РАСколдовать особенного ребенка. Как одна семья нашла выход там, где его не было

Сейчас[1]в России одобрены клинические рекомендации «Расстройства аутистического спектра…» и опубликован клинический отчет Американской академии педиатрии «Выявление, оценка и коррекция нарушений у детей с расстройством аутистического спектра». Эти документы разъясняют принципы оказания медицинской помощи детям с РАС, описывают диагностические методы и приемы работы с высоким уровнем доказательности, проверенной на тысячах маленьких пациентов за рубежом [1].

Тем не менее «ни один показатель не дает адекватного отражения ограничения со стороны состояния здоровья…» [1, с. 15] и «примеры… не являются исчерпывающими…» [1, с. 16].

Поэтому очевидно, что в этой теме много белых пятен и нерешенных вопросов. Тем интереснее читателю будет узнать об истории семьи, которая уже пережила такие проблемы и со многими из них успешно справилась.

Абилитация состоит из многих компонентов, в том числе медикаментозного лечения и различных аппаратных методик, которых я сознательно не буду касаться в этой книге. Не хочу провоцировать споры об эффективности разных решений, ведь мнений высказывается множество. Речь пойдет о приемах поведенческой терапии и роли социума. Эти методы и приемы не требуют финансовых затрат, но, возможно, требуют гораздо большего – сочувствующего сердца и широкой души окружающих людей.

Здесь вы не найдете удивительных приключений, фактурных героев, как в художественной литературе, но зато найдете нечто очень важное – реальный опыт.

Эта книга для тех, кто ищет подсказки на своем пути, как крошки хлеба на тропинке мальчика-с-пальчика.

Всегда легче идти там, где уже ступала нога человека, чем пробираться сквозь заросли и чащобу.

Я желаю удачи всем, кто ступает на этот тернистый и трудный путь – путь помощи своему ребенку. Пусть приобретений будет больше, чем потерь!

В целях конфиденциальности имена многих героев были изменены. Любые совпадения прошу считать случайными.

<p>Как пользоваться книгой</p>

Книга состоит из глав, каждая из которых поделена на три части: дневник мамы (личная история автора), комментарий автора как специалиста (врача-невролога, специалиста по патологии речи) и выводы, или лайфхаки. Каждый читатель может выбрать интересный ему подраздел и подробно изучать только его. В книге описываются события довольно продолжительного периода: начиная от постановки диагноза и до семилетнего возраста ребенка.

Эта история может иметь продолжение. Состоится оно или нет, во многом зависит от вас, читатель!

<p>Часть I. Горе горькое по свету шлялося и на нас невзначай набрело…</p>

<p>Глава 1. Реанимация</p>

ЛИЧНАЯ ИСТОРИЯ

У нас с мужем была мечта – иметь несколько детей. Осуществить ее долго не получалось: сначала, в девяностых годах, было безденежье, потом в маминой квартире случился пожар и мы впятером со старшим сыном и моей бабушкой вынуждены были ютиться в маленькой хрущевке. Наконец в 2003 году свершилось: у нас родился второй ребенок.

Первый сын появился на свет в результате кесарева сечения (было двойное обвитие пуповиной, пришлось проводить операцию по экстренным показаниям, так как началась гипоксия плода).

Во время вторых родов решение об операции принималось в плановом порядке. Отец ребенка сам работал консультантом в этом же роддоме, поэтому лично присутствовал во время вмешательства и сразу взял сына на руки. Я была в сознании и сразу услышала: «Вылитая мама!»

И правда, сын был очень похож на меня. Он был необыкновенно трогательным, с внимательным взглядом больших глаз (как в японских аниме), начал смеяться уже на второй день после выписки из роддома. Но с первых дней жизни подолгу кричал и беспокоился.

То, что ребенок рано начал улыбаться, было хорошим симптомом: ответ на улыбку другого человека демонстрируют дети, у которых сохранны определенные участки лимбической системы. Повышенная плаксивость обычно бывает у детей с низким порогом адаптации, с так называемыми малыми неврологическими симптомами, которые впоследствии могут вылиться уже в какую-то отчетливую симптоматику. А могут и не вылиться – бывает, что проблема компенсируется и в дальнейшем исчезает. Мой старший сын и мой муж в младенчестве были большими плаксами, поэтому плаксивость младшего сына сначала нас не насторожила: мы списывали все на генетические особенности развития и старались просто «перетерпеть».

Первое время было трудно: ребенок плохо спал, был крикливым, но много гулил. К десяти месяцам это был глазастый карапуз, с которым моя подруга с удовольствием устраивала фотосессии.

Были некоторые симптомы, которые сейчас бы меня насторожили. Во-первых, сверхъестественная чувствительность: сын остро реагировал на малейшее изменение тела в пространстве. Если кто-то делал шаг с ним на руках на какую-то неровность или, например, на ступеньку, малыш непроизвольно вздрагивал. Он как будто пугался, что ты тут же упадешь.