Растворяющиеся люди. Сохрани себя, ухаживая за близким с деменцией

• наличие у этих изменений органической причины, то есть заболеваний головного мозга либо другой болезни, вторично поражающей мозг (например, ВИЧ).

Синдром возникает при разных болезнях и не привязан строго к какой-то одной. Например, кашлевой синдром может быть при туберкулезе, коклюше и ОРВИ, но у всех этих заболеваний есть как своя причина, так и другие признаки, кроме кашля.

Это важно понять, поскольку существует несколько разных расстройств, вызывающих у человека деменцию, и самая частая из них – это болезнь Альцгеймера. Следом идут сосудистые заболевания головного мозга, алкоголизм, последствия черепно-мозговых травм, инфекций, опухолей; все эти заболевания, повреждая головной мозг, вызывают характерные для деменции нарушения. В зависимости от причин симптомы могут существенно меняться, и мы с вами обязательно поговорим об этом позже, потому что иногда вовремя выявленная патология буквально может спасти жизнь.

Дальше в этой книге я буду использовать привычное слово «болезнь», говоря о деменции; так нам с вами будет проще и понятнее. Просто помните, что, поскольку это синдром, у него всегда есть какая-то причина.

Само слово «деменция» имеет латинское происхождение, от предлога de – «от» и слова mentos – «ум». Древние ученые, без сомнения, сумели выделить главный признак этого состояния – утрату ума, хотя одним этим дело не ограничивается. Повреждается не только разум – растворяется сама личность, а ведь ей присущи не только интеллект и память, но и характер, темперамент, индивидуальные потребности и способность к самоконтролю.

В болезни человек постепенно, слой за слоем, утрачивает все то, что делало его самим собой, и эта потеря всегда очень трагична для близких.

Помню, как однажды дочь одной больной, поступившей к нам в интернат в довольно тяжелой деменции, рассказала о том, что она чувствует, видя состояние матери: «Знаете, это как вернуться после долгого отъезда домой, а там все разрушено. Вот ты едешь по знакомой улице, вот уже твоя калитка, и снаружи дом такой же, как всегда. Ты открываешь дверь своим ключом, заходишь, а там… Там ничего нет из того, что ты так любила. Все уничтожено. И ты идешь, наступая на обломки, и думаешь о том, как тебе теперь жить дальше».

Эта женщина оказалась не одинока в своем представлении о случившемся. Позже я не раз говорила с родными в похожих ситуациях, объясняя им, что такое деменция, почему она возникает и что происходит с личностью их близкого внутри этой болезни. Со временем получилась образная, но очень понятная для всех картина, которую я постараюсь описать ниже.

Представьте себе дом на дереве. Не такой, как, бывает, сооружают дети – три доски сколотили на ветке, одеялом накрыли – и готово, а настоящий добротный деревянный дом. Видно, что он жилой, и сам он, и его хозяева в полном порядке: в кухне блестят фарфоровыми боками чашки, на полках красуются статуэтки, в шкафах стоят стройные ряды книг. Дом представляет собой ядро личности человека. Он стоит на пяти толстых деревянных столбах. В центре высится самый крепкий, столб Тела, и под каждым из четырех углов такие же прочные опоры, назовем их столбами Когнитивных способностей, Эмоций, Поведения и Повседневной активности.

И вот однажды вы замечаете на этих столбах плесень. Серые пятна растут, разъедают древесину, опоры ветшают и становятся все более рыхлыми. А мягкая древесина не способна удерживать вес огромного дома…

Когда начинает медленно поддаваться разрушению столб Когнитивных способностей, страдает то, что мы называем «ум»: память, речь, внимание, умение принимать информацию, обрабатывать ее и управлять своими решениями. Человек забывает родных, адреса и даже себя, ему трудно сосредоточиться, трудно отвечать на вопросы… Этот ствол при деменции поражается всегда.

Следом начинают оседать другие. Подгнил столб Поведения – и тогда возникают апатия, агрессия, нарушения сна и аппетита, бесцельная активность, бред и галлюцинации. Страдает ствол Эмоций – и появляются тревога и депрессия, равнодушие, эгоизм, заострение черт характера. Падение опоры Повседневной активности нарушает профессиональные способности, социальные и бытовые возможности человека: сначала он не может работать, потом не понимает, как купить продукты и приготовить из них обед, а в конце болезни не может жить без посторонней помощи.

Дом уже совсем не такой, каким был еще недавно. Он накренился на одну сторону, роняя чашки и книги из распахнутых окон, внутри все перевернуто вверх дном… Мы слышим, как протяжно трещит под ним последняя, пятая опора, самая крепкая – ствол Тела. Ему много лет, и он способен какое-то время выдержать этот груз без поддержки. Но и он не вечен, и однажды дом, издав последний полустон-полувздох, осядет пыльной горой среди обломков своей телесной опоры.