НКО. Как устроены некоммерческие организации

По этому же принципу принимаются и государственные решения (причем не только в нашей стране): политики реагируют на «актуальную повестку», на завихрения и турбулентность в общественном мнении. И как часто те, кто идет решать проблемы – общественники или доноры-неофиты, – тоже не придают этому значения: ведь для них их проблема и есть самая главная, требующая неотложного решения, особенно когда люди пришли к этому в связи с каким-то личным опытом, ситуацией в семье.

Тут нам «повезло» – история сама показала нам ответ на этот вопрос. После довольно серьезных программ в советское время на двадцать лет почти случился провал. Конечно, часть слепоглухих попали в зону внимания государства как глухие, другие – как слепые, то есть какая-то помощь поступала. Но сказать, чтобы она была системной, комплексной и учитывала специфичность ситуации одновременного нарушения слуха и зрения, нельзя. И уж точно надо было спасать научную школу – ее восстанавливать потом с нуля, пройди еще лет пять забвения, было бы гораздо сложнее.

В нашем случае это отсутствие «обреченности» дополнительно сыграло злую шутку в плане того же фандрайзинга. Люди психологически более готовы спасать тяжелобольных детей (ведь каждому из нас в глубине души хочется надежды на чудо, а еще больше – почувствовать себя волшебником, спасающим чьи-то жизни), чем взрослых инвалидов, которые пока умирать не готовы. Трудно объяснить простым языком, что им тоже важно качество жизни, что можно с помощью небольших усилий и невеликих, собственно, денег это качество радикально изменить в лучшую сторону, что у этих людей тоже есть способности и потенциал для самореализации. Все это не аргументы для обывателя даже сейчас, когда люди стали активнее жертвовать на помощь взрослым. А каких-нибудь пять-семь лет назад это вообще казалось странным и нелогичным: как-то живут же эти слепоглухие, не лучше, чем мы, «условно здоровые», ну и ладно.

При этом мы трезво с самого начала понимали, что слепоглухие – очень немногочисленная в масштабах страны категория (хотя, если разобраться, то не меньше, чем дети со спинально-мышечной атрофией, например). И, слава богу, это категория живущих, а не умирающих. Поэтому, конечно, их проблемы никогда не будут на переднем плане, в сфере высоких общественных приоритетов. Но это не значит, что их не нужно решать. А одновременно кооперироваться с теми, кто занимается «большими проблемами» – улучшением жизни людей с инвалидностью в целом, повышением технологичности здравоохранения и др., – чтобы и там, в «больших темах», не забывали про нашу маленькую.

Наконец, стоит оценить пространство, в котором планируется решать проблему. Определить, есть ли конкуренты или партнеры в этой сфере, кто и что уже сделал, на какие грабли наступил. Этот этап «изучения рынка» и формирования точек отсчета обычно НКО тоже пропускают и сразу с головой кидаются в деятельность. В итоге в секторе существует множество параллельных забегов, которые никак не координируются между собой. А это, конечно, открывает дополнительные возможности и для мошенников: можно собирать деньги на одну и ту же печальную историю, или на помощь одному и тому же учреждению, или на сомнительную методику реабилитации (какую-нибудь очередную дельфинотерапию), хотя опыт других подсказывает, что она далеко не столь эффективна.

Помню, как в один из сезонов было ошеломляющее количество заявок в ФПГ на иппотерапию, а в другой сезон были очень популярны инклюзивные спектакли разного сорта и разлива. При этом почти никто из заявителей не отмечал в описании проектов, что они развивают какие-то партнерства даже в рамках своего региона.

Забавный случай произошел в 2019 году, когда «Инклюзион» проводил фестиваль-форум социального театра. На него приехали два театра из Барнаула, которые только на мероприятии узнали про проекты друг друга в этой сфере. Хорошо хоть, что не на соседних улицах были расположены. Примерно так же было в Новосибирске, когда мы своей конференцией свели и подружили два вуза, у каждого из которых по отдельности были замечательные программы работы с инвалидами.

Есть, конечно, и позитивные примеры. Те же форумы ФПГ, на которых представители разных НКО внутри федерального округа могут познакомиться друг с другом. Или очень прочная сетка взаимодействия внутри профессионального сообщества тех, кто занимается проблемами аутизма. Или слеты «Подари жизнь» и фонда «Вера» для региональных организаций, занимающихся профильной тематикой, чтобы как-то координироваться и помещать всех в единое информационное поле.

Но это пока, скорее, исключение, чем правило.