Одиноким матерям часто присуще чувство вины и они спрашивают себя, все ли возможное делают для ребенка. С другой стороны, может появиться досада: что они сами получают от жизни? Воспитание детей часто бывает сопряжено с ощущением своей вины перед ними. Даже при самых благоприятных обстоятельствах вы не будете уверены, что не могли бы быть для ребенка лучшей матерью. И Марта, и я воспитывались одинокими матерями, отцов мы оба потеряли в раннем детстве. Я помню, как в детстве меня возмущало то, что маме приходилось работать почти весь день, чтобы содержать нас, в то время как мамам соседских детей этого не требовалось. С того времени и по ею пору я не только чувствую, что был любим, но и верю, что мама делала все, что могла, в обстоятельствах, далеких от идеальных. Если вы оставите у ребенка такое убеждение, значит, вы сделали все, на что способен одинокий родитель.
БОЛЕЗНЬ ДАУНА - ОСОБЫЙ СЛУЧАЙ
Когда у Марты прошла последняя схватка и в родильном канале появилась головка младенца, выскочила и пухлая ручка с искривленным пальцем. Мгновенно по наитию я понял, что нам уготовано стать родителями ребенка с болезнью Дауна. Мы ожидали совсем не такого ребенка, какого получили.
Когда мы думаем о Стивене, то понимаем, что для необычного ребенка необходим и особый подход. В общении с такими детьми особенно ярко проявляется принцип обоюдного влияния. У Стивена появляются новые навыки, и мы учимся вместе с ним. Он будит в нас все самое лучшее. Вот наиболее общие положения, связанные с этой довольно частой врожденной патологией.
Частота этого заболевания
Болезнь Дауна, названная по имени доктора Лангдона Дауна, впервые описавшего таких детей в 1866 г., выявляют у каждого 700-го новорожденного. Опасность заболевания возрастает с возрастом матери:
среди матерей до 25 лет - 1 ребенок на 2000 новорожденных,
до 30 лет - 1 на 1300
до 35 лет - 1 на 400
до 40 лет - 1 на 90
до 45 лет - 1 на 32
до 50 лет - 1 на 8
Эти цифры могут напугать, но все зависит от того, как их преподнести. Если доктор говорит женщине: "В 35 лет у вас в 5 раз больше шансов родить ребенка с болезнью Дауна, чем в 20", многие матери воздержатся от зачатия. Вот как я преподношу родителям те же цифры. В возрасте до 20 лет у вас 99,95% шансов, что такой ребенок у вас не родится, а в возрасте 35 лет у вас только 99,75% таких шансов. Не правда ли, звучит куда более утешительно? Поэтому, по моему мнению, в 35 лет бояться зачатия слишком рано, в 45 - возможно. Но даже в 45 лет у вас 97% шансов, что у вашего ребенка не будет болезни Дауна. Так что эти цифры риска не должны пугать поздно рожающих матерей.
Поэтому мы не считаем разумным подвергать беременную мать в возрасте 35 лет особым тестам на выявление болезни. Призадумайтесь: в возрасте 35 лет ваш шанс родить ребенка с болезнью Дауна равен 0,25%. Риск причинить вред нормальному ребенку во время проведения нужного теста составляет 1%. В настоящее время даже тест АФП (на а-феталпротеин) не позволяет дать точное заключение о наличии у плода болезни Дауна, что служит источником напрасного беспокойства родителей. Проводить предварительный тест или нет - дело ваше и вашего доктора, но учтите, что доктор по закону обязан предложить провести такое исследование женщине старше 35 лет. Подумайте о названных цифрах, когда будете принимать решение.
Почему появляется болезнь Дауна
Нормальные сперматозоид и яйцеклетка содержат по 23 хромосомы каждая. При оплодотворении они образуют клетку, содержащую 46 хромосом. Сперматозоиды и яйцеклетки делятся обычным способом, называемым мейозом, производя точные свои копии. Но иногда при мейозе происходит нарушение, и одна клетка недополучает хромосому и умирает. Другая же получает лишнюю хромосому и продолжает жить. Если эта клетка (в 95% случаев это яйцеклетка) встречается со сперматозоидом (или яйцеклеткой), то образовавшаяся в результате оплодотворения яйцеклетка содержит 47 хромосом. В случае болезни Дауна лишняя хромосома носит номер 21. В генетике это называют трисомией 21, так как в клетке содержатся три хромосомы с номером 21. Бывают и другие трисомии, которые обычно кончаются выкидышем или смертью в младенчестве. Почему лишняя хромосома вызывает болезнь Дауна, неизвестно. Это неравное деление клетки называется недорасщеплением. Оно происходит случайно, и в 95% случаев им объясняются хромосомные нарушения при болезни Дауна.