РАСколдовать особенного ребенка. Как одна семья нашла выход там, где его не было

Сережа произносил короткие фразы из мультика, ни к кому при этом не обращаясь. Было ощущение, что он просто играет этими фразами сам с собой, пользуясь интонациями героев мультсериала. Ни одного слова-обращения. Сережка начал прятаться в невидимую «скорлупу», смотрел сквозь нас, совсем перестал откликаться на просьбы. Мы отчетливо начали понимать: что-то идет не так.

Мы оформили ребенка в садик. Как многие, надеялись, что общение в среде сверстников ему поможет. Помню, как-то раз мы проходили мимо охранника (парня лет сорока, бывшего военного). Он мне сказал: «Гляжу я на вашего мальца, такой симпатичный! Но… почему-то не разговаривает». Я не удержалась и заплакала.

Начались трудности в отношениях с мужем. Я стала замечать, что он старается позже приходить с работы. На выходные он все чаще уезжал с друзьями на рыбалку или пропадал по каким-то другим «делам». Я с детьми оказалась одна. Моя мама считала, что это временные проблемы и что я себя накручиваю. Врачи тоже не обращали особого внимания на состояние моего младшего сына, помощи и совета я от них не получала.

Когда малышу исполнилось три года, мы решили поехать на обследование в Москву. Сначала муж хотел отправить меня вдвоем с Сережей, но тут возмутился старший сын (ему тогда было 13 лет): «Как она с ним поедет, папа? Маме будет трудно, она не сможет с Сережей справиться. Вам надо ехать вместе!» Муж растерялся. И принял решение ехать с нами.

Сережа в тот момент был совершенно неуправляемый. По приезде мы сразу отправились в стационар (нам дали квоту на обследование). Муж с вещами поехал к знакомым, у которых мы договорились пожить, – обустраиваться. Пользоваться такси в Москве нам было не по карману, поехали общественным транспортом и по дороге попали под дождь. В руках у меня была сумка с самыми необходимыми вещами. Когда переходили дорогу, Сережка вырвался и выскочил на проезжую часть. Проезжающий грузовик успел притормозить и засигналил. Я схватила сына в охапку и, сжав зубы, пошла дальше. По щекам струились слезы.

До больницы мы добрались вымокшие, уставшие. Прождав в приемном отделении два часа, выяснили, что для госпитализации не хватает какой-то справки (хотя перечень документов уточняли предварительно по телефону). Пришлось согласиться на амбулаторное обследование и остановиться у знакомых.

Когда мы с Сережкой подъехали в метро на нужную станцию на другом конце города, муж встречал нас. Он сказал, что я просто зеленая от усталости. Я была совершенно измучена физически и морально – родная столица приняла нас отнюдь не гостеприимно. Следующие три недели мы жили у знакомых, ездили на обследования, сдавали анализы, проходили осмотры специалистов.

В итоге в Центре психиатрии сыну поставили страшный диагноз: РДА (ранний детский аутизм). Мне не хотелось в это верить. В медицинском справочнике я прочитала, что больше 80 % детей с таким диагнозом имеют уровень интеллекта ниже 70 баллов (соответствует уровню умственной отсталости). Я прорыдала пять часов подряд. Именно в то время я физически поняла, что это такое, когда говорят: «болит душа». Ты живешь, выполняешь свои повседневные обязанности, а в груди лежит какой-то камень и давит-давит…

Мы с мужем были на грани развода. Отовсюду я ловила сочувственные взгляды и совсем не слышала слов, вселяющих надежду…

У нас врачебная семья, коллеги об этом знали. Тем больнее было слышать, выходя из очередного кабинета: «Сапожник без сапог…»

Впрочем, были и такие, кто искренне сочувствовал и пытался помочь. Советовали какие-то пищевые добавки, витамины, рекомендовали свозить ребенка к местным знахарям и целительницам. Я кивала головой, благодарила. Но ни в какие «заговоры», конечно, не верила. Мне не свойственно мистическое мышление. К сожалению, определенной стратегии, по которой можно было бы двигаться дальше, на тот момент у меня не было.

Вся дальнейшая жизнь превратилась в борьбу. Я не сделала карьеру, не получила научную степень, хотя интеллектуальный и волевой ресурс для этого был. Но мне удалось достичь большего. То, что я сделала (при поддержке семьи), со стороны выглядит настоящим чудом. На самом деле это результат консолидации знаний, колоссального труда, усилий и терпения, а главное – любви. Действуя на грани срыва всех внутренних и внешних резервов, используя все возможные инструменты, я смогла повернуть патологический паттерн развития ребенка вспять и достичь максимального предела.

Такого результата достигают немногие. По статистике, от 10 до 15 % детей с РАС удается вывести на уровень условной нормы, максимально интегрированной в социум. Мы вошли в этот небольшой процент. Каких усилий это стоило, я постараюсь рассказать.

КОММЕНТАРИЙ