Будущее медицины: Ваше здоровье в ваших руках

Если соединить вместе открытую медицину, открытую науку, открытый доступ, открытые источники и открытые данные, все направления исследовательской деятельности становятся открытыми, а мощность уже существующих возрастает в геометрической прогрессии. Одна из форм – гражданская медицина, которая постепенно становится возможной благодаря всеобщему бесплатному немедленному доступу к открытиям и инновациям. Дело не только в доступе – дело также в подстегивании открытий и инноваций. Движение за открытость (Open)⁵ соединяет всех потенциальных участников процесса, таких как аргентинский автомеханик, который придумал новые способы принимать роды в самых сложных обстоятельствах⁹⁷, и молодой американский ученик средней школы Джек Андрака, который предложил потенциально недорогой способ диагностирования рака поджелудочной железы⁹⁸. Именно поэтому теперь люди типа Ким Гудселл (глава 2) способны сами поставить себе диагноз в случае сложного заболевания. Все более набирающее обороты движение за открытость подпитывает поразительную активность потребителей, групп, выступающих в защиту патентов, исследовательских фондов и индустрии медико-биологических наук.

Когда у 38-летней Кэтрин Леон развилась редкая болезнь сердца под названием «спонтанная диссекция коронарной артерии», что привело к сердечному приступу и операции шунтирования, она обнаружила, что об этой болезни известно очень мало. Она стала искать в Интернете других людей с таким же диагнозом⁹⁹. Она объединила усилия с клиникой Мейо и смогла найти других, кто тоже использовал Google для поиска информации о спонтанной диссекции коронарной артерии. Она создала ресурс для виртуальной регистрации пациентов, страдающих этим заболеванием, чтобы они могли загружать туда свои медицинские записи и снимки. Со временем обнаружилось более 70 человек со спонтанной диссекцией коронарной артерии, а сейчас эта группа разрослась до почти 200 человек. Шэрон Хайес, кардиолог из клиники Мейо, которая работала с Леон, сказала: «Это не исследование, предпринятое учеными; это исследование, инициированное пациенткой и в определенной степени поддерживаемое пациентами в ходе нашего изучения болезни»⁹⁹.

У Елены Саймон в возрасте 12 лет была диагностирована редкая форма рака печени, она успешно прошла лечение и хирургическое вмешательство, а в дальнейшем сама занялась поиском главной геномной причины своей разновидности рака в рамках научно-исследовательского проекта в средней школе (об этом упоминается в главе 1). Незадолго до окончания школы она стала одним из авторов статьи, опубликованной в Science (нет, не в открытом доступе!), в которой рассказывалось о мутации, вызвавшей фиброламеллярную гепатоцеллюлярную карциному^{100, 101}. Она также запустила сайт в Интернете, который служит хранилищем информации и средством поиска других людей, страдающих от этой болезни. Елена нашла еще 14 пациентов, у которых развилась эта редкая форма рака, и они стали частью ее отчета. Таким образом подтвердилось, что один и тот же мутировавший ген, обнаруженный и у нее, приводит к развитию опухоли. Саймон сказала: «Это их информация, это их здоровье, поэтому у них должно быть право делать с ней то, что они хотят. Возможно, самое лучшее, что могут сделать пациенты, – это бесплатно передавать свои данные для работы с ними. Движение за открытый доступ сработало в случаях программного обеспечения и генетики; оно может помочь и медицине»¹⁰⁰.