Честная история мамы особенного ребёнка

В мою душу пришёл некий покой, словно теперь мы не одни. Я часто вспоминала эту молитву, крик о помощи, потому что обстоятельства вокруг Вари стали складываться удивительным образом.

Мы продолжали ездить по врачам. Все поездки с Варей в поликлинику или просто выход в город были похожи на отдельный ритуал. Во-первых, Варя плохо переносила жару и холод. У неё были достаточно серьёзные проблемы с терморегуляцией тела.

Каждый раз, выходя на улицу, я тщательно продумывала, какие места мы будем посещать, и какая там будет температура. Нельзя было одеть её слишком тепло. Она перегревалась и чувствовала себя плохо. Помимо нескольких комплектов одежды, я собирала с собой целый комплект кремов и лекарств.

Всё это я всегда носила с собой в большой красной сумке с надписью на латыни: “Omnia mea mecum porte”, что, собственно, и означало «всё своё ношу с собой».

Врачей мы посещали довольно часто. Я брала много направлений во всевозможные центры, где Варю могли осмотреть или обследовать на хорошем оборудовании хорошие врачи. Это давало свои плоды, ведь мы всё лучше понимали, как помочь нашему ребёнку, как лечить те или иные диагнозы.

Но такая активность не воспринималась нашим педиатром положительно.

– Вы бы уже успокоились, а не по центрам ездили, – как-то раз сказала мне она.

Я промолчала, но подумала: «Успокоиться? Да ни за что!» И я была права, потому что успокоиться было ещё не время.

В возрасте восьми месяцев Варя отправилась на плановый приём к неврологу. Нам повезло, и на этот раз приём вела врач из взрослого отделения. Во время осмотра невролог заметила, что Варя не может отвести бедра в сторону.

– У девочки вывихи? – спросила она.

– Какие вывихи? – я напряглась.

– Вы не знаете?

Невролог взяла медицинскую карточку моей дочки и стала листать. Она нашла записи от ортопеда, пересмотрела их все. Но информации о вывихах не обнаружила. Местный ортопед, наблюдавший Варю с рождения, их не заметил.

– У Вари двусторонний вывих тазобедренных суставов. Вам нужно к ортопеду.

– Это как-то можно исправить? – спросила я.

– В этом возрасте уже нельзя.

Она смотрела на меня, а я на неё. Мы думали об одном и том же. О том, какаю фатальную ошибку совершил её коллега.

Я выхожу из кабинета и чувствую злость. И досаду. Ещё один диагноз. Разбираться с горе-травматологом я не хочу. Не до этого. На это нет ни сил, ни времени.

Мы быстро берём направление в Центр травматологии и едем на консультацию. Есть надежда, что невролог ошиблась. Есть надежда, что лечение всё-таки есть.

Центр травматологии представляет из себя несколько зданий и корпусов. Мы подходим то к одному, то к другому и пытаемся найти нужный. Наконец находим и заходим внутрь.

В чистом коридоре прохладно, но вокруг много людей. Все ждут, время идёт медленно.

Наконец наша очередь подходит, и я захожу в большой холодный кабинет врача, держа Варю на руках. Посреди кабинета стоит стол, возле него сидит врач. Это доцент, мужчина в преклонном возрасте и с большим опытом работы. Я смотрю на него глазами полными надежды.

– Раздевайте девочку, – говорит он и строго морщит лоб. Берёт в руки снимки Вариных суставов и произносит «хм». Затем подходит к дочке и осматривает её ноги, щупает суставы. Вид у него серьёзный, и я не смею дышать.

– Можете одевать, – говорит он наконец и садится за стол.

– Врождённый двусторонний вывих тазобедренных суставов. Не просто вывих: сустав не сформировался ещё в утробе. Нужна сложная операция, но…

Он помолчал, глядя на Варю. Потом продолжил:

– Вы же понимаете, что оперировать ребёнка с такой патологией кожи не стоит?

Я молчу. Я чувствую, как вся ответственность за предстоящее решение огромным грузом наваливается на мои плечи и прижимает меня к земле.

– Если Вы хотите, чтоб мы провели операцию, то должны будете подписать документы, что в случае летального исхода мы ответственности не несём.

Я продолжаю молчать. Врач продолжает говорить.

– А без операции она сядет в инвалидное кресло.

Бух! Бух-бух! – слышу я в своей голове.

Я не могу собраться с мыслями. Не могу успокоить грохот в голове. Мне нужно принять решение, но сперва я даю себе время, чтобы подумать.

Глава 11

Почти весь мой день принадлежит дочке, я начинаю закапываться в быт с головой. В это же время мой муж работает и растёт по карьерной лестнице. Я радуюсь и горжусь им, но всё острее чувствую контраст в нашем развитии.

Я тоже хочу развиваться, хочу строить карьеру и учиться. Хочу быть кем-то, помимо домохозяйки.

В один из вечеров я проваливаюсь в чувство своей бесполезности. Я сижу на подоконнике в кухне и чувствую, как отчаяние поедает меня изнутри. Все мои планы и мечты сейчас кажутся запертыми на замок.

Но моё отчаяние толкает меня вперёд. Во мне рождается злость, и она говорит, что так не пойдёт. Так не пойдёт. Природное упрямство берёт верх, и я начинаю думать, что могу сделать уже сейчас.

И тогда я решаю получить второе образование заочно. Образование, которое прокормит меня, если я останусь одна. Теперь за моей спиной груз ответственности ещё и за ребёнка.