Одна из возможных моделей для создания альтернативного подхода к проблемам рака – Национальная всеобщая онкологическая сеть США (NCCN), некоммерческий альянс, состоящий из 21 ведущего онкологического центра, которые называют себя «арбитрами высококвалифицированной онкологической помощи». Эта сеть более влиятельна, чем FDA, в таких аспектах, как определение показаний для назначения того или иного лекарства. Онкологи, онкохирурги и другие специалисты регулярно встречаются на собраниях NCCN, чтобы обсудить новое исследование, текущие клинические задачи и новые методики терапии, а также выработать практические рекомендации. Эти рекомендации помогают установить «стандарт медицинской помощи» для врачей и страховых компаний. Страховые компании впоследствии используют эти стандарты для принятия решений по покрытию расходов на скрининг-тесты, лечение и другие медицинские процедуры.
В своем нынешнем состоянии NCCN не имеет достаточно веса, чтобы сдержать рост цен на лекарства. Однако ее главной целью является поиск оптимальной методики лечения. NCCN не подотчетна федеральным властям, и ее лидеры часто расходятся во мнениях, насколько гибким или жестким должно быть лечение. Как правило, если лекарство дает клинический эффект, даже небольшой, то ему, скорее всего, будет обеспечена поддержка NCCN.
Медицинское сообщество NCCN могло бы выступить в поддержку лучших подходов к лечению. Желательно, чтобы NCCN учитывала в своих решениях относительно лекарства соотношение «стоимость–эффективность» и давала рекомендации, которые приносили бы пользу пациентам, а не фармацевтической индустрии. Так как мы не можем полностью скопировать модель, принятую в Великобритании, при которой страховые покрытия обеспечены лишь тем лекарствам, которые считаются одновременно и эффективными, и доступными по стоимости, NCCN могла бы учитывать высокую стоимость некоторых лекарств и ограничить свои рекомендации для их назначения.
Если медицинское сообщество не желает проведения этих реформ, то решить проблему могла бы инициатива федерального правительства по созданию структуры, подобной Национальному институту здоровья и качества медицинской помощи Соединенного Королевства (NICE). Облегченная версия NICE помогла бы установить стандарты качественной медицинской помощи, эффективно использовать информацию о стоимости и эффективности терапии и помочь врачам выбирать верное решение. Это позволило бы выработать «золотой стандарт» лечения, который учитывал бы нужды и пациента, и всего общества.
Общественные движения возвышают свой голос
Информационно-пропагандистская деятельность – это еще один важный фактор в продвижении профилактики в верхние строчки списка главных национальных задач. Правительство имеет гигантские ресурсы для формирования направлений исследовательской работы в области онкологии, а осведомленность и связи на местах сторонников и активистов могут оказать правительству помощь в этих усилиях. Многие активисты пропагандистского движения за профилактику рака вовлечены в эту работу по личным мотивам.
Ведущая новостей Кэти Курик стала страстным сторонником и пропагандистом скрининга рака толстого кишечника после того, как у ее мужа Джея Монахана в 41 год обнаружили злокачественную опухоль этого отдела кишечника. Курик решила создать свою программу на телевидении, посвященную колоноскопии, после чего число людей, прошедших эту процедуру, выросло сразу на 20%. Этот феномен был назван «эффектом Курик». Курик продолжила свою деятельность и организовала Национальный альянс исследований рака толстого кишечника под эгидой Фонда индустрии развлечений. Альянс стал эффективной организацией, способствующей пропаганде и продвижению колоноскопии и собирающей средства на передовые исследования.
Аналогичным образом борьба против детской лейкемии с 1970 годов демонстрирует, как много могут сделать группы информационной поддержки. В то время смерть двух подростков, Дона Монти и Т. Дж. Мартелла, подвигла их скорбящих родителей к созданию исследовательского фонда, чтобы уберечь другие семьи от потери ребенка.
«Мужество, молитва и надежда» – вот руководящие принципы Исследовательского фонда памяти Дона Монти. Каролин Монти Саладино, которая потеряла от лейкемии брата, неустанно работает вместе с мужем Артуром, братом Ричардом и детьми, чтобы выполнить миссию, возложенную на фонд. «Учреждения здравоохранения, которые мы поддерживаем, предлагают надежду, сострадание и самое передовое лечение для онкологических больных, – говорит Каролин. – Мы действительно меняем ситуацию в лучшую сторону». Один из инновационных исследовательских проектов, которые поддерживает фонд совместно с Лабораторией Колд Спринг Харбор, – это использование геномик-технологий для выявления изменений в ДНК, которые приводят к заболеванию лейкемией.