Мой неповторимый геном

Что же сделала эта группа бюрократов со сведениями, касавшимися жизни или смерти реальных людей, в числе которых были и их знакомые? Ничего! Никто не связался с этими женщинами. Потенциальные носители смертельно опасной мутации жили в неведении, в то время как об их генах рассуждали на конференциях, а научные светила беседовали с представителями разных компаний по производству средств ухода за больными и со страховщиками. Возможно, эти женщины были бы даже рады находиться в неведении, но их об этом никто не спрашивал. Могу себе представить, что с ними будет, если они все же узнают о грозящей им опасности, о которой им почему-то так долго не говорили!

«Я считаю, что самый важный вопрос относительно этичности[33] тех или иных аспектов генетического тестирования — это доступность его результатов для участников», — написала в блоге Genomic Law Report Кэтрин А. Маккарти из Marchfield Clinic Research Foundation. Генетик Дэниел Макартур из британского Института Сенгера описал там же гипотетический случай: представим, что у женщины, участвующей в испытаниях в связи с диабетом, обнаружилась летальная мутация в BRCA-гене. Ну разве можно это скрыть от нее? Такое решение было бы полным безумием.

* * *

Она похожа на эльфа — Линда Эйви, одна из основательниц компании 23andMe. Не столько своей изящной фигуркой, сколько доброжелательной улыбкой и мягкостью в обращении. Мы идем по бесчисленным коридорам офисного здания, и в какой-то момент она неожиданно наклоняется ко мне и говорит доверительно:

— Не кажется ли вам, что генетика — это мир, где царствуют мужчины?

Похоже, Линда права. Эта наука действительно слегка зациклена на тестостероне, пропитана мужским «эго» и всем, что с ним связано. Может быть, этим отчасти и объясняется то, что компания 23andMe привлекла к себе такое внимание, — ведь ее основали две женщины.

Эйви не смущает сложившаяся в генетике ситуация.

— Мы должны осовременить наши взгляды на то, что касается этики. Над научным сообществом довлеет идея «защищать человека — морскую свинку» до последней капли крови, — заявляет она. — Нам нужны также новые подходы к исследованиям.

Ну и амбиции! Я напомнила, что ее компанию часто называют «генетическим фейсбуком» — и обычно не в лестном смысле. Клиенты не просто покупают генные профили у калифорнийской «выскочки», но и получают доступ к замечательно оформленному, дружественному по отношению к пользователю веб-сайту, где они могут встретиться с другими клиентами, рассказать о своей ситуации, получить совет и найти утешение. Так возникают, например, группы будущих матерей, которые делятся друг с другом последней информацией, сравнивают ход беременности и результаты генетических тестов. И конечно, обсуждают, стоит ли подвергать генетическому тестированию своих будущих чад.

— Формат «фейсбука» очень демократичен, — сказала Эйви и пояснила, что он обеспечивает возможность обмена знаниями и, таким образом, создает почву для изменения отношения к ним. — Но, знаешь, не все разделяют мою точку зрения. Есть небольшое число очень громогласных генетиков, кого сама идея «демократизации ДНК» приводит в ужас. Не так давно я была на конференции, где один из таких крикунов почти орал на меня: «Вы опошляете генетику!» — Эйви выпучила глаза и затрясла головой, изображая своего оппонента. — Но это неправда! — продолжила она. — Мы разъясняем генетику несведущим и изо всех сил стараемся рассказать о наших исследованиях так, чтобы заинтересовать обывателя. Потому что считаем это необходимым, — ведь мы имеем дело с людьми.

Можно ли назвать то, что делает Эйви, прозелитизмом, — судить не берусь, но просветительство в наш век высоких технологий совершенно необходимо. Начнем с того, что стоимость идентификации генных маркеров, секвенирование генов и целых геномов с каждым годом уменьшается, а пользователи Интернета не ждут, пока информация свалится им на голову, а активно ищут ее, делятся ею и даже создают ее сами.

— Мы с моей коллегой всегда исповедовали эти идеи, с самого начала нашей работы, а возникли они у нас в головах из чувства безысходности, — оно у меня появилось после нескольких лет работы в медицинской промышленности, — вздохнула Эйви. — Что больше всего тормозит развитие медицины? Как ты думаешь?

Я не знала, что ответить, но понимающе улыбалась, сделав вид, что считаю вопрос риторическим.

— Так вот — это правильный выбор пациентов для исследований и получение их согласия на клинические испытания, необходимые для разработки и тестирования новых лекарственных средств.