Руководствуясь этими наблюдениями, в 1967 году Дэйм Сондерс основала хоспис Св. Христофора в Лондоне. Она хотела позволить пациентам участвовать в жизни и принимать самостоятельные решения настолько долго, насколько это возможно, одновременно работая с их физической, эмоциональной и духовной болью. Дэйм Сондерс стремилась сместить акцент с медицинского подхода, при котором после того, как исчерпывались возможности лечения, нужды умирающего игнорировались, на паллиативный или ориентированный на комфорт уход, облегчение боли, эмоциональный и духовный уход, повышающий качество жизни пациента, — а также помочь как самим пациентам, так и их близким сохранить надежду на достойное окончание жизни. Благодаря ей последние годы, месяцы и дни смертельно больных превратились из чего-то болезненного, пугающего, изолирующего, унизительного и бессмысленного в период, когда люди могли обнаружить мощный источник творческого вдохновения, разрешить старые конфликты, вырасти интеллектуально и духовно, а также обрести внутренний мир. Сама Сисили Сондерс писала [Du Boulay, 1984, 233]:
Говорить о приятии смерти, когда её наступление неизбежно, — это не отказ от борьбы со стороны пациента и не пораженчество или пренебрежение со стороны врача. Для них обоих это полная противоположность бездействию. Поэтому наша задача в том, чтобы изменить характер этого этапа [жизни], чтобы это время казалось не медленным поражением живого, а позитивным достижением умирающего.
Итак, миссия хосписов связана с качеством жизни. Когда для исцеления от болезни уже ничего нельзя предпринять, всё ещё можно многое сделать для того, чтобы улучшить жизнь больного и поддержать его и его семью.
Американское движение хосписов и хосписное пособие «Медикэр»
Другая женщина-первопроходец, сыгравшая важную роль в хосписном движении, — это Элизабет Кюблер-Росс (1926–2004), вынесшая слово «умирание» из метафорического подполья на свет отрицающей смерть культуры Соединённых Штатов благодаря своей революционной книге «О смерти и умирании». Как и многие другие, Кюблер-Росс видела, что с точки зрения профессиональной медицины умирающие были неудачниками, а не просто людьми, подошедшими к естественному и нормальному этапу своей жизни. Из-за этого умирающих часто лишали ухода, удаляли от постов медсестёр, ухаживавшие за ними люди не торопились помогать им в удовлетворении их потребностей, о которых, как и о состоянии умирающих, ничего не сообщалось близким. Будучи по профессии психиатром, Кюблер-Росс исследовала переживания смертельно больных пациентов. «Её исследования предоставили неопровержимые доказательства страшной изоляции и отсутствия комфорта, в условиях которых умирали пациенты в то время» [Garces-Foley, 2003, 344].
Вопросы, связанные со смертью, поднялись на поверхность, и в результате этого в 1972 году прошло заседание Сената с заявленной темой «Смерть и достоинство». Целью заседания, на котором среди прочих выступила доктор Кюблер-Росс, было создание американской хосписной программы. Первый американский хоспис был основан в 1974 году в Нью-Хейвене, Коннектикут, под руководством доктора Сильвии Лэк из лондонского хосписа Св. Христофора.
Благодаря таким новаторам, как Дэйм Сондерс и доктор Кюблер-Росс, акцент в уходе за умирающими сместился с докторов и больниц на домашний уход, осуществляемый теми, кто принимал самое непосредственное участие в жизни пациентов. «Уход за умирающим, как и роды, сейчас проходит при максимальном вовлечении всех основных игроков, которые могут получить любую нужную или интересную им информацию. Умирающего пациента всё реже воспринимают как пассивный объект, которому назначаются диагностические исследования и болеутоляющие, и всё чаще — как личность, способную управлять собственными жизнью и смертью» [Callahan, Kelley, 1997, 25–26].
После возникновения американского движения хосписов в начале 1970-х годов хосписы распространились по всей территории США. В результате роста американского хосписного движения уход в хосписах теперь регулируется «Медикэр», а пособие «Медикэр» (а также большинства других страховых компаний, если вы не можете получить «Медикэр») в основном покрывает расходы на услуги хосписа215
.Буддизм и хосписное движение