Оуэн & Хаати. Мальчик и его преданный пес

Уилл мог, конечно, попытаться устроиться на другую работу, но едва ли другой работодатель стал бы входить в его проблемы, что неминуемо отразилось был на их и без того стесненном финансовом положении. Жить на зарплату одного человека в семье им было бы очень тяжело. Но для Колин было также очевидным, что Уилл должен провести следующие несколько лет с сыном. «Между ними прекрасные отношения, – говорила она. – Но никто из нас не знает, как долго им суждено быть вместе».

Когда она впервые намекнула Уиллу о перерыве в карьере ради постоянного ухода за Оуэном, он огрызнулся. Уилл с юности служил в ВВС, вдохновленный примером своего дяди, майора авиации. Он любил свое дело и отдавался ему всей душой. Не так давно он получил повышение по службе и надеялся однажды стать сержантом. Он служил и дома, и за рубежом за Королеву и страну, и мысль о том, чтобы стать для семьи «нахлебником», как он выражался, и получать только скупое пособие по уходу за сыном-инвалидом, претила ему.

Колин и родные Уилла не преминули заметить, что он не только заработал себе право на увольнение после пятнадцати лет верной службы, но что он будет с удовольствием «отрабатывать» каждый пенни пособия на ребенка. К тому же Колин надеялась, что у него появится время не только на небольшие радости и для себя (Уилл любил рисовать и играть в гольф), но и на простой человеческий отдых. А он его, безусловно, заслужил за шесть напряженных, стрессовых лет, что минули с того горького дня, когда Оуэну поставили точный диагноз.

Уилл мучительно раздумывал, как поступить. И, в конце концов, Колин спросила его без всяких обиняков: «Чего ты хочешь больше всего?» «Я хочу быть с Оуэном», – сказал Уилл. «Вот ты и принял решение», – поставила точку Колин.

В декабре 2012 года, весь в смешанных чувствах, Уилл подал рапорт на увольнение из ВВС по собственному желанию. Выпив без лишних слов с сослуживцами пива, он сдал униформу. И первой вещью, которую он купил на выданные под расчет деньги, стала новая инвалидная коляска для Оуэна – с ручным управлением и потому более подходящая для катания по дому, чем предыдущая, и с мордочкой Хаати, нарисованной на ее литых колесах.

Мальчик загорелся желанием хоть как-то покрыть отцовы расходы. И попросил отца помочь ему испечь пирожные (ему самому было больно замешивать тесто и украшать готовые изделия своими скованными ручками). А затем Оуэн отнес их в школу и выручил за них больше 300 фунтов.

Когда в январе Уилл и Колин подарили мальчику новую коляску, он предпочел сначала открыть подарок, купленный ими для Хаати – чтобы его лучший друг не почувствовал себя обделенным.

Уиллу потребовалось время, чтобы приспособиться к новой жизни в роли «папы-домохозяина»; его нервировала мысль, что он больше – кормилец семьи.

Но он был не из тех, кто легко смиряется с обстоятельствами и не пытается ничего предпринять. И уже через несколько месяцев Уилл закончил курсы, прошел аттестацию и медосмотр и устроился работать на полставки лаборантом в школе Оуэна. Всегда ладивший с детьми и находивший общий язык с теми, кто принимал военную дисциплину, Уилл встретил добрый прием и со стороны школьного персонала, и со стороны учеников. А лишняя пара рук в школе требовалась всегда.

Ради экономии стесненного школьного бюджета, он также использовал мобильный автомобиль, полагавшийся Оуэну, для перевозки сынишки и его друзей во время школьных экскурсий и официальных выездных мероприятий.

Дома Уилл стал, по меткому выражению Колин, «самозваным кастрюльным заправилой»: он готовил всю еду и выпечку для семьи. Кроме того, Уилл увлекся ездой на велосипеде и «основал» свою собственную компанию, «Хаати Дизайнс», производившую разноцветные, яркие и веселые матерчатые ошейники и поводки для собак. Это было проявлением огромной ментальной гибкости. И, по мнению Колин, Уилл стал «отличной мамой и папой в одном лице. Теперь, наконец, он смог посвятить всего себя Оуэну, Хаати и мне».

Будучи почти все время дома, Уилл получил также возможность почитать побольше о заболевании Оуэна в Интернете. Поскольку синдром Шварца-Джампела встречается редко и имеет различные последствия для заболевших людей, форумов и групп поддержки в Сети крайне мало. И семьи, столкнувшиеся с этим коварным заболеванием, остро ощущают свою изолированность. У некоторых даже развивается хроническая депрессия.

Во время обследований, которые Уилл и Колин проходили с Оуэном при первичной диагностике, они установили контакты с несколькими людьми из разных уголков мира, знающих не понаслышке, а по своему опыту, что это такое – синдром Шварца-Джампела. По электронной почте, а иногда и по телефону или скайпу они делились своими знаниями, переживаниями и повышали осведомленность людей об этом редком заболевании.