Мама, почему у меня синдром Дауна?

У нас, родителей, вызывают досаду люди, пытающиеся стричь «всех этих „даунов“» под одну гребенку. Мы можем заверить, что дети с синдромом Дауна гораздо более похожи сами на себя и на своих родителей, чем друг на друга. А внешность часто бывает обманчива.

Сухие ветки хрустят у нас под ногами. Мы идем на детскую площадку, огибаемую плавно текущей рекой. Я замечаю, что сегодня дети играют друг с другом уверенней, чем в прошлый раз. На том берегу мне виден ряд невысоких многоквартирных домов, выходящих окнами на реку.

Забыв обо всем, я стою и любуюсь открывшимся видом. Он так непохож на привычный мне шумный город. На мгновение меня охватывает тоска по иным местам и иным временам. Но теперь я умею бороться с жалостью к себе. Не мы выбираем, где жить, – места для нас избирает Бог. Желать чего-то иного – значит роптать на Бога. Если же мы примем то, что ниспосылает нам Бог, то никакие внешние обстоятельства не смогут изгнать из нашего сердца радость.

Каникулы – прекрасное время, чтобы подвести итог прошедшим месяцам и взглянуть на свою жизнь новыми глазами. После поездок к друзьям мы возвращаемся в центральные графства свежими и обновленными.

Семьям священников трудно наслаждаться отпуском: для путешествий приходится выкраивать время, свободное от службы. Кроме того, обычно зарплаты священника не хватает ни на пребывание в гостиницах, ни на поездки за границу.

Лиззи не любит перемен, с трудом привыкает ко всему новому. Поэтому путешествие становится для нее серьезным испытанием. Мы впервые осознали это в полной мере, когда взяли пятилетнюю Лиззи с собой во Францию. Неделя, проведенная в горах Северо-Западной Англии, снова подняла эту проблему.

Мы жили в палаточном лагере. Лиззи в то время не ложилась спать без подгузника, а при визите в местную аптеку я обнаружила, что детских подгузников большого размера там нет.

Лиззи разбудила нас в половине второго ночи. Шел дождь. Похоже, туристский ужин дурно повлиял на ее желудок. Подгузник протек: Лиззи запачкала и спальный мешок, и боковую стенку палатки.

Я с трудом поднялась с постели и вслед за Марком потащилась к чемоданам. Мы ощупью искали спички, котелок и воду. Я была в ужасе. Что теперь делать? Как мы все это отстираем? Это и дома-то достаточно сложно, а в лесу… Боже, как я кричала на Лиззи! Но ничего, в конце концов мы все выстирали. А что нам еще оставалось?..

Горы великолепны, если вы любите ходить пешком. К несчастью, Лиззи пешие прогулки были не по вкусу. Она соглашалась идти, только если мы давали ей лакомства или развлекали какой-нибудь игрой. Но чаще приходилось ее носить, а весила она в семь лет немало, и после каждой прогулки у нас с Марком болели шея и плечи.

«Ну почему Ник и Сузанна спокойно переносят все трудности и наслаждаются природой?» – раздраженно спрашивали мы друг друга, оставаясь наедине. Мы понимали, что без Лиззи отпуск был бы гораздо приятней. Возникала трусливая мысль: не отправить ли ее к бабушке, а самим закончить отдых без нее? Но мы знали, что никогда этого не сделаем: ведь отослать Лиззи означало признать свое поражение.

Поражение? Или просто трезвый взгляд на вещи? Не потеряли ли мы меру в своем стремлении во что бы то ни стало относиться к Лиззи как к «нормальной»? Может быть, мы заслужили передышку?

Прошлое лето выдалось на удивление солнечным. Для меня солнечная Англия во много раз прекраснее любого другого места. Целые дни мы проводили на пляже: купались, занимались серфингом, строили из песка сказочные замки. В этот раз мы поселились не в палатке, а в фургоне, больше похожем на дом.

Лиззи давно вышла из той ужасной стадии, когда ее интересовали все отдыхающие на пляже – только не собственные родители. Наметив себе жертвы, она без приглашения усаживалась к ним на матрац и требовала свою долю чужого обеда. Люди охотно принимали и угощали Лиззи, но мне было за нее стыдно. Я металась по пляжу, словно ищейка в поисках следа, и, найдя Лиззи, сгребала ее в охапку и волокла прочь.

Сейчас Лиззи не причиняет беспокойства ни мне, ни окружающим: целыми днями лежит она на матраце и смотрит в книжку, подражая фанатикам шоколадного загара. Иногда она смотрит, как другие дети строят замки из песка, и однажды даже построила один сама. Но море ее не привлекает – она редко подходит к воде.

Лиззи обожает солнечные дни на пляже. Там она счастлива, и счастливы все мы. Но мы не приноравливаем своих развлечений ко вкусам Лиззи. Если ей что-то не нравится, это не значит, что мы этим заниматься не будем. Мне понадобилось немало времени, чтобы убедить Марка не отказываться от похода в любимый Музей национальных реликвий – в его памяти были еще свежи воспоминания о том, как Лиззи рвалась потрогать каждый экспонат, и, чтобы не вызывать нареканий служителей, Марку пришлось посадить ее к себе на плечи. Однако во второй раз Лиззи вела себя превосходно – с интересом осматривала старинные интерьеры и каждый раз, увидев кровать под балдахином, предполагала, что на этой кровати спал король Карл. Да и мы теперь относились к Лиззи более трезво.