Это было время, когда немногие из нас решительно брали на себя ответственность, давая рассудительный совет. Родители забирали спасенного на этот раз ребенка, окрепшего, в стабильном состоянии, и благодарили нас. А я не был уверен, что мы действительно заслуживаем благодарности. Конечно, некоторым удавалось выстроить невероятно конструктивные отношения с ребенком, но у многих других этого не получилось, и они несли это бремя, как тяжелый груз. Пропасть между реальными чувствами и чувствами, о которых человек готов рассказать, может быть огромна, когда это касается родного ребенка. Ни одна мама и ни один папа никогда не осмелятся открыто признаться: кто из них не хотел бы повернуть время вспять, вернуться к тому тяжелому моменту, когда для них все обрушилось в бездну, когда драматическое решение продолжать борьбу было принято в спешке? Кто из них не желал бы вернуться к тому мучительному моменту уже со знанием о реальном будущем их ребенка, о качестве его жизни – а также их собственной? Именно для того, чтобы избавить их от почти нечеловеческого выбора в пользу отказа, чтобы снять с них вину, мы и решили проводить эти встречи по этическим вопросам и взяли на себя роль ответственного советчика.
Д12. Небольшой прогресс. На снимках все еще свирепствует метель, но в легочной зоне рассеяно несколько областей восстановления. Оксигенация крови пока зависит от аппарата, хотя теперь обнаруживается и участие легких. Шансы Юлии еще неопределенные, но, по крайней мере, намечается улучшение. Призрак медленного захоронения в моем сознании немного отдаляется.
Если дотронуться до ее ручки, она сжимает ватный шарик, ножки подтягиваются медленным движением, наподобие черепашьего.
У большинства детей, родившихся с пороком сердца, нет сопутствующих нарушений других органов. У них сохранился потенциал прекрасного качества жизни и ее длительности при соответствующем лечении. Решение об операции, которое остается самым серьезным в цепочке медицинской помощи, в таком случае не встречает особых сомнений ни с нашей стороны, ни со стороны родителей, они хорошо понимают логику, лежащую в основе наших предложений, и одобряют их. Если они и высказывают некоторую сдержанность, то прежде всего из-за боязни операционных рисков и осложнений, но в основном они не подвергают сомнению наши действия. Конечно, иногда нам приходилось настаивать, чтобы операцию не откладывали слишком надолго, но мы крайне редко сталкивались с отказами. А они всегда объяснялись чрезмерной тревогой и никогда, насколько я помню, не исходили из сознательного желания сократить жизнь. Подобных ситуаций мы бы не допустили, как из собственных убеждений, так и из-за той миссии, которая нам поручена[26]
. Для нас, за исключением редчайших ситуаций, когда вообще невозможно говорить о существовании, всякая жизнь заслуживает, чтобы ее защищали, и так должно быть. В исключительных случаях мы видели ребенка, брошенного родителями, которые отсутствуют, безучастны или безответственны, но даже в таких ситуациях видимой отчужденности мы всегда получали согласие на коррекцию порока сердца.Если у нас, в процветающих странах, есть роскошь возможности лечения, даже сложного, для каждого ребенка, реальность принимает совсем другой облик, когда мы оказываемся в странах третьего мира. Условный зал ожидания переполнен тысячами детей, ожидающих помощи, и наши средства и возможности смехотворны по сравнению с этим гигантским спросом. Там верх одерживает логика войны, это она диктует наши решения. Она же направляет санитарные войска в случае конфликта, когда они завалены огромным потоком раненых. Для них, как и для нас, ресурсы времени, денег и энергии ограничены и должны быть потрачены на пользу большинства. Поэтому мы регулярно вынуждены отказывать детям, которых у нас прооперировали бы без тени сомнения. По той же причине мы сосредотачиваем усилия на относительно простых патологиях, не требующих огромного вложения сил, чтобы добиться выздоровления. Эти отказы жестоки, но все еще терпимы, поскольку продиктованы прагматической логикой, хотя, надо признаться, мы несколько раз отступали от этой неумолимой философии из чистой сентиментальности.
И именно там, в моменты нарушения правил, мы стали еще более несправедливы в нашем подходе: мы не соблюдали наши собственные правила в отношении других детей, с меньшими проблемами, которым предстояло остаться без помощи.
Д15. Понемногу «надежда в этот раз переменила знамя»[27]
. Вот уже четыре дня, как карманы воздуха, вначале едва намеченные, потом более выраженные, начали увеличиваться и распространяться в легочной зоне. Снежная буря успокоилась и оставила после себя лишь несколько разбросанных хлопьев. С такой динамикой мы можем надеяться на скорую нормализацию рентгеновской картинки и делать ставку на достаточное восстановление функции легких.Юлия снова крепко заснула, чтобы мы могли провести операцию – момент истины: отключить аппарат. Ее глаза закрыты, личико спокойное. Маленькие ручки и ножки расслаблены. Аппарат выключен, канюли зажаты. Мы ждали.