РАСколдовать особенного ребенка. Как одна семья нашла выход там, где его не было

Наиболее вероятен, как мне видится, устаревший подход к определению болезни. Он был оправдан много столетий назад, когда единственной возможностью группировать больных, чтобы назначить им верное лечение, было объединение по сходству признаков болезни или симптомов. Медицинские справочники носили в основном описательный характер. В последние десятилетия наука достигла такого уровня, что смогла заглянуть в святая святых – головной мозг. Исследования на живом мозге с помощью методов нейровизуализации и данные, которые таким образом удается получить, просто невозможно переоценить!

Может быть, пришло время обновить и сам взгляд на болезнь? Начать считать ее не совокупностью симптомов, а неким сбоем в развитии постоянно меняющейся, динамической системы, которой является мозг?

Идея не нова, об этом в разное время говорили многие ученые. Наиболее оправдан следующий подход: считать болезнь состоянием мозга на определенной эволюционной стадии развития. Исходя из этой позиции, будет понятна ступень, на которой оказался ребенок в определенном возрастном периоде. Возникнет и понимание следующих шагов, которые необходимо сделать специалистам.

Все вышеизложенное – это, конечно, гипотеза, о которой можно дискутировать. Но здравое зерно здесь есть: изменив подход к заболеванию, можно облегчить понимание происходящих процессов и своевременно вмешиваться в них.

ВЫВОДЫ

Если ваш ребенок так и не заговорил в два с половиной года – бейте во все колокола. Если педиатр или невролог поликлиники говорят, что «все пройдет», – не верьте.

Уже не пройдет. Если родственники уверяют: «Что ты цепляешься к ребенку, отец вон тоже поздно заговорил, а университет окончил!» – не слушайте, ищите специалиста, который назначит лечение и разработает план абилитации. Чем раньше будет выявлена проблема и начата коррекция, тем больше вероятность, что ребенок сможет преодолеть патологию развития. Время работает против вас!

<p>Глава 5. Выбор</p>

ЛИЧНАЯ ИСТОРИЯ

Сереже 3 года и 5 месяцев. Лето, мы с ним на даче, где нет интернета и телефона. Нет горячей воды из крана, душа по первому требованию. На все приходится тратить время. Но это и хорошо. Я растворяюсь в рутинных делах, заботах. Мы полностью отрезаны от внешнего мира. Живем почти первобытной жизнью – я не крашусь, не смотрю в зеркало, не ношу украшений и приличной одежды.

Мы одни. Приготовление пищи, мытье посуды и другие повседневные дела занимают меня полностью. Я не отвлекаюсь. Нахожусь почти в медитативном состоянии «здесь и сейчас». В голове крутятся вопросы: «Как жить дальше?», «Зачем?», «Что нас ждет впереди?».

Никто не верит в моего ребенка, не обещает, что «все будет хорошо». Свекровь тяжело вздыхает и предлагает деньги на лекарства, которые не приносят никакого эффекта. Я вижу в ее глазах приговор.

Муж иногда начинает: «Может, стоит подумать…» И замолкает. Я знаю, что он имеет в виду. Работая в медико-социальной экспертизе, сама сотни раз видела загубленные жизни и распавшиеся семьи из-за появления в семье больных детей. А еще он добавляет: «Представляешь, когда наступит подростковый возраст?..» И я опять знаю, о чем он.

Когда ребенок входит в пору подростковой зрелости, гормоны бушуют, но у ребенка с неразвитыми фронтальными отделами мозга нет тормозных механизмов, чтобы контролировать сексуальную энергию. Это страшно, иногда бывает даже опасно. Но сейчас мне больше всего горько оттого, что мне это говорит он – мой муж и Сережин отец. Остальные просто молчат. Зачем им что-то говорить? Это наша беда, наше горе.

Я механически мою тарелки, чищу Сережке зубы, готовлю еду. Никто не смотрит, не оценивает, не советует. Я одна. Сережка периодически бессмысленно скачет, размахивая руками, бегает по маленьким двум смежным комнатам садового домика взад и вперед, издавая какие-то звуки. То же самое происходит и на улице, во дворе. Я пытаюсь отвлечься и рисую с натуры – за окном склонилось дерево черемухи. По-моему, тогда я смогла нарисовать только черный ствол. Искривленный и раздвоенный.

Потом, много позже, найдя этот рисунок в куче бумажного хлама на растопку печки, поразилась, как может силуэт дерева так недвусмысленно передать душевную боль, тоску и печаль.

Заниматься с Сережкой я даже не пытаюсь – это бесполезно, он не слышит меня, он полностью погружен в свой мир неизвестных мне переживаний. Я включаю телевизор. Равнодушно, машинально слушаю и смотрю, что происходит на экране. Периодически мимо пробегает Сережа.

Помню, на экране шел какой-то документальный фильм. Он был о судьбах детей-маугли. Это дети, которые из-за чудовищных родителей оказались в условиях депривации (тогда я узнала это слово – оно означает отсутствие чего-то самого необходимого). Малыши жили в собачьих будках, на псарнях, в хлеву вместе со скотиной. Сюжеты были ужасны и вызывали чувство тошноты и ненависти к родителям этих детей. Но были и истории, завершившиеся относительно благополучно: когда дети-маугли начинали говорить, общаться, взаимодействовать с социумом, хотя и попадали в него достаточно поздно (в 4–6 лет).