Будущее медицины: Ваше здоровье в ваших руках

Используя открытую цифровую инфраструктуру через поисковые системы Интернета и социальные сети, эти активисты-пациенты с редкими болезнями двигают медицину вперед, в особенности улучшая наше понимание основной причины болезни. Гражданская медицина может привести и к попыткам лечения. И совсем необязательно открытость не сочтут оптимальной. Одна из тех болезней, которых больше всего боятся, – боковой (латеральный) амиотрофический склероз (также именуемый прогрессирующей мышечной атрофией, или болезнью Лу Герига), который характеризуется неумолимым поражением дыхательных нейронов. Потеря контроля над мышцами в конечном итоге сильно затрудняет дыхание и глотание, и через несколько лет после постановки диагноза наступает смерть. Хотя никакого проверенного или одобренного Управлением по контролю за продуктами и лекарствами лечения не существует, были доступны некоторые отчеты об исследовании воздействия ряда препаратов на ранних этапах болезни. Их изучение позволило пациенту с боковым амиотрофическим склерозом сделать вывод, что одним из активных препаратов, применявшихся во время этих исследований на первом этапе, был хлорит натрия. Больные стали применять это химическое вещество, которое используется для отбеливания целлюлозы. Быстро начались коллективные краудсорсинговые клинические испытания, организованные через интернет-сообщество PatientsLikeMe, объединяющее людей с одинаковыми проблемами со здоровьем, правда, контрольной группы не было (пациентов, не получающих хлорит натрия), и эксперимент не показал положительных результатов. На самом деле прием хлорита натрия сопровождался побочными эффектами^{102, 103}. При использовании разумных алгоритмов PatientsLikeMe может стимулировать рандомизированные исследования в рамках своей базы данных, и в ходе таковых уже выявилась неэффективность еще одного препарата для лечения бокового амиотрофического склероза – бикарбоната лития. В дальнейшем этот вывод был подтвержден традиционным, дорогим и занимающим большое количество времени рандомизированным исследованием.

Хотя открытость не является гарантией хороших результатов, социальные сети «электронных пациентов» с аналогичными заболеваниями действительно имеют реальные преимущества над классическими клиническими испытаниями. Самое главное состоит в том, что они предоставляют уникальную, относящуюся к делу информацию из реального мира, получаемую в результате краудсорсинга. Условия реального мира тут следует подчеркнуть. Они очень отличаются от обстановки классического клинического испытания, когда производится жесткий отбор пациентов, которых часто и тщательно обследуют, так что в целом они получают медицинскую помощь в неестественных, нерепрезентативных условиях. По этой причине очень часто клинические испытания не могут лежать в основе адекватного прогноза эффективности лекарственного препарата или устройства, когда они появятся в продаже. Соответственно, электронное сообщество, которое отслеживает людей в естественной для них обстановке, может быть особо полезным, альтернативным ресурсом.

На PatientsLikeMe зарегистрировано свыше 250 000 членов, это самое крупное интернет-сообщество, объединяющее людей с похожими проблемами со здоровьем. За последние годы появились сотни таких сообществ, и в общей сложности они объединяют более 1 млн пациентов. Некоторые из них узкоспециализированные – например, Chronology для пациентов с болезнью Крона и язвенным колитом. Его основал 25-летний Шон Аренс. Пациенты делятся на сайте информацией о лекарственных препаратах, диете и альтернативной медицине и, по словам Аренса, «понимают, что могут и должны брать на себя активную роль в заботе о своем здоровье вместо того, чтобы сидеть и ничего не делать и только ходить к врачу»¹⁰⁴.

Индустрия медико-биологических наук и в особенности фармацевтические компании обратили внимание на этот ресурс. В последние годы PatientsLikeMe работал с Merck и Sanofi, чтобы ускорить привлечение пациентов к клиническим испытаниям. В 2014 г. такое сотрудничество сделало большой шаг вперед, когда Genentech объявила о пятилетнем контракте с PatientsLikeMe – первом широком сотрудничестве в сфере исследований между PatientsLikeMe и фармацевтической компанией, – чтобы работать вместе по многим фронтам, а не просто предоставлять возможности для привлечения пациентов^{22, 105, 106}. Об участвующих пациентах генеральный директор PatientsLikeMe Джейми Хейвуд сказал: «Они не просто используют [Сеть] для того, чтобы разобраться самим. Они понимают и то, что их данные действительно могут иметь особое значение и влияние на здравоохранение в США благодаря большей ориентированности на пациента»²².