Растворяющиеся люди. Сохрани себя, ухаживая за близким с деменцией

Вы когда-нибудь видели, как люди на специальной надувной лодке сплавляются по горной реке с порогами? Этот вид экстремального спорта называется рафтинг, и лично у меня сердце пытается спрятаться куда-нибудь под стельку обуви, когда видео таких сплавов попадается на глаза. Горная река непредсказуема и опасна своим стремительным течением и внезапными порогами, на которых легкая лодка вполне может перевернуться. И даже хорошо экипированным профессионалам бывает сложно выбраться без травм.

Жизнь с близким, который заболел деменцией, очень похожа на такой сплав. Вот только в рафтинг люди идут осознанно, подготавливают снаряжение и тренируют тело. А вас никто не готовил к такому, просто однажды вы остались один на один с заболевшим деменцией близким, и это выбило почву у вас из-под ног. Вы оказались в бурлящей ледяной воде, без лодки, согревающего костюма, веревок и, самое главное, в полной растерянности от происходящего. Без какого бы то ни было плана на спасение.

И теперь ваша главная задача – выжить там, где даже подготовленному спортсмену будет непросто, и выйти из этого испытания по возможности целым. Совсем невредимым вряд ли получится, для этого нужно за мгновение осушить всю реку, чтобы вы выбрались. Это так же невыполнимо, как повернуть вспять болезнь вашего близкого, вернуть ему ясность памяти и разума. Но мы попробуем выплыть.

Эта часть книги для вас. И о вас. Здесь не будет сухого перечня симптомов деменции, как и уверений в том, что близкого, растворяющегося в болезни, нужно просто любить, и тогда все само пройдет. Так это не работает, что бы ни писали в соцсетях «диванные эксперты», которые никогда не жили вашей жизнью, но уверены в том, что вы просто недостаточно старались. Что вы – недостаточно хорошая дочь или недостаточно любящая и заботливая внучка. Помните: это не так. Вы можете любить своего близкого сильнее всех на свете, но это не остановит болезнь. Вы достаточно хороши и достаточно любите, раз читаете эту книгу, пытаясь понять и помочь. И все, что вы прочтете дальше, будет давать вам для этого нужные инструменты.

«Порогами» я назвала в этой книге те кризисы, которые проходит человек, ухаживающий за своим близким во время болезни. Подобно настоящим речным порогам, они связаны с внезапным изменением течения – с новыми симптомами болезни, новыми обстоятельствами, требующими решения, и с резкими поворотами в жизни тех, кто находится рядом. Каждый такой порог травматичен для ухаживающих, и едва они успевают выплыть, привыкнуть к случившемуся, как впереди показывается новый.

Мы пройдем эти пороги вместе: вы, я и эта книга – лодка, в которую мы успели забраться. В ней уже упакован в качестве снаряжения тот опыт, который прошли сотни ухаживающих за родными с деменцией, и мой профессиональный опыт тоже. Вы больше не одни, и вы справитесь, что бы ни случилось.

<p>1. Порог непонимания, или «Что с ним происходит?»</p>

На самом деле первые сложности начинаются задолго до того, как вашему близкому установят диагноз «деменция». И, как правило, изменения в личности человека начинаются исподволь, незаметно для него и для тех, кто рядом. Это в большей степени касается болезни Альцгеймера, которая и является самой частой причиной деменции. Естественно, обширный инсульт или травма меняют состояние человека резко, и тогда первый Порог вам проходить не придется – вас бросает сразу во второй. Но я все же очень рекомендую прочитать эту главу, даже если сейчас течение деменции вашего близкого унесло вас довольно далеко от истоков. Думаю, в ней найдутся важные слова и для вас тоже.

Итак, самый первый кризис, связанный с деменцией близкого, происходит еще до того, как всем становится ясно, что он заболел. Вы начинаете замечать странности в поведении близкого, это вас смутно беспокоит, но вы не можете осознать, что именно поменялось.

Родные описывают этот период по-разному. Например, Арина, внучка одной из моих пациенток с деменцией, говорила про свои ощущения так: «Это было как предощущение, заноза, которую никак не поймать. Вроде бабушка ничего необычного не делала тогда, но я чувствовала в ее поведении и словах что-то новое, нехарактерное для нее прежней. Раздражительнее она стала, нетерпимее. Если бы я понимала, что это уже начало, я бы…»

Арина потерянно замолкла, уже зная, что в действительности мало что изменилось бы. Истинная деменция необратима, и лечение может лишь несколько замедлить скорость прогрессии, да и то не во всех случаях. Но я понимала, о чем она говорит. Те, кто дошел рядом со своим близким до его терминальной стадии болезни, часто говорили мне: «если бы я знал(а) с самого начала, как это будет, я бы все делал(а) по-другому».

Беда в том, что прожить свои действия заново невозможно, остается только принять все происходящее с вами и вашим близким. А вот «знать заранее» можно попытаться.