Однажды во время большой презентации в 1996 году, когда ему было сорок три года, его коллега сказал: «У вас очень красные глаза». Он посетил офтальмолога, который диагностировал увеит, аутоиммунное заболевание, при котором антитела организма атакуют глаза, что приводит к воспалению. Увеит является причиной 19 % случаев слепоты в США. Воспаление быстро прогрессировало, затронув его радужную оболочку и хрусталик. Он практически ослеп. Затем аутоиммунное заболевание атаковало его щитовидную железу, которую пришлось удалить.
Из-за аномальной реакции иммунной системы за его сетчаткой накапливалась жидкость, что привело к опуханию ее центральной части (макулы, в которой острота зрения в норме максимальна). Он утратил способность видеть мелкие детали. Не мог определить время по наручным часам; с помощью периферийного зрения он мог лишь заметить, что на его запястье находится что-то похожее на часы. Он смутно различал цвета, но не мог получить достаточно информации, чтобы сложился образ.
В течение пяти лет его глаза лечили инъекциями противовоспалительных стероидов между глазными яблоками и глазницами. Он также принимал орально стероиды для подавления иммунной системы. Но болезнь опережала лечение, и отмершие частицы воспаленной ткани заполнили его глаза движущейся черной пеленой, блокировавшей зрение. Хирургические операции выявили еще две проблемы: высокое внутриглазное давление, приводившие к развитию глаукомы, которая может вызвать слепоту, и сильную катаракту, из-за которой в конечном счете пришлось удалить оба его хрусталика. Теперь ему приходилось носить мощные очки, компенсирующие отсутствие хрусталиков, но из-за них окончательно пропало периферийное зрение.
Опасаясь стать беспомощным и зависимым от других людей, он часто не надевал новые очки и заставлял себя ездить на метро или отправляться на ярмарки, чтобы привыкнуть нормально себя чувствовать в людных местах, которые больше всего пугали его. Хотя он видел лишь размытые пятна, он говорил: «Я научился жить с размытым зрением и чувствовать себя вполне комфортно в этом состоянии. Я понял, что зрение – это не просто способность различать детали и видеть символы… Я вижу всем телом, а не глазами».
В ходе еще двух операций (витрэктомия) были вскрыты его глазницы для вакуумного удаления внутреннего геля, стекловидного тела, где накапливалась мертвая ткань. Улучшение было незначительным. После одной из операций на катаракте послеоперационная инфекция разрушила большую часть его правого глаза. Офтальмолог сказал ему, что глаз практически «умер», так как в нем отсутствует внутриглазное давление. Вскоре этот глаз стал сжиматься в глазнице. Через несколько лет, в 2002 году, ему потребовалось прооперировать глаукому в левом глазу, сохранившем остатки зрения. Трабекулэктомия, включавшая пробуривание маленького отверстия в левом глазу для отвода жидкости, была неудачной. В целом он перенес пять операций без какого-либо значительного улучшения зрения. Одним глазом он мог различить пальцы, поднесенные к лицу, а давление в другом глазу было неконтролируемым. Он испытывал сильнейшую физическую боль, словно что-то царапало его глаз каждый раз, когда он пытался двигать им. Боль не исчезала годами и часто приковывала его к постели.
«Кроме того, я испытывал душевную боль, – говорит он. – Я жил в постоянном ужасе и тревоге, и с годами становилось только хуже, – его ранее спокойный голос начинает дрожать, когда он рассказывает об этом. – Дома я замечал, что теряю один навык за другим, и уже не мог даже выдавить пасту на зубную щетку. Я писал заметки фломастерами и выводил буквы дюймовой высоты. На работе все шло хуже некуда. Я находился на гребне второй волны своей карьеры, когда босс сказал, что я утрачиваю контроль над системой, потому что не вижу компьютерного монитора. Меня отстранили от должности. Одно дело – постепенно слепнуть, а другое – терять завидную работу. Дело было в начале эпохи бурного роста Интернета, и я понимал, что у меня уже не будет другой такой возможности. Это было душераздирающе. Мне пришлось оформить инвалидность, чтобы я мог сосредоточиться на том, что происходит с моими глазами и иммунной системой».
Существовала надежда, что стероиды защитят его глаза от дальнейшего разрушения. Предполагалось, что он будет принимать их до конца своей жизни, но от стероидов у него распухало лицо и возникали перебои в работе сердца. Он набрал вес, испытывал приступы неконтролируемой дрожи, резкие перепады настроения, растерянность и забывчивость. Он чувствовал, что медицинские препараты отравляют его. Его не покидал один вопрос: защитят ли стероиды его глаза или давление и воспаление в конце концов приведут к повреждению его зрительных нервов? Так и произошло. Теперь у него развилась другая болезнь глаз: невропатия зрительного нерва. Офтальмолог, проверивший его зрение, объявил его фактически слепым.