– Вы рекомендуете инвазивную диагностическую процедуру, которая ни при каких обстоятельствах не продлит ее жизнь более чем на пару месяцев и повысит риск того, что моя мама умрет в одиночестве в больничной палате? Даже если мы уверены, что это рак поджелудочной железы 4-й стадии, судя по анализу крови и компьютерной томографии, и что у нее печеночная недостаточность и почти не осталось эритроцитов?
– Да, именно это мы и рекомендуем, – ответил доктор.
При полной поддержке семьи моя мама решила обойтись без обязательной диагностической процедуры и провести свои последние дни дома с семьей. Процедура же была рекомендована для того, чтобы облегчить врачу работу с лечебным протоколом, шаблоном записи в карте и кодами для выставления счетов, – и явно не для блага моей мамы.
В тот момент я почувствовала боль за семьи, которые принимают такие решения без надежного помощника, понимающего движущие мотивы системы и умеющего задавать сложные вопросы.
Вместо того чтобы оставить маму в больнице, где она, скорее всего, больше никогда бы не увидела и не прикоснулась ни к моему брату, ни к отцу или ко мне, мы забрали ее домой и провели вместе ее последние дни.
В последний день, что мама еще была в сознании, она проснулась слабой и начала терять контроль над речью. Позже, в состоянии прилива энергии, она попросила нас отвезти ее к месту, где она вскоре будет похоронена: в деревенскую лесную рощу с видом на поля и океан, всего в трех минутах от ее дома. Мы быстро отвезли ее туда и доставили в инвалидном кресле на место. Мама была восхищена красотой вида на океан и деревьев, под которыми она скоро будет похоронена, и мы обнялись всей семьей. Она попросила отца встать на колени рядом с ней, сидящей в инвалидном кресле, и взяла его лицо в ладони. Она смотрела на него и говорила о том, какой волшебной была их совместная жизнь. На этом пятачке земли рядом с Тихим океаном они обменялись взглядами, выражавшими благодарность друг другу и эмоции, которые невозможно передать словами. Благоговение и связь, которыми было наполнено их последнее объятие, навсегда останутся для меня определением смысла жизни.
«Это просто… так идеально и красиво!» – воскликнула моя мама, глядя на свою семью, обнимающую ее на месте последнего упокоения.
Через несколько минут она потеряла сознание. Через два дня в окружении родных, державших ее за руки, она умерла.
Последние 13 дней, которые я провела с мамой, были самыми значимыми в моей жизни.
Если бы мы прислушались к советам медицинской системы, их бы не случилось.
Когда я училась в ординатуре, одной из моих лучших подруг была хирург-онколог. Во время встречи с мамиными врачами у меня в голове звучали слова, сказанные ею за много лет до этого:
Я помню, как разговаривала с подругой после работы: она была потрясена, увидев, как пациента заставляют делать операцию, в которой не было необходимости. Часто она предлагала пациентам с последней стадией рака пройти паллиативную терапию (которая делает все возможное, чтобы создать пациенту комфорт и покой в последние дни его жизни). Старшие врачи, как правило, отклоняли это предложение. Она рассказала мне, что хирург «сошел бы с ума», если бы предложил пациенту что-то, кроме операции. Если пациент говорил, что хочет отказаться от хирургического вмешательства, руководители отделения заставляли его подписать документ «Отказ от медицинского вмешательства», лишающего его средств на получение паллиативной помощи или менее инвазивных вариантов лечения.
Отношения между врачом и пациентом – это всегда дисбаланс сил: пациент боится за свою жизнь и не может не согласиться, когда врач предлагает мнимое «лекарство» для решения проблемы диабета, или болезни сердца, или депрессии, или рака.
Никто не идет в медицину, чтобы наживаться на пациентах. Есть гораздо более простые способы заработать деньги, чем четыре года обучения в медицинской школе, еще от трех до девяти лет ординатуры, экзамен MCAT, три экзамена USMLE (экзамены на получение лицензии на медицинскую деятельность в США), а также устные и письменные ответы на экзаменационные вопросы комиссии. Почти все врачи, с которыми я сталкивалась, в детстве мечтали лечить болезни и работали как сумасшедшие, чтобы стать врачами. Они неустанно изучали науки, поступали в медицинские колледжи, ведомые идеалистическими представлениями, и становились гордостью своей семьи. Они поступали в ординатуру, имея сотни тысяч долларов долга по студенческому кредиту, и поначалу воспринимали хроническое недосыпание и грубость начальства как неотъемлемую часть опыта – ведь «великие достижения рождаются из великих жертв».