Там, где бьется сердце. Записки детского кардиохирурга

К счастью, аппарат работает в правильном режиме. Ему удается достаточно насытить кровь кислородом, чтобы обеспечить потребности всего организма. Со вчерашнего дня, учитывая прогрессирующий отек в альвеолах легких, именно аппарат в основном выполняет дыхательную функцию.

Мы уменьшили дозу медикаментов, поддерживающих Юлию в искусственном сне. Ее ручки и ножки несильно привязаны к кроватке, чтобы никакое неожиданное движение не вытолкнуло канюли, которые прочно зафиксированы на коже.

Ключевое решение – вмешиваться или нет – мы принимаем вместе с родителями. И хотя, в конечном счете, последнее слово принадлежит им, в таких экстремальных случаях наше мнение приобретает решающее значение. Это влияние ослабевает по мере того, как начинает просвечивать хоть какое-то качество жизни или возникает сомнение по этому вопросу. В этих случаях, не совсем ясных, наша роль заключается уже не в том, чтобы занять решительную позицию, а в том, чтобы нарисовать реалистическую и критическую картину перспектив ребенка, чтобы родители владели необходимыми сведениями и могли с чистой совестью и полным пониманием принять решение, которое кажется им справедливым. Мы в меньшей степени влияем на их выбор, и влияние это более пассивно. Так бывает иногда при пренатальных советах, которые мы даем после того, как был обнаружен порок сердца. Обычно наша роль заключается в том, чтобы успокоить будущих родителей, проинформировать их о наших невероятно широких возможностях, позволяющих скорректировать этот неудачный расклад. Но некоторые диагнозы, из тех, что связаны с весьма сомнительными прогнозами, по-прежнему оставляют нас в нерешительности и неуверенности, когда мы формулируем советы. Как в той ситуации, что оставила во мне след задним числом, когда год спустя я получил благодарственное письмо.

Они приехали издалека, чтобы узнать мое мнение. Они были молоды и понимали друг друга с полуслова, это было видно сразу. Ультразвук выявил у плода гипоплазию левых отделов сердца. Это ужасный порок: половина сердца – левая, самая сильная – не развилась^[25]. Все такие дети умирают, некоторые до рождения, другие – сразу после. Мы можем создать «совместимое с жизнью» кровообращение ценой трех операций, причем первая должна быть проведена сразу после рождения. Если это новое кровообращение и сможет обеспечить неожиданно хорошее качество жизни некоторым малышам, то продолжительность их жизни все равно ограничивается несколькими десятилетиями, и трансплантация сердца – которую очень сложно провести при таких анатомических нарушениях – в конечном итоге становится необходимой. Можно легко попасть в ловушку иллюзий, глядя на тех детей, которые действительно чувствуют себя хорошо, радуют своих родителей и развиваются так же, как их братья и сестры. К несчастью, действительность не всегда бывает столь идиллической. Большое число таких прооперированных детей отстают в развитии всю свою жизнь и имеют большие трудности с интеграцией в общество. Их зависимое состояние непрерывно лежит грузом на окружающих. К сожалению, существует очень мало факторов, которые позволяют предсказать, по какой из двух таких разных траекторий пойдет жизнь ребенка, и это делает наш информационный диалог сложным, щекотливым и даже немного рискованным.

Изложив перспективы жизни ребенка с таким пороком в чистых фактах, я немного вмешался в их личную жизнь.

– Итак, если предположить, что эта беременность окончится благополучно, у вас будет такой выбор: бороться за жизнь вашего ребенка или вовсе не начинать борьбу.

Они были внимательны и не перебивали меня. Тогда я продолжал более серьезным тоном:

– Это должно быть ваше и только ваше решение. Подождите несколько дней, поговорите наедине, но главное, главное…

Я выдержал паузу, чтобы подчеркнуть важный момент:

– …не говорите об этом ни с кем другим.

Я задержал на них взгляд, чтобы моя искренняя убежденность передалась и им, и продолжал:

– Не говорите об этом ни с кем, чтобы сохранить свободу выбора, свободу выбирать самим, без давления извне. Опасайтесь и тех пророков, которые утверждают, что для каждой жизни нужно делать все возможное, и тех, кто удивляется, как это можно оставить ребенка-инвалида. Правда – ваша собственная – находится посередине. Она будет истиной, если будет исходить действительно от вас, если это то, чего вы хотите для своего ребенка, то, во что вы верите. Чтобы добиться этой правды, вы должны освободиться от всякого внешнего влияния, от всякого ненужного давления.

Я снова взял паузу, чтобы они осмыслили мое послание, и, наконец, сказал:

– Дайте себе немного времени, но принимайте решение до рождения ребенка и постарайтесь его придерживаться, поскольку оно будет принято спокойно и взвешенно. Я знаю, что не всегда легко оставаться стоиком, когда ваш ребенок внезапно обретет лицо, улыбку, зачаток личности.