрономия (наука о вкусовых ощущениях) не пытается «насильно» заменить еду на более полезную, она направлена на то, как человек воспринимает ее вкус. Профессор Гордон Шеперд считает, что мы можем не только привыкнуть к более здоровой пище, но и не ощущать себя при этом так, будто постоянно чем-то жертвуем. Чтобы этого добиться, придется ввести в заблуждение мозг и заставить его думать, например, что вареное вкуснее жареного. А как это сделать – расскажет автор книги.Внимание! Информация, содержащаяся в книге, не может служить заменой консультации врача. Перед совершением любых рекомендуемых действий необходимо проконсультироваться со специалистом.В формате PDF A4 сохранён издательский дизайн.

Гордон Шеперд

Зарубежная образовательная литература, зарубежная прикладная, научно-популярная литература / Медицина и здоровье / Дом и досуг
Сталин и Рузвельт. Великое партнерство
Сталин и Рузвельт. Великое партнерство

Эта книга – наиболее полное на сегодняшний день исследование взаимоотношений двух ключевых персоналий Второй мировой войны – И.В. Сталина и президента США Ф.Д. Рузвельта. Она о том, как принимались стратегические решения глобального масштаба. О том, как два неординарных человека, преодолев предрассудки, сумели изменить ход всей человеческой истории.Среди многих открытий автора – ранее неизвестные подробности бесед двух мировых лидеров «на полях» Тегеранской и Ялтинской конференций. В этих беседах и в личной переписке, фрагменты которой приводит С. Батлер, Сталин и Рузвельт обсуждали послевоенное устройство мира, кардинально отличающееся от привычного нам теперь. Оно вполне могло бы стать реальностью, если бы не безвременная кончина американского президента. Не обошла вниманием С. Батлер и непростые взаимоотношения двух лидеров с третьим участником «Большой тройки» – премьер-министром Великобритании У. Черчиллем.

Сьюзен Батлер

Зарубежная образовательная литература, зарубежная прикладная, научно-популярная литература / История / Образование и наука