Будущее медицины: Ваше здоровье в ваших руках

В то время как МООМ – форма краудсорсинга информации в большом, а в идеале глобальном масштабе, концепцию можно с успехом применить на ограниченной основе. «Хакатоны»[38], популярные в области технологий, теперь проникли и в медицину^{47, 48}. Собирается группа из представителей различных областей – врачи, предприниматели, разработчики программного обеспечения, инженеры – и берется за ту или иную нерешенную проблему в медицине. Примером развития такого типа открытой медицины является PillPack, сервис по упаковке таблеток, придуманный на медицинском хакатоне и предназначенный для пациентов, которым нужно принимать многочисленные препараты по сложному графику; при расфасовке таблетки снабжаются этикетками, на которых ставится время приема, чтобы предписания врача точно соблюдались⁴⁸. Это простое решение предлагает практичную, недорогую стратегию, которая раньше не была доступна.

Модель открытой медицины также привела к обширному краудфандингу[39] самого разного рода. Группы помощи пациентам с редкими болезнями использовали краудфандинг для оплаты лечения отдельных нуждающихся пациентов. Примерами некоммерческих организаций, собирающих средства на медицинские исследования и лечение, могут служить Consano и Watsi соответственно^{49, 50}. Это можно делать даже на индивидуальном уровне: один семилетний мальчик собрал свыше $750 000 для больного друга с гликогенозом, продавая свою книгу «Плитка шоколада» (Chocolate Bar)^{51, 52}. Производители медицинских устройств рекламируют свои инновации в Интернете, чтобы собрать средства. Среди них бывают искренние представители прогрессивных тенденций, но встречаются и жулики^52–54.

Некоторые компании делают заявления, которые кажутся слишком заманчивыми, чтобы быть правдой. Компания Healbe выставила на продажу закрепляемое на запястье устройство под названием GoBe, «единственный способ автоматического измерения количества потребляемых калорий», и собрала свыше $1 млн на краудфандинговой платформе Indiegogo. Точно так же Airo собрала средства на манжету, которая тоже, по их заявлениям, отслеживает количество потребляемых калорий, но ничего из этого не вышло, и дело заглохло. Еще один пример – TellSpec, которая собрала $400 000 для ручного сканера пищи. Он должен был точно сообщать питательную ценность всего, что вы едите. Работают ли эти инновационные приспособления и устройства так, как утверждает реклама, остается только гадать^52–54. Так что, хотя «открытость» обычно воспринимается как благо, безусловно, есть у нее и обратная сторона. О темной стороне продажи данных, получаемых через открытую медицину, мы поговорим в следующей главе.

Правительство и открытая медицина

Мы видели, как благодаря таким инициативам, как раскрытие базы данных Управления по контролю за продуктами и лекарствами США (Open FDA), Medicare и других ресурсов^{26, 55–62}, приоткрывалась завеса таинственности вокруг американского правительства. Теперь управление предоставляет открытый доступ к информации по 4 млн негативных реакций на лекарственные препараты и ошибкам, связанным с медикаментами, собранной за последние 10 лет⁶³. После нескольких лет давления со стороны Dow Jones, компании-учредителя Wall Street Journal, Medicare раскрыла сокровищницу с медицинскими данными, начиная с 2012 г., по 880 000 врачам и провайдерам медицинских услуг. Любого американского врача, который выставлял счет Medicare за обращение к нему пациента или проведенную процедуру, можно легко найти по Интернету, а это дает потребителям дополнительную информацию при выборе врача. Например, теперь можно посмотреть, какому количеству пациентов, охватываемых Medicare, была сделана определенная операция конкретным хирургом. Это очень условный показатель качества, но это первый шаг в направлении привязки данных к другим показателям результатов лечения в будущем. Еще одна новая правительственная инициатива для исследователей, занимающихся медицинскими проблемами, – PCORnet (Patient-Centered Outcomes Research Network)^{64, 65}, целью которой является сбор медицинских карт, физиологических данных и информации по обращениям за страховыми выплатами 30 млн граждан. Однако США идут далеко позади других стран в таких попытках сделать медицину открытой. Сеть MedCom в Дании обладает всеобъемлющим ресурсом данных по пациентам начиная с 1977 г. В Финляндии и Эстонии также давно существуют подобные информационные ресурсы в сфере здравоохранения.

Открытая наука