Обе истории хорошо показывают как положительную, так и отрицательную роль, которую может сыграть окружение. В первом случае жена не только помогает мужу выразить словами страдание, но и осознать его, становясь для больного важной опорой в борьбе с болезнью. Однако необходимо, чтобы и сам больной просил близких людей о помощи или, по крайней мере, они действовали осторожно и деликатно. Зато второй случай наглядно демонстрирует, как окружение может разрушить любую попытку психодерматологической терапии: сначала мать занимает место больного сына под предлогом консультации, причем ситуация воспринимается матерью и сыном по-разному, а затем выдвигает более или менее обоснованные психопатологические гипотезы и пытается навязать свою волю. Если бы у Маэля была возможность сесть на то место, которое по праву предназначалось именно ему, а не матери, чтобы рассказать то, что ему хотелось, ответив на прямые вопросы об обстоятельствах рецидива атопического дерматита, тогда можно было бы выбрать подходящую терапию. Если бы его мать не пришла на прием вместе с ним, пользы от этого наверняка было бы больше. Впрочем, мне часто приходилось с удивлением наблюдать, как некоторые матери навязчиво вмешиваются в жизнь 16– и даже 18-летних детей. Очень похоже, что Маэль принял решение уйти жить в интернат, чтобы сбежать от матери, которая хочет доказать ему, что экзема обострилась из-за того, что он решил жить отдельно от нее.
Патрисия обнаружила у себя псориаз в 25 лет. Во время первой консультации она узнала о своей болезни немного, поэтому продолжила поиски информации в интернете и попала на сайт ассоциации больных псориазом. На сайте она нашла много полезного, но некоторые сведения вызвали беспокойство, как, например, тот факт, что окончательно вылечиться от псориаза невозможно. На сайте был указан номер телефона, по которому она и позвонила. Ей ответили понимающим и участливым голосом на все вопросы. Телефонный разговор произвел на Патрисию очень приятное впечатление и помог ей успокоиться. Ей также дали координаты врача, хорошо разбиравшегося в ее болезни.
Есть интернет-сайты и некоторые ассоциации, полюбившие этот новый коммуникативный инструмент, которые распространяют ложную и даже опасную информацию, изолирующую больных или еще больше сбивающую их с толку, усиливая серьезные психиатрические расстройства. Но к большинству ассоциаций это никак не относится: они делают прекрасную работу, активно устанавливают хорошие отношения больных друг с другом и врачами, им можно полностью доверять.
НЕКОТОРЫЕ РЕКОМЕНДУЕМЫЕ АССОЦИАЦИИ
Франция псориаз, Французская ассоциация экземы, Французская ассоциация витилиго, Французская ассоциация пемфигуса и пузырчатых дерматитов, Французская ассоциация больных синдромом Шегрена и синдромов сухости кожи, Французская ассоциация волчанки, Французская ассоциация больных склеродермией, Французская ассоциация нейрофиброматоза и болезни Реклингхаузена, Ассоциация АННА, Международная ассоциация очаговой алопеции и эластолизиса (Cutis laxa).
К сожалению, этот список неполный! Некоторые ассоциации входят в состав Альянса редких заболеваний[14]
.Отношения врача и пациента
Основную роль в лечении играет врач, но в этот процесс могут быть вовлечены и другие специалисты в области здравоохранения: например, психологи, медицинские сестры или фармацевты. В больнице в совместной терапии принимает участие весь коллектив медработников. Что же касается этой книги, в первую очередь нас, конечно, интересуют дерматологи, терапевты и психиатры.