Мое сердце сжалось. Слова Элеанор подтвердили то, что я всегда о ней думала. У нее были ежедневные припадки, из-за которых ей пришлось кардинально изменить жизнь. Однако она не считала себя больной. Элеанор приспособилась к своей эпилепсии, но не позволила ей определять свою личность.
Покинув круизный лайнер и вернувшись в Великобританию, она устроилась на работу в местный ресторан. Не работать она не могла. Ей нравилось находиться среди людей, и она легко заводила новых друзей. Когда Элеанор хорошо себя чувствовала, ей нравилась работа в ресторане, так как она подходила ее общительной натуре. Но, как только начальник узнал об ее эпилепсии, Элеанор почувствовала, что к ней стали относиться подозрительно.
– В то время мои припадки были не так плохи, – сказала она мне. – Но, думаю, он захотел меня уволить, как только узнал о них. Однажды он увидел, как я упала, и перестал мне доверять.
Как-то раз Элеанор несла тарелку с горячей пищей, споткнулась и уронила еду рядом с посетителем. Она знала, что такое припадки. Проснувшись утром, Элеанор сразу понимала, что у нее будет плохой день. Если это случалось, она старалась не разносить еду посетителям и просила дать ей другое занятие. Она знала, что в тот день споткнулась не из-за припадка, однако начальник вызвал ее на разговор и предложил уволиться. Элеанор пришлось побороться за то, чтобы остаться. Даже при отсутствии приступов эпилепсия угрожала всему в ее жизни. Она научилась мириться с непредсказуемостью своего заболевания, но другие люди не всегда делали то же самое.
Элеанор боялась, что, если перестанет ходить, она никогда уже не сможет это делать.
Через год Элеанор решила уволиться. Ее припадки стали регулярнее, и она понимала, что это может быть опасно. Ей было сложно найти другую работу. Так как она не умела лениться, она устроилась волонтером-аниматором в детскую больницу. Она любила детей и с удовольствием проводила с ними время, сидя на полу.
– Я не могла брать их на руки или бегать за ними, но рядом всегда были медсестры, которые делали это за меня, – сказала Элеанор.
Время от времени Элеанор задумывалась о том, чтобы завести собственных детей. С одной стороны, ей очень этого хотелось, и она радовалась при одной мысли о детях, но, с другой стороны, она с ужасом думала о том, как же она справится.
В последнюю пару лет припадки Элеанор стали настолько частыми, что она уже не могла ходить без помощи. Рядом всегда должен был быть кто-то, кто поймал бы ее. Я хотела, чтобы Элеанор перемещалась в инвалидном кресле, ведь так она была бы в безопасности. Однако она боялась, что, если перестанет ходить, она никогда уже не сможет это делать.
«У меня все равно будут припадки, пусть и в кресле, – говорила она. – Я не смогу толкать себя. Кому-то придется возить меня, будто я инвалид».
Элеанор нужен был кто-то рядом вне зависимости от того, была она в кресле или нет. Возможность ходить, пусть и очень осторожно, давала ей ощущение контроля и нормальности.
Без происшествий не обошлось. Однажды Элеанор упала на стеклянную дверь. Будучи в полном сознании, она видела, как приближается к стеклу и как оно разбивается. Она приземлилась на кучу разбитого стекла. Осколки были у нее в волосах и на одежде, но она чудом не поранилась. Она встала, отряхнулась и не позволила произошедшему остановить ее.
Еще одно происшествие случилось во время отпуска. Сестра фотографировала Элеанор, стоящую в купальнике в море. Это была надежная и верная девушка, однако она была обычным человеком. По какой-то причине она на мгновение отвернулась, а Элеанор резко оказалась под водой. У нее случился припадок, и она упала в воду лицом вниз.
«Я осознавала все, что происходит, но никак не могла контролировать свое тело, – рассказывала мне Элеанор. – Моя голова была под водой, и я захлебывалась. Я почувствовала, что тону».
Мужчина, стоявший неподалеку, заметил ее и поднял ей голову. Уже через минуту она вышла из воды, будто ничего не случилось.
«Я думала, что умру», – делилась она.
Сегодня Элеанор и ее семье приходится не терять бдительности ни на секунду. Элеанор начала носить шлем. Она редко бывает одна и не ест, если за ней никто не присматривает. Она поднимается и спускается по лестнице сидя, даже если прекрасно себя чувствует. Так, на всякий случай.
Человек решается на внутричерепную ЭЭГ только в том случае, когда других вариантов не остается.
Когда я пришла проведать ее после установки электродов, я ужаснулась. Она выглядела кошмарно. Половина лица, казалось, опухла. Я могла бы прикоснуться к проводам, идущим от электродов, находящихся прямо на поверхности ее мозга, и она бы ничего не почувствовала. Она не ощущала электроды, фиксирующие мозговые волны, но испытывала на себе побочные эффекты анестетика и последствия вскрытия черепа.
– У меня уже было много припадков, – сказала она.
– Я знаю. Чуть позже хирург снимет электроды.
– Как скоро вы поймете, можно ли мне делать операцию?