Особое детство. Шаг навстречу переменам

В начале пути отрицание помогает выстоять в крайне тяжелых обстоятельствах, когда нет еще сил на то, чтобы принять и пережить ситуацию. Надо жить дальше, продолжать заботиться о ребенке и о себе, о других членах семьи, и не всегда возможно горевать открыто. Более того, разные члены семьи могут по-разному переживать и выражать свое эмоциональное состояние. Это различие в реакциях людей создает большие трудности в отношениях между членами семьи, что еще больше затрудняет возможность принять ситуацию и выразить свои чувства. Будучи защитной реакцией, отрицание связано с сильным напряжением и расходом энергии, которая, если бы ситуация была принята, могла быть использована для изменения. К тому же, отрицая внутренний конфликт («я люблю своего ребенка – мой ребенок источник моих страданий»), человек становится особенно раним по отношению к любой информации, которая обнажает этот конфликт.

Можно долго жить в ситуации постоянной борьбы и внутренней обороны, в сильном напряжении. Но принципиально иную перспективу открывает принятие.

Принятие необходимо, чтобы начать строить свою жизнь по-новому, чтобы появилось место для нового будущего с этим особенным ребенком. Оно создает пространство для наблюдения и понимания, позволяет увидеть возможности, которые до этого были сокрытыми. Принятие дает человеку переживание ценности любого опыта его жизни, какими бы ни были конкретные события. Оно освобождает силы, которые ранее уходили на сопротивление. Надо отметить, что принятие – это не одномоментное событие во внутренней жизни. Скорее можно говорить о принятии, как о постоянном душевном процессе. У принятия есть и «практическая» сторона: именно принятие позволяет обратиться за помощью, а затем эффективно ею пользоваться. При тяжелых нарушениях у ребенка изменение его состояния, его обучение и развитие будут происходить очень и очень медленно по сравнению с его сверстниками. Для того чтобы способствовать этому развитию и получать радость от изменений, нужно научиться наблюдать, видеть и ценить даже маленькие шаги. Все это возможно только в том случае, если появится принятие настоящего состояния ребенка и собственных переживаний.

Отчаяние и надежда

// Отчаяние – частый спутник в начале пути. Диагноз звучит ужасающе, состояние ребенка может быть очень тяжелым, у родителей возникают сильные переживания: чувство вины, стыд, страх, ощущение одиночества и бессмысленности; семья часто оказывается без поддержки – и для отчаяния открываются двери. Отчаяние связано с переживаниями безнадежности, чрезвычайной тяжести, безвыходности положения и полного собственного бессилия. Социальная ситуация, отношение общества, наличие или отсутствие поддерживающих институтов могут в значительной степени влиять на ситуацию, облегчая или усугубляя ее.

Можно сказать, что сложившаяся на сегодняшний день социальная ситуация в нашей стране – отсутствие системы помощи, информации, поддерживающих служб – «работает» скорее на стороне отчаяния. Большинство семей остаются один на один с проблемами, в лучшем случае получая более или менее адекватное медицинское лечение и маленькую пенсию. Более того, представители медицинских и социальных служб настойчиво убеждают родителей отказаться от особого ребенка и сдать его в интернат, рисуя мрачные перспективы жизни его и семьи.[4]

Однако уже несколько десятилетий в некоторых странах существует совсем другая модель. Семьи, где рождается ребенок с нарушениями, с самого первого момента оказываются в поддерживающей среде: родителям сразу предоставляют много информации, в том числе телефоны центров ранней помощи и родительских организаций. Более того, представители этих организаций выезжают в роддома или домой к маме, показывают своих детей, рассказывают о собственном опыте. Семьи могут получить информацию о том, какие перспективы существуют для ребенка раннего возраста, о дошкольных и школьных учреждениях, о том, где, уже будучи взрослым, их ребенок сможет работать и как будет устроена его жизнь, когда родители не смогут заботиться о нем. Специалисты рассказывают, что необходимо делать уже сейчас в медицинском плане и в плане специального обучения и воспитания дома. Семья оказывается «подхваченной» сообществом в один из самых сложных для себя периодов. Все эти меры дают возможность увидеть благоприятную жизненную перспективу, почувствовать большую уверенность и ощутить надежду. И это уже не надежда отчаяния, когда все силы направлены на то, чтобы вернуть все назад, а надежда, которая смотрит в будущее. Именно такая надежда создает пространство, в котором для этого ребенка и для этой семьи есть место в будущем, и это будущее полноценно.