Честная история мамы особенного ребёнка

– Нет у девочки порока сердца. Есть окно в сердце, но оно не опасно, функционально. Должно затянуться к школе. Варе ничего не угрожает.

Радостно! Минус один диагноз. Да ещё какой!

Но по дороге домой, рассматривая поля и домики через окно машины, я вдруг подумала: «А не ошиблись ли и остальные врачи из нашей поликлиники?»

И тогда я стала подозревать, что эти милые и дружелюбные доктора в нашем маленьком городе могут быть некомпетентны.

Но это нам ещё предстояло выяснить. А пока мы проходили медкомиссию для оформления инвалидности. И когда всё было пройдено и оформлено, мы получили на руки удостоверение, маленькую бумажку с информацией о том, что наш ребёнок инвалид с четвёртой степенью утраты здоровья. Четвёртая – самая тяжёлая в детской классификации.

Глядя на эту бумажку, я думала: «Боже, как же мне дальше жить?»

Несколько дней я жалела себя, но потом решила действовать. Что-то же можно сделать! Что-то ещё можно изменить!

Вспоминая ошибку кардиолога, я решила первым делом составить список всех диагнозов дочки. Те, которые требовали немедленного внимания, я подчеркнула. Ими я займусь в первую очередь. Сначала я покажу Варю другим специалистам, чтобы подтвердить или опровергнуть диагнозы. И если они подтвердятся – я узнаю о лечении больше. Я не ограничусь тем, что мне сказали в нашей маленькой поликлинике. Мир такой большой, в нём не может не быть ответов!

Вскоре мои мысли насчёт отсутствия компетенции местных врачей снова подтвердились. И случилось это так.

Один из диагнозов Варвары звучал как «задержка физического развития». К тому времени дочке исполнилось полгода, но она не сидела и всё ещё не ползала в этом возрасте. Я думала, что ей нужен массаж и лечебная физкультура, как и любому другому ребёнку с данным диагнозом.

Тут стоит заметить, что когда у нас родилась Варя, мы с мужем нашли в соцсетях других родителей из разных стран, чьи дети имели такое же кожное заболевание. Мы общались с ними, переписывались. Я видела, что эти дети живут обычной жизнью, ходят в детские сады и школы. Я видела также, что ни лечебная физкультура, ни массаж им не запрещён.

Желая помочь своему ребёнку и ускорить прогресс в физическом развитии, я записалась на приём к детскому неврологу. Нам нужны процедуры.

И вот мы в кабинете у врача. Невролог – полная женщина в очках. Она внимательно слушает жалобы и кивает головой. Выслушав мою спокойную речь о том, что нам нужны процедуры, она хмурится. И восклицает: «Вам нельзя массаж. У ребёнка же кожа!»

Теперь уже хмурюсь я.

Диагноз Варвары очень редкий, и в нашем городе она единственной человек с такой патологией. Большинство врачей не знают о том, в чём проявляется эта болезнь. Большинству врачей об этом рассказываю я. Но меня огорчает, что они и не хотят знать. Их работа настроена на то, чтобы определить диагноз в своей сфере и в лучшем случае – снять с себя ответственность.

Понимая, что передо мной тот самый специалист, который не желает разобраться и помочь моему ребёнку, я решаю брать инициативу в свои руки. И говорю:

– Варя уже проходила курс массажа. Ей можно.

Невролог перестаёт писать в лечебной карточке и поднимает на меня свой взгляд.

– Где вы проходили курс массажа? – спрашивает она.

– Мы приглашали массажиста в частном порядке, за деньги, – я вру, но ни один мускул на моём лице не выдаёт этого. – Но мы не хотели бы платить за массаж сами, когда имеем право на бесплатное направление.

Я смотрю ей прямо в глаза.

Услышав мои слова, невролог улыбается.

– Хорошо, хорошо, – говорит она. – Раз вам можно, я выпишу.

Она выписывает направление на массаж и лечебную физкультуру. Я забираю документы и выхожу из кабинета с чувством победителя.

Вскоре Варя прошла курс массажа и лечебной физкультуры, а через неделю после этого научилась сидеть и ползать.

Глава 10

На улице весна. Я гуляю с коляской, в которой сладко сопит Варвара. Варя очень спокойная девочка. Возможно, это связано с тем, что во время беременности я пила валерьянку ежедневно. Строго по назначению врача.

Наша коляска – большая, тяжелая. Окошко в ней закрыто сетчатой накидкой. Я не хочу, чтоб прохожие заглядывали в коляску, смотрели и оборачивались. С этой накидкой я чувствую себя в безопасности, словно ничего и не происходит в нашей жизни, а я – обычная мама.

Я иду по дороге, в конце которой стоит Костёл. Он хорошо виден с любой точки этой тропы. Я смотрю на него и думаю, что вот он прямо тут – Бог. Где-то рядом.

Мне страшно. Я чувствую такую безысходность. Мне хочется просто лечь на землю в каком-то тихом месте, смотреть в небо. Рассматривать, как колышутся от ветра листья на деревьях вокруг. И ничего не решать, и ничего не знать. И остаться так навсегда.

– Господи, – прошу я, – защити нас. Пожалуйста, защити нас, Господи.

Я молюсь молча, настойчиво. Никого не вижу вокруг. Есть только я и Бог. И он точно слышит меня. Этот голос из сердца в ситуации полной беспомощности. Он не мог не услышать его!

– Господи, защити нас! – я прошла всю дорогу в сторону Костёла и вернулась обратно. И только тогда молитва моя успокоилась и прекратилась.