Знайте свои гены

Иногда случается, что в процессе пренатальных медико-генетических обследований (например, чтобы проверить подозрение на болезнь Дауна у плода) неожиданно обнаруживается другая хромосомная аномалия, в частности XYY. Что в таком случае предприняли бы вы, читатель, если бы вдруг вам сообщили, что ваш будущий ребенок, согласно диагнозу» имеет XYY-хромосомный набор? Займете ли вы оптимистическую позицию, считая, что мужчины с хромосомами XYY могут и не совершать антисоциальные поступки и способны вести нормальную жизнь? Или вы примете во внимание существующие данные о том, что возможный риск для людей с XYY-.хромосомами оказаться заключенными в тюрьму составляет примерно 1 на 100? В тех немногих случаях, о которых мне известно, все без исключения родители приняли решение прервать беременность. Причина этого — страх перед возможными последствиями и скудость необходимых сведений.

ПРОБЛЕМЫ, ПРОБЛЕМЫ И ЕЩЕ РАЗ ПРОБЛЕМЫ

Многие крупные больничные центры, сознавая важность накопления знаний о мужчинах с XYY-xpoмосомами, предприняли широкие обследования новорожденных мальчиков, чтобы не только определить распространенность этой хромосомной аномалии, но и иметь возможность прогнозировать дальнейшее развитие таких детей. Результаты обследований были подвергнуты суровой критике (особенно проводимые в одной из больниц Гарвардской медицинской школы). Все оппоненты единодушно подвергли сомнению право исследователей проводить — подобные обследования. Среди прочих выдвигалось возражение против того, что родители, прежде чем дать согласие, не были в достаточной мере информированы о смысле обследования. Кроме того, были поставлены под сомнение некоторые выводы проводившихся исследований. Критические доводы, которые приводились по поводу проблемы так называемого самоисполняющегося пророчества, настолько важны, что на них следует остановиться подробнее.

Самоисполняющееся пророчество

Вообразите себя или свою жену родителем внешне совершенно нормального новорожденного мальчика.

Еще до его рождения вы согласились участвовать в программе по так называемому скринингу новорожденных: легкий укол в кожу ребенка позволяет провести затем анализ хромосом в клетках крови. Неожиданно оказывается, что у ребенка XYY-хромосомный набор. Может быть, вы предпочли бы, чтобы врач не сообщал об этом? Ведь из сказанного выше ясно, что точное предсказание о нарушениях интеллекта и поведения у XYY-индивидов пока еще не может быть дано. В сознании этой реально существующей неопределенности не предпочли бы вы не получать подобной информации?

Знание того, что ваш сын обладает аномальным хромосомным набором, может повлиять на то, как вы будете его растить и воспитывать. Например, осведомленность о его хромосомной аномалии сделает вас склонным к различного рода опасениям, заставляя предъявлять к ребенку те или иные требования, настаивать (в большей или меньшей мере) на соблюдении им дисциплины, быть в какой-то степени пессимистичным и т. д. и т. п.

Следовательно, врачи, занимающиеся детьми с лишней Y-хромосомой, поневоле должны чувствовать ответственность за родителей, влияющих на поведение своего больного ребенка. В самом деле, говорят критики, осведомленность о лишней Y-хромосоме может оказать вредное влияние на развитие ребенка, ибо родители будут склонны истолковывать все дурные моменты в его поведении как показатель будущих преступных наклонностей и поступать в соответствии с этим. Например, ребенок получает удовольствие от препарирования насекомого или даже лягушки. Родители, памятуя о лишней Y-хромосоме, скорее всего будут склонны расценивать эту активность сына как показатель его явной предрасположенности к совершению убийства! Более разумным объяснением в данном случае было бы то, что у ребенка хорошо развит интерес к биологии. Стремление родителей после таких случаев наказать ребенка и повторять наказание по другим аналогичным причинам может очень вредно повлиять на него.

А если вы собирались усыновить ребенка и вам сообщили, что его хромосомная конституция XYY, осуществите ли вы свое намерение? Такая ситуация весьма реальна: например, из обследований, проводимых в Медицинской школе Университета имени Джона Гопкинса, трое из 23 мальчиков с XYY-хромосомами были усыновлены. Отвлекаясь от проблемы самоисполняющегося пророчества, будете ли вы настаивать на получении такой информации до усыновления вами ребенка? В подобной ситуации не поставить вас в известность, утаить такие сведения (если только они имеются) было бы противозаконно. Что же касается дородового выявления XYY-хромосомной аномалии у плода, то самой разумной, с нашей точки зрения, представляется возможность дать родителям наиболее современную, точную и доступную их пониманию информацию, непременно объяснив при этом смысл и недостаточность имеющихся данных.

ОПРАВДАНИЕ НЕВМЕНЯЕМОСТЬЮ