В последние несколько лет резко возросло количество случаев заражения людей паразитическими амебами, поедающими мозг, при плавании в теплой озерной воде. Двое детей умерли в 2012 году, поплавав в озере Лили в Миннесоте, близ Миннеаполиса и Сент-Пола; женщина в Калифорнии умерла от амебного энцефалита в 2015 году. Этот вид амебы выживает только в теплом климате и обычно встречается в Техасе и Флориде. Но из-за потепления в последние годы вода изменилась, изменились и ее обитатели. Мы как общество должны уметь лучше предсказывать подобные изменения, чтобы быстро реагировать на незнакомых врагов. После теракта 11 сентября 2001 года в США очень быстро появилось Министерство внутренней безопасности, чтобы опережать на шаг террористов. Пришло время основать что-нибудь вроде Министерства медицинской безопасности, которое будет заниматься только предсказанием биологических угроз (многие из которых сейчас не входят в компетенцию ни Министерства здравоохранения и социальных служб США, ни Центров по контролю и профилактике заболеваний) и подготовкой к борьбе с ними.
Управление здравоохранением в будущем должно обсуждаться уже сейчас – от этики редактирования генов до разработки более надежных стратегий предсказания пандемий. Приняв эти решения, мы, возможно, сможем помочь людям вроде Шерон Бернарди, потерявшей семерых детей: шестеро умерли через несколько часов или дней после рождения, седьмой дожил до двадцати одного года.
Дети с тремя родителями
Англичанка Шерон Бернарди, как и многие молодые женщины, надеялась стать матерью и завести семью [3]. Но первые три ребенка, несмотря на отсутствие каких-либо осложнений во время беременности, умерли вскоре после рождения. Оказалось, что их хрупкие маленькие тельца после рождения по таинственным причинам начинали накапливать в крови кислоту, что и приводило к безвременной смерти. В то время никто не мог объяснить, в чем дело. Только после этого мать Шерон рассказала, что первые трое детей у нее родились мертвыми и лишь Шерон смогла выжить.
Шерон и ее мужу понадобилось немало времени, чтобы прийти в себя после смерти первого ребенка, – они были просто шокированы: во время беременности Шерон чувствовала себя отлично, роды тоже прошли нормально. Но затем и второй, и третий ребенок тоже умерли. Каждый раз, когда Шерон узнавала о беременности, она молилась, чтобы этот ужас не повторился. Врачи начали подозревать, что смерти как-то связаны между собой, но не могли понять, в чем дело. Генетическое исследование ничего не показало. Впрочем, удалось узнать, что родственницы Шерон тоже теряли детей – в общей сложности, не считая детей Шерон, они потеряли восемь младенцев при родах. А потом родился Эдвард.
Эдвард был четвертой попыткой Шерон родить собственного здорового ребенка, которого не придется хоронить раньше срока. На этот раз врачи хорошо подготовились перед родами. В первые сорок восемь часов жизни Эдвард получал лекарства и переливания крови, чтобы предотвратить молочнокислый ацидоз – отравление крови, из-за которого умерли его предыдущие братья и сестры. Эдвард выжил. Через пять недель, на Рождество, Шерон и ее муж Нил отвезли Эдварда домой в Сандерленд. Развитие шло нормально: он сел, потом пополз, в четырнадцать месяцев – пошел. Эдвард был веселым, активным мальчиком, но матери все равно приходилось заботиться о нем больше обычного, да и выглядел он не таким здоровым, как ровесники.
Серьезные проблемы начались, когда Эдварду было около двух лет. Он начал постоянно падать во время ходьбы. А потом у него начались приступы эпилепсии, и благодаря этому врачи все-таки сумели понять главную причину проблемы у всех детей Шерон. В 1994 году, когда Эдварду было четыре, врачи поставили ему диагноз: синдром Лея, расстройство, поражающее центральную нервную систему. Синдром приводит к множественным трудностям: потере контроля над головой и моторными навыками, трудностям при обучении, затруднению дыхания, нарушениям функции почек. Большинство детей с синдромом Лея долго не живут, он развивается очень быстро. Врачи сказали Шерон, что, скорее всего, Эдвард не доживет до детского сада. Она узнала, что у Эдварда могут быть периоды ремиссии, которые внезапно будут сменяться приступами болезни. Особенно опасны были его приступы эпилепсии: они могли длиться несколько дней, и врачи считали, что он умрет во время одного из таких длительных припадков.