Но не побочное действие лечения, а, наоборот, его основная функция должна доводиться до сведения пациента, чтобы он смог выработать индивидуальную и действенную позицию для оказания помощи самому себе. В оптимальном случае было бы неплохо создать этакий экспертный совет, состоящий из согласованной и слаженной команды, члены которой работают и сотрудничают на равных. Тогда благодаря прозрачности возникнут условия для создания доверительной атмосферы.
Максимальная прозрачность как инструмент исцеления – может ли это работать? Или прозрачность, открытость и честность приведут лишь к запутанности, непониманию, дополнительным заботам и страхам у пациентов? Здесь стоит упомянуть о проекте под названием «Открытые карточки», начатым в США в 2010 году (www.opennotes.org
). Его результаты подтверждают практическую пользу от прозрачности. Проект был запущен моим коллегой профессором Томом Дельбанко – «Нестором» американской академической медицины. Будучи преподавателем Гарвардского университета, он остается ярым поборником равноправия, ратующим за улучшение отношений между врачом и пациентом. Мне выпала честь быть членом его команды непосредственно в месте реализации проекта, в Бостоне, и я до сих пор поддерживаю тесные связи с его участниками и слежу за его ходом.Неограниченные возможности пользования интернетом имеют свои теневые стороны (о них уже упоминалось выше), однако наличие мировой сети создает такие возможности, которые до недавнего времени казались фантастикой. Граждане США уже 20 лет имеют право на свободный доступ к клинической информации и данным о собственном здоровье – за редким исключением (например, при тяжелых психических расстройствах), в то время как раньше людям было трудно добраться до своей медицинской карточки. Как правило, они должны были подать заявку своему лечащему врачу и официально попросить его о предоставлении нужных документов – часто в бумажной форме. Сходная ситуация наблюдается и в Германии.
Сегодня, в век электронных больничных карточек, стало проще получить информацию о собственном здоровье через безопасный портал для пациентов, как это происходит при электронном банкинге с персонифицированным доступом. Критики предупреждают о возможной утечке данных и проблемах с безопасностью, а также о последствиях в виде нарушения границ личной жизни. Врачи, помимо всего прочего, боятся вмешательства в рабочий процесс и беспокоятся о том, что пациенты при восприятии неотфильтрованной информации могут напугаться и запаниковать. Но сторонники такой системы надеются, что благодаря ей не только повысится прозрачность в целом – ущемленные слои общества получат доступ к информации о своем состоянии и будут более активно общаться с системой здравоохранения, а также более бережно относиться к собственному здоровью. Они надеются и на то, что благодаря такому нововведению пациенты в целом лучше будут знать свой организм и смогут вносить более весомый вклад в его сохранение и поддержание.
В ходе дискуссий вскрывается все больше противоречий, однако американское правительство во главе с Обамой поддержало эту идею. Уже более 10 миллионов жителей США зарегистрировались на таких порталах. Сегодня все прекрасно знают, что безопасные порталы для больных обладают большим потенциалом. С их помощью можно улучшать качество просвещения пациентов, повышать их грамотность, осуществлять управление хроническими заболеваниями и совершенствовать эффективность профилактических мер, направленных на сохранение здоровья и предотвращение болезней. Главным объектом внимания становится не индивидуальный контакт с врачом, а более интенсивная интеграция пациентов, бытовые условия больных, их домашнее окружение, наличие доверенных лиц, родственников и членов семьи. Скорость обмена информацией повышается, информационные бреши закрываются, что может привести к созданию более эффективной системы здравоохранения в целом. Судя по всему, пациенты по достоинству оценили удобство простого доступа. Очевидно, что люди извлекут пользу из проекта «Открытые карточки»: ведь данные об их здоровье будет проще обсуждать с членами семьи и другими родственниками.
Уже при подведении промежуточных итогов спустя год были получены впечатляющие результаты: 4 из 5 пациентов изучали свою историю болезни. Их интерес к проекту, судя по всему, был однозначным; две трети опрошенных сообщили о потенциальных клинически релевантных преимуществах; 99 % пациентов хотели бы продолжать подобную практику после окончания исследования, а 85 % сказали, что это предложение в будущем окажется для них существенным при выборе лечащего врача. Помимо всего прочего, ни один врач после завершения исследования не прекратил практику «открытых карточек».