Особый ребенок. Исследования и опыт помощи. Вып. 5

2) возможно, что недержание мочи способствует смягчению внутрисемейного конфликта между мужем и женой по поводу их супружеских отношений (мама вечерами и ночами занята тем, что следит за тем, не мокрый ли ребенок, она устает, сосредоточена на этом, часто спит вместе с ребенком, чтобы лучше следить за ним, это позволяет «не поднимать» вопрос об удовлетворенности интимной близостью между супругами; 3) возможно, что ребенок не знает, где расположен туалет или горшок дома, ему трудно сориентироваться в пространстве большой квартиры, и/или неосвоенными могут оказаться отдельные действия, связанные с использованием горшка: одевание-раздевание, посадка на сам горшок и т. д., и/или при сформированности отдельных навыков сложность представляет исполнение всей программы деятельности целиком; 4) возможно, что ребенок чего-то боится, это могут быть ночные или дневные страхи, и/или ребенок испытывает сильное напряжение в определенного рода ситуациях, напряжение настолько сильное, что контроль выделительной функции ослабевает; 5) возможно, что мы имеем дело с отставанием в развитии, ребенок еще не «созрел» до освоения этого навыка (например, не развита чувствительность, и ребенок не ощущает, когда он мокрый), и тогда этот навык нам нужно формировать позже или какими-то специальными методами; 6) возможно, что дело в соматических функциях: есть воспалительные, инфекционные заболевания и т. д. Таким образом, проблема может носить системный характер, задействованы могут быть несколько уровней, и требуется тщательная проверка гипотез, сотрудничество разных специалистов и на этапе диагностики, и на этапе терапии.

5

Фонды на исследование были предоставлены частично American Council for International Education в рамках программы Госдепартамента США Program for Research and Training on Eastern Europe and the Independent States of the Former Soviet Union (Title VIII), 2003—2004.

6

Термин «инвалиды» используется исключительно в юридическом смысле как категория получателей определенных видов помощи от государства и не является характеристикой состояния ребенка. – Прим. ред.

7

По многим причинам, в том числе и историческим, правозащитная деятельность в западных странах имеет иной статус, чем в России. Если на Западе принято считать, что системы помощи детям-инвалидам, в том числе и государственные, должны быть выстроены на принципах сотрудничества, нормализации и уважения права семей с такими детьми на самоопределение (Brown, 2002; Dunst, Trivette, Deal, 1994; Pike, 2002), то в России полный смысл этих идей еще только начинает проникать в сознание многих государственных работников. Несоблюдение этих принципов наблюдается всюду, но степень их несоблюдения, а часто и непризнания, в России гораздо выше. В результате правозащитная деятельность родителей детей-инвалидов на Западе рассматривается как само собой разумеющаяся, а в России часто вызывает отрицательную реакцию.

8

Правозащитной деятельностью в интересах своих детей занимаются все родители, а не только родители детей-инвалидов (Westman, 1991). Беседы с учителями, вопросы, заданные врачу, усилия, приложенные к тому, чтобы у ребенка был кров над головой, – все эти действия являются примером правозащитной деятельности. К сожалению, родители детей-инвалидов сталкиваются с большими препятствиями в обеспечении элементарных нужд своих детей, чем родители здоровых детей.

9

«Locus of control» (букв. – место управления, контроля) – психологический термин, основанный на теоретической модели личности Дж. Роттера. Вера индивида в то, что его поведение определяется по преимуществу либо им самим (интернальный, или внутренний, локус контроля), либо его окружением и обстоятельствами (экстернальный, или внешний, локус контроля). Формируясь в процессе социализации, становится устойчивым личностным качеством (Психологический словарь).

10

Термины «мамы» и «родители» в этой статье взаимозаменяемы.

11

Занятия включали в себя такие виды помощи, как занятия с дефектологом, нейропсихологом, логопедом, игровую и музыкальную терапию, лечебную физкультуру и различные занятия в группе.

12

Wolman и др. разделили будущее детей на близкое и далекое. В соответствии с их определением близкое будущее длится, пока ребенок учится в школе, а далекое будущее начинается тогда, когда ребенок заканчивает школу. В данном исследовании позаимствована эта терминология.

13

В данной статье термин «mastery» (букв. – мастерство, совершенное владение) переведен как «чувство контроля» и обозначает общую уверенность человека в своей способности оказывать влияние на происходящее в его жизни (Skaff, Pearlin, Mullen, 1996).

14

«Coping behaviors» (букв. – справиться, выдержать, совладать) – форма поведения (А.Маслоу). Готовность индивида решать жизненные проблемы. Представляет собой поведение, направленное на приспособление к обстоятельствам. Предполагает сформированное умение использовать определенные средства для преодоления эмоционального стресса (Психологический словарь).

15