Приведу в пример воспитание ребенка с ДЦП нетяжелой степени, например с сохранным интеллектом и нижней параплегией или парапарезом, когда человек не может самостоятельно ходить или делает это с трудом. Такому ребенку нужна реабилитация и адаптация. То, как будет создаваться программа занятий, зависит не только от характера нарушений, но и от общества, в котором ребенок живет. В России практически нет доступной среды для колясочников, а социум по-прежнему склонен видеть в таком человеке «неполноценного». Невозможность ходить резко снижает возможности ребенка: ему просто никуда не попасть без посторонней помощи. Вот почему многие родители пытаются любой ценой научить ребенка ходить, даже если шансы невелики и для этого требуются многочасовые изматывающие тренировки и огромные финансовые вложения, а результатом будет возможность самостоятельно пройти 50–100 метров с ходунками. Детство такого ребенка полно тяжелого труда, значительное время уходит на то, чтобы сделать его максимально «нормальным человеком» (хотя до «полной нормы» ему все равно не дотянуться – это невозможно). Любящий родитель сплошь и рядом выступает в роли жесткого тренера. Зато теперь ребенок «ходячий», «полноценный» (хотя ему по-прежнему легче передвигаться на коляске). Очевидно, что в происходящем нет вины родителя: причина – во враждебной среде, в которой умение хоть как-то самостоятельно передвигаться является критически важным для социализации и адаптации.
Напротив, в Европе или США, где пространство оборудовано для колясок, а люди привыкли к их присутствию в среде, реабилитация и адаптация нацелены скорее на гармоничное развитие ребенка: профилактику вторичных нарушений, контрактур[4]
и т. д., на социализацию, на развитие тех навыков, которые ребенок может освоить без существенных жертв. Пусть он будет в коляске – там это не такая большая проблема, это не сделает его неполноценным и не лишит такого количества возможностей, как в России. Важной задачей становится адаптация среды под ребенка, чтобы он рос в обстановке, благоприятной для развития самостоятельности и нормального общения. Впрочем, такой подход медленно начинает развиваться и в нашей стране. Мы видим, как социальная среда влияет на психологическое восприятие нарушения и в корне меняет тактику и стратегию реабилитации. Почувствуйте разницу: «Он нездоров – это опасно, что с ним будет без нас» или «Он имеет особенности, которые требуют дополнительной работы и адаптации среды под него, чтобы он развил большую самостоятельность и жил полноценной жизнью в своем теле».Интересно посмотреть, как менялось психологическое восприятие разных болезней по мере того, как люди все лучше учились их лечить. Чахотку (туберкулез), когда она была абсолютно неизлечимой, как правило, боялись. Ее демонизировали, в стихах и прозе она становилась олицетворением «смерти среди цветущей юности», страшным сочетанием красоты чахоточного румянца и быстрого угасания. Заболевший туберкулезом Ипполит в романе Достоевского «Идиот» кичится своим пребыванием на краю смерти, пользуется исключительным положением умирающего, говоря вслух все, что не мог бы себе позволить, будучи здоровым. В наши дни заболевание чаще всего излечимо, но это «болезнь маргиналов»: туберкулез в анамнезе вызывает у врачей вопросы об образе жизни, судимости и т. п., а у самого пациента – стыд или непонимание («откуда он взялся?!»). Скорее всего, с распространением резистентных штаммов восприятие туберкулеза снова изменится.