Особое детство. Шаг навстречу переменам

Когда появляется принятие и понимание ситуации, человеческих возможностей и ограничений, человек способен снять с себя бремя вины и ощутить освобождение и облегчение. Вместе с тем появляется место и для прощения. Прежде всего – прощения себя. Это сопровождается переживаниями, связанными с разрешением себе быть – осознанием своего достоинства, ценности, восстановленной цельности, появлением границ, принятием ответственности, в том числе и за себя. Вопрос о прощении – это вопрос о милости и любви в мире. Прощение себя, других людей, мира и принятие их и себя такими, какие есть, – это шаг огромной важности, шаг в новый мир. С этой новой позиции появляется возможность установления более близких отношений с другими людьми через уважение, сопереживание и любовь. Это и начало новых отношений с ребенком, где и взрослый, и ребенок имеют свою собственную судьбу, где каждый из них проходит свой собственный путь. При таком взгляде и взрослый, и обычный здоровый ребенок, и особый ребенок оказываются равноценны.

Сокрытие и раскрытие

// Воспитываясь в определенной культуре, мы усваиваем, что именно должно быть отнесено в сферу личного, интимного, сокрытого от глаз окружающих. Так, нарушение развития ребенка воспринимается как связанное с «неправильностью» семьи, личной виной родителей, их неудачами, и потому должно быть скрыто от других, поскольку может свидетельствовать о нашем несовершенстве

[6] . Семья боится осуждения, боится быть «изгнанной» из общества. Тенденция сохранять в тайне то, что произошло и происходит с ребенком, может быть очень сильной: ребенок может быть уже довольно взрослым, а о его глубоких нарушениях знают только очень близкие родственники и друзья. Иногда, особенно в начале пути, семья может испытывать трудности и с тем, чтобы делиться своими проблемами даже со специалистами. Очень часто и переживания, связанные с нарушениями ребенка – отчаяние, горе, вина, – сохраняются в секрете, человек изолируется в своих переживаниях и тайне. Вместо того чтобы использовать силы на изменение ситуации в позитивную сторону, огромные ресурсы затрачиваются на сохранение тайны, на преодоление тревоги из-за возможного разоблачения. Такая ситуация практически безвыходна.

Облегчение приходит по мере того, как тайный и болезненный опыт разделяется

с другими людьми, как, например, это происходит на родительских группах. Вместе с тем, когда тайна перестает быть тайной, человек может установить контроль над теми аспектами переживания – тревогой, виной и т. д., которые были с ней связаны, обратиться за помощью и принять заботу, ощутить близость. Однако как консультанты мы должны уважать интимность и сокровенность определенных переживаний и опыта людей, их право на сохранение той границы, которая кажется им приемлемой. Мы можем лишь создавать безопасную среду, приглашая людей открывать то, что их волнует и что они хотели бы изменить.

Изоляция и близость // Нарушения или определенные дефициты ребенка, несомненно, создают в его жизни ограничения, что, как правило, сказывается и на семьях – их жизнь тоже меняется. Если ребенок имеет выраженные нарушения, то скорее всего он никогда не сможет посещать обычный детский сад, школу, не пойдет учиться дальше и не овладеет профессией и т. д., он не будет «полноценно» общаться со сверстниками, как это делают обычные дети. Для семьи изменение социальных возможностей ребенка означает изменение и ее социальных возможностей, семья подвергается риску остаться вне социального процесса. Не случайно в тех странах, где люди понимают и озабочены этими трудностями, вопросы интеграции и социализации людей с проблемами приобретают чуть ли не первостепенное значение. В нашей стране семья с особым ребенком, как правило, оказывается изолированной, и внутри нее зачастую разворачиваются особые процессы, большей частью разрушительные.

Вокруг семьи буквально вырастает крепостная стена, ее граница «запирается», устанавливаются жесткие правила общения с окружающим миром. При этом внутри семьи часто наблюдаются хаос и нарушение границ. Такая внутрисемейная обстановка не способствует развитию особого ребенка и оказывается неблагоприятной для всех членов семьи, затрудняя их индивидуальный рост. Его братьям и сестрам довольно рано может быть определена роль тех, кто в дальнейшем обязательно возьмет на себя попечение и заботу об «особом» брате, тех, кто будет жить вместе с ним, когда родителей не станет. Я знаю некоторые семьи, где второго ребенка сознательно рожали для обеспечения в будущем заботы об особом ребенке.