НКО. Как устроены некоммерческие организации

Перед тем как определяться с целями, важно все-таки доразложить по полочкам саму проблему и найти свое место в сетке тех, кто уже занимается ее решением. Этот этап – бенчмаркинга, то есть изучения существующего опыта, практик, работающих организаций – гражданские активисты в России любят пропускать. Действительно, зачем анализировать потенциальных партнеров и конкурентов, когда у меня есть порыв, я лучше знаю, что надо делать, и у меня все получится? Не важно, что я буду изобретать велосипед или создам сто двадцать пятую дублирующую структуру, которая лишь распылит ресурсы доноров вместо того, чтобы сконцентрировать их на важном направлении.

К сожалению, такой подход характерен не только для тех, кто ищет пожертвования, но и для тех, кто их дает. Конечно, всегда приятно создать фонд имени себя, громко заявить о перспективных проектах и о том, что принесешь в страну лучшие зарубежные практики. К тому же это проще – не надо договариваться с большим количеством людей, вербовать их себе в сторонники, мириться с их «тараканами» в голове и несовершенством создаваемых ими проектов. Но если реальное стремление – улучшить жизнь той или иной категории или положение дел в стране, а может, и в мире, а не просто потешить свое эго, покормить внутреннего «спасателя», – то без партнерств не обойтись.

По каким параметрам можно оценить проблему? Проанализировать ее причины – почему она вообще возникла. Для нас, например, было предметом исследования определение различных источников происхождения слепоглухоты. И отдельным маленьким открытием, что больше 15 % случаев ученые так и не могут объяснить, хотя остальные вполне себе категорируются под генетику, осложнения в связи с преждевременными родами или инфекционными заболеваниями, травмы и т. д.

Дальше можно понять масштаб: какое количество людей данная проблема охватывает. Тут мы сразу столкнулись с наличием двух конкурирующих методик подсчета слепоглухих в мире. По одним данным (более распространенным и отталкивающимся от статистики рождения людей с синдромом Ушера), одновременное нарушение слуха и зрения характерно для 5–8 младенцев на 100 тысяч населения. В то же время в литературе мы встретили подсчеты британских специалистов, которые экстраполировали данные из нескольких округов Великобритании на Европу – и там получалось, что при 450 миллионах населения Евросоюза слепоглухих там должно быть около 2–3 миллионов человек. А это, согласитесь, большая разница.

Понятно, что многое зависит от того, какие критерии применяются. Есть довольно известное скандинавское определение слепоглухоты. Оно делает акцент на социальных аспектах, а не на состоянии зрения и слуха, поэтому более широкое. Есть популярное среди российских чиновников, да и широкой публики понимание слепоглухих как «тотальников» – людей, которые вообще ничего не видят и не слышат. Но по факту, истина лежит где-то посередине: число тех, кто живет в абсолютной тишине и темноте, не превышает 10 %, а большинство подопечных имеют либо остаточное зрение, либо остаточный слух на каком-то совсем минимальном уровне.

Поэтому мы вышли на промежуточный вариант. Взяли за основу положение о том, что слепоглухота – это 1 случай на 10 тысяч населения, а параметры сформулировали в том числе исходя из международной классификации болезней и российских оценочных шкал по зрению и слуху: взяли достаточно серьезную степень нарушения. В тех же Нидерландах, как мне рассказывали тамошние специалисты, 30 % потери зрения считается уже практической слепотой, а у нас люди живут, работают и не чувствуют себя инвалидами из-за этого. При таком подходе мы поняли, что в России масштаб бедствия – это 10–15 тысяч человек, которые потенциально нуждаются в нашей помощи, а значит, должны знать о существовании фонда, а желательно – и быть в нашей базе данных.

Отсюда родился и один из наших первых проектов – Всероссийская перепись слепоглухих. У него было сразу несколько задач: и повысить осведомленность людей об этой категории, и заявить о фонде, и попытаться по максимуму собрать данные о тех людях, которые нуждаются в нашей помощи. Кроме того, перепись и созданная база данных стали управленческим инструментом – помогли в корректировке программ на основе анализа потребностей слепоглухих: ведь они теперь были оцифрованы и сформулированы, исходя из пожеланий самого человека. В связи с переписью возникла и параллельная цель – помочь государству увидеть эту категорию, начать учитывать ее в статистике и в соответствующих социальных программах.

Параметрами, по которым также можно оценить проблему, являются ее серьезность и актуальность. А что будет, если ее не решать вообще? И надо ли ее решать прямо сейчас или можно отложить до лучших времен? Как часто, особенно в обществе, оглушенном информационным шумом, над этими вопросами вообще не задумываются. А приоритеты расставляются исходя из медийной составляющей: кто громче крикнул или жалостливее текст написал, того и тапки.