Трубка внутри малышки Джулии практически наверняка спасла ей жизнь. Если не считать крошечного уплотнения на шее девочки, которое нужно еще поискать, вы никак не смогли бы догадаться, что внутри нее проходит трубка. Сейчас ее уже сменили на другую. Рукотворные предметы нельзя навсегда оставить внутри человеческого организма. Шунт, постепенно разрушаясь, в любой момент может привести к инфекции или вызвать раздражение. Порой они просто выходят из строя, подобно телевизору или машине. К счастью, это всегда можно исправить.
Джулию и подобных ей пациентов невозможно «вылечить». Им приходится до конца жизни носить в себе кусок резины. Многие, впрочем, его даже не замечают. Шунт тихонько выполняет свою работу, позволяя нашим пациентам жить максимально нормальной жизнью.
Я узнаю голос акушера, как только поднимаю трубку. Он редко когда звонит мне с хорошими новостями, но я не могу его в этом винить.
– Джей, можешь подойти? – спрашивает он. – Хочу, чтобы ты кое на что взглянул.
– Что там у тебя?
– Расщепление позвоночника.
– Хорошо, – говорю я. – Пришли мне снимки, а потом я поговорю с родителями.
– Снимков пока нет, – отвечает акушер.
– Тогда откуда ты знаешь, что это расщепление позвоночника?
– Потому что прямо сейчас я смотрю на новорожденного – он только что появился на свет!
Расщепление позвоночника – это врожденная патология, она появляется, когда ребенок еще растет в утробе матери. В тяжелых случаях участок спинного мозга оказывается полностью открытым – над ним отсутствует кожа и мышечная ткань, отчего страдают все нижележащие нервные функции. Дефект может образоваться в любом месте позвоночника, и на его месте в спине формируется отчетливая дыра, зачастую окруженная напоминающими сырое мясо выступами.
Симптомы, вызываемые расщеплением позвоночника, зависят от его расположения. Общее правило следующее: чем выше оно в позвоночном столбе, тем больше функций оказывается затронуто. Если расщепление находится в самом низу позвоночника, то может пострадать мочевой пузырь и кишечник, управляемые нервами, которые отходят от спинного мозга ниже всех остальных. Следующими могут оказаться стопы. Взять чуть выше, и порок, скорее всего, отразится на функции бедер,
Из-за приведенного списка всех потенциальных проблем может показаться, что ничего хорошего таким детям не светит. Вместе с тем многие пациенты с расщеплением позвоночника живут счастливой, плодотворной жизнью, пускай и не совсем такой, на какую рассчитывали для них родители. И нельзя забывать тот факт, что изначальный разговор с будущей матерью или парой практически всегда оказывается поворотным моментом, определяющим будущее этого ребенка. Вот почему мы теперь так тщательно проверяем каждый вынашиваемый плод.
Для большинства родителей УЗИ на двадцатой неделе беременности – самое волнующее событие после того дня, как они узнали, что у них будет ребенок. Именно в этот самый момент они могут выяснить, будет у них маленький Джонни или маленькая Дженни. Неважно, захотите ли вы узнать пол заранее, – вам непременно будет приятно впервые увидеть поджатые ножки, крошечный нос и ручки. Пока же мама и папа раздумывают о покупке распечатанных снимков и отснятого в ходе сеанса видео, сонографиста[75]
интересует нечто большее, чем просто внешний вид будущего ребенка. Он изучает сердцебиение плода, измеряет позвоночник и проверяет расположение плаценты. По сути, врач проверяет, насколько развитие ребенка соответствует ожидаемому. УЗИ служит первой линией обороны от возможных отклонений, и поэтому логично предположить, что каждая беременная женщина должна позаботиться о том, чтобы пройти обследование.Пришла пора встретиться с родителями. Они убиты горем, потрясены, молчаливы. Мать в кровати, приходит в себя после родов. Отец смотрит в окно. Он здоровается со мной, когда акушер меня представляет, однако его внимание вскоре снова переключается на парковку за окном. Очевидно, что они оба плакали.
– Вам сообщили, что у вашего ребенка расщепление позвоночника? – спрашиваю я. Женщина кивает. – И объяснили, что это значит? – Еще один кивок – Обычно такие вещи обнаруживают на УЗИ в середине беременности, – без задней мысли говорю я. – У нас, правда, по этому поводу нет никакой информации.
– Мы его не проходили, – отвечает мать.
– Понятно. Можно поинтересоваться почему?
– Мы думали, это необязательно.