Детский нейрохирург. Без права на ошибку: о том, кто спасает жизни маленьких пациентов

Родителей, которые, в отличие от этой пары, сходили на назначенное УЗИ, подобный шок в день родов не ждет. Как правило, сонографист замечает вероятное расщепление позвоночника у плода на двадцатой неделе развития, и процесс запускается. Вскоре меня могут вызвать, чтобы обсудить с родителями варианты дальнейших действий. А варианты эти не из приятных. Я рассказываю паре про заболевание и его последствия для ребенка. Мы обсуждаем план лечения, а также вероятность того, что их ребенок сможет жить самостоятельной жизнью. Родителям необходимо все это знать. Также вся информация подводит их к невероятно сложному решению, которое им необходимо принять прямо сейчас, – сохранить ребенка или нет. Продолжить беременность или прервать. Буквально жизнь или смерть. Что выбрать? Вести этот разговор с будущими родителями, чьи лица искажаются по мере осознания жестокой реальности, – настоящая пытка. Одновременно я должен помнить, что, как бы мучительно мне ни было, мои чувства – это ничто по сравнению с тем потрясением, которое предстоит испытать этим двум ничего не подозревающим людям.

Передо мной довольно обычная пара. Они молоды, женаты и ждут первенца. Идет двадцатая неделя беременности, и их только что ошарашили, сообщив, что у их маленького чуда обнаружили расщепление позвоночника. Как и многие, супруги слышали о таком диагнозе, но только в общих чертах. Подобно какой-нибудь болезни из книжек по истории вроде тифа или полиомиелита – большинство людей знают о существовании порока развития позвоночника, однако никогда лично с ним не сталкивались. И уж точно муж с женой не предвидели такой угрозы, когда решили завести ребенка.

Я изучил снимки по пути. Случай довольно типичный. По крайней мере для меня. Для родителей же это совершенно невиданный ужас. Слезы в подобных ситуациях – дело обычное. Более того, они даже приветствуются. Родителям нужно осознать, с насколько серьезной проблемой они столкнулись.

Я часто плачу. Конечно, я не делаю этого перед своими пациентами, но порой могу прослезиться в одиночестве у себя в кабинете или на диване дома, прокручивая в голове события минувшего дня.

Имейте в виду, я плачу при просмотре большинства диснеевских мультфильмов – мне еще ни разу не удавалось без слез посмотреть сцену смерти Муфасы в «Короле Льве», так что меня определенно можно назвать человеком слезливым. Я хочу лишь сказать, что слезы – совершенно естественная физическая и эмоциональная реакция человека, узнавшего о чем-то ужасном.

Тем не менее, зайдя в комнату, я вижу перед собой людей, отчаянно пытающихся не разрыдаться или сделать вид, будто ничего ужасного на самом деле не произошло.

Им будто бы стыдно демонстрировать свои чувства перед врачами. Словно мы, медики, слишком важные, чтобы можно было беспокоить нас проявлениями своей человечности. Возможно, я додумываю лишнее, либо дело в их предыдущем опыте общения с врачами. Вероятно, некоторые медработники действительно хотят, чтобы было так. Но я не такой.

– Не торопитесь, – говорю я. – Вы перенесли шок. Мы можем поговорить, когда вы будете готовы.

В разговоре с пациентами я никогда не вру и не приукрашиваю правду. При этом я из кожи вон лезу, чтобы преподнести все как можно мягче, и стараюсь выбрать наиболее подходящий для этого момент. Почувствовав, что молодая пара готова к разговору, я начинаю подталкивать их к размышлению о своем будущем.

– Вот что мы знаем о расщеплении позвоночника, – начинаю я, вкратце описывая проблему в целом. – Степень тяжести симптомов у разных детей может сильно варьироваться. Боюсь, у вашего ребенка случай из разряда тяжелых.

Вопрос «Можете ли вы это исправить?» звучит раньше, чем обычно. Как всегда, я к нему максимально готов, насколько это возможно. Подобную речь я произносил уже сотни раз. Я мог бы произнести ее еще тысячу раз, но от этого она не стала бы приносить мне меньше боли.

– Нет, простите, – отвечаю я. – Как бы мне ни хотелось, это невозможно. Единственное, что в моих силах, – это нейтрализовать боль, минимизировать уже причиненный урон и максимально повысить шансы вашего ребенка на достойную жизнь.

Одни пациенты сидят молча, потрясенные. Ждут, чтобы я сам повел разговор. Другие засыпают меня вопросами, на которые не всегда желают услышать ответ. Это две стороны одной эмоции: шока. Две реакции на одну и ту же немыслимую ситуацию, о которой они, выходя утром из дома, даже и не догадывались.

По снимках я могу достаточно точно судить о тяжести заболевания и предсказать, какая жизнь может ждать ребенка, когда он покинет утробу матери. Я даю родителям какое-то время, чтобы они осознали сказанное мной и немного успокоились, прежде чем я продолжу. Нет никакого смысла разговаривать, пока они все еще в состоянии потрясения. Пара не сможет в полной мере осознать мои слова, а именно это от будущих родителей и требуется. Пришла пора поговорить о самом важном решении в их жизни.