В клетке. Вирус. Напролом

А потом приходится возвращаться обратно в физический мир. И там сразу же – распухшее бледное тело, не способное шевельнуться. Еда в него заходит по трубке, а через некоторое время по трубке же выходит. Это тело – мое тело, или, иначе говоря, я, – лежит в комнате, где полно медицинского оборудования и где стоит стул с зарядкой для трила. Я делю квартиру с тремя другими хаденами, и у нас еще есть комната для нашей сиделки. Это самая депрессивная в мире холостяцкая дыра. А потом я выхожу на улицу в своем триле и никогда полностью не забываю, что похож на элемент компьютерной графики из какого-нибудь старого научно-фантастического фильма.

Так что скажите мне сами – где бы вы предпочли проводить время? В уютном бревенчатом домике посреди волшебного леса или в паршивой квартирке, набитой чуваками с трубками? По-моему, ответ очевиден.

Ирвинг Беннет:

Я собрал несколько историй о сообществе хаденов еще до того, как мы взяли на работу Танну Хью, тоже хадена, чтобы она могла вести репортажи, так сказать, изнутри. Поначалу, когда я только начинал писать о нем, для удобства читателей при описании хаденов я проводил параллель с сообществом глухих. Оно почти невидимо для посторонних, но внутри его присутствует очень сильное чувство идентичности, обусловленное тем общим, что есть у всех его членов, – глухотой.

Но внутри этого сообщества всегда были разногласия. Одни хотели учить детей языку жестов, другие – английскому. Одни ратовали за кохлеарные имплантаты, другие видели в этих приборах угрозу целостности сообщества. Одни не хотели замыкаться в узких рамках сообщества, другие считали, что глухим необходимо развивать свою собственную уникальную культуру.

Хаденское сообщество было во многом таким же – разумеется, со своими, только ему присущими отличиями. Но уже с самого начала было очевидно, что некоторые люди считали синдром клетки самым худшим, что случилось с ними в жизни, и отчаянно искали способ освободиться. Но появились и те, для кого полученная болезнь была самой большой удачей, ведь благодаря ей они внезапно обрели круг друзей и новые возможности, о которых раньше не приходилось и мечтать. Такие люди быстро предпочли виртуальный мир физическому и выходили в оффлайн только в случае крайней необходимости.

Состояние хадена они считали основой своей личности. И для них стало большим испытанием доказывать это другим людям – как в своем сообществе, так и вне его. Часто эта задача оказывалась непростой.

Лавана Деллинджер, пациент с синдромом Хаден:

Я встретила Майкла на «Агоре», на тусе для холостяков. Тогда еще казалось странным думать, что между хаденами возможны какие-то романтические отношения. Не только потому, что наши тела заперты болезнью, но и потому, что часто можно познакомиться с тем, кто находится где-то за тысячу миль. А потом ты говоришь себе: разве это важно, что нас разделяет тысяча миль? Мы ведь все равно не собираемся гулять по улицам. Так что как-нибудь переживем.

Майкл мне сразу понравился. Он был такой забавный, умный, и мы оба обожали футбол, хотя я болела за «Джайантс», а он за «Райдерс». Я решила посмотреть на это сквозь пальцы, и мы начали встречаться. Примерно через год он сделал мне предложение, и я согласилась. Моя семья не слишком обрадовалась. Думаю, мама убедила себя, что я вроде как впала в кому (хотя я ходила к ней в триле каждый день) и Майкл просто воспользовался моей беспомощностью. Отец тогда серьезно поговорил с ней. У нас было две свадьбы. Одну мы сыграли в своих трилах в Первой баптистской церкви, вторую – на «Агоре», с друзьями-хаденами. После этого мы переехали в жилое крыло больницы Университета Джорджа Вашингтона.

Мы были женаты уже около года, когда однажды вечером неожиданно заговорили о том, каким хотели бы видеть наше будущее, и я сказала, что еще до болезни всерьез думала о детях, но теперь это невозможно, а Майкл меня сразу перебил – почему, дескать, невозможно. Я уже хотела что-то ответить, но потом задумалась, да так и застыла с открытым ртом. Потому что с биологической точки зрения я вполне могла иметь детей. И у нас обоих не было ни одной причины, чтобы от них отказаться. Конечно, это было сопряжено с большими сложностями, ведь зачать ребенка традиционным способом мы бы не смогли из-за болезни. Но это не означало, что мы не могли иметь детей в принципе.

Поэтому мы пошли к нашему врачу и сказали, что хотим ребенка. Она посмотрела на нас так, будто мы на ее глазах превратились в пуделей. И после долгой паузы в конце концов выдавила, что нам надо все как следует обдумать. Тогда мы спросили – зачем? Мы взрослые, здравомыслящие люди, и мое тело вполне способно выносить ребенка, разве не так? Нам хотелось понять причины ее сомнений, но чем дольше мы разговаривали, тем более уклончивыми становились ее ответы и тем сильнее злилась я. Когда мы вышли из кабинета, мне хотелось или разреветься, или прикончить ее.