Вся правда о раковых заболеваниях. Новый подход к лечению и профилактике онкологии

Помимо непосредственной выгоды для пациента, улучшение сбора данных способствует развитию науки. Каждый должен внести свой вклад в эту систему, и каждый должен получать доступ к знаниям, которыми эта система обеспечивает. Это касается врачей первичного звена, государственных и частных страховых компаний, исследователей, проводящих клинические испытания, эпидемиологов, собирающих данные эпидемиологического надзора. Все должны поставлять информацию, которая поможет соотнести полученные данные с конкретным пациентом. Затем каждый из участников этого процесса должен быть способен использовать полученные данные при назначении методов лечения или исследования.

Мы далеки от осуществления этого сценария. Опрос, проведенный в 2008 году, выявил, что только 1,5% из 3049 больниц, оказывающих экстренную помощь, установили современное оборудование для ведения медицинской документации в электронном виде. В добавление к этому, 7,6% из опрошенных больниц имели минимум таких систем, или, проще говоря, лишь в одном клиническом отделении.

Перед тем как записи в электронной медицинской книжке пациента будут доступны для всестороннего исследования, должны произойти значительные изменения. Кроме дополнительных финансовых издержек, для создания функциональной системы необходимо будет подготовить достаточное количество экспертов в области информационных технологий. Еще более сложной задачей будет создание совместимости этих электронных систем – их способности к обмену данными. Если даже в пределах одной больницы не может быть налажена система обмена данными между отделениями, представьте, как далеко мы находимся от выполнения нашей задачи по сбору информации из тысяч различных мест.

* * *

Хотя тот факт, что обмен электронными данными не внедрен в некоторых больницах и не в ходу между врачами, вызывает тревогу, отсутствие эффективной информационной системы в самом NCI просто поражает.

Попытка изменить это положение вещей была предпринята в 2004 году, когда при NCI была создана Сеть биомедицинской информации (caBIG). Одна из самых перспективных программ, caBIG должна была объединить все сообщество людей, работающих над проблемами рака, ученых, клиницистов, работников FDA, в одну совместную инфраструктуру для медицинских исследований.

В то время, как и сейчас, не существовало единой системы, позволяющей исследователям в области онкологии обмениваться информацией. Онкологический центр в Калифорнии, который проводил эксперименты с новыми химиотерапевтическими препаратами, не имел ни малейшего представления о результатах исследования тех же самых лекарств в онкологическом центре штата Мэн. Целью caBIG ставилась интеграция информации по проводимым исследованиям с однотипной тематикой. Например, объединить данные, полученные от нескольких исследователей, каждый из которых занимается вопросами возникновения опухоли или проблемой, почему опухоль перестала отвечать на проводимую терапию.

Сеть биомедицинской информации (caBIG), как предполагалось, сможет решить эту проблему путем добровольного обмена данными, что, в свою очередь, значительно ускорит научный процесс. Система была основана на технологии распределенных вычислений, позволяющей объединить множество отдельных компьютеров по всему миру в «виртуальный суперкомпьютер». Андреа Калифано, директор-основатель и председатель Геном-центра при Колумбийском университете, описывает эту технологию как способ «взять вычислительную программу и распространить ее через Интернет на любое число компьютеров». Калифано возглавлял рабочую группу Совета научных консультантов Национального института злокачественных новообразований (NCI). Рабочая группа должна была организовать работу caBIG по принципу облачного сервиса хранения и обработки информации, наподобие iCloud компании Apple.

Поразительной способностью caBIG является возможность собирать, интегрировать, анализировать и распространять огромные объемы информации. Для исследовательских проектов, в которых изучаются тысячи участков и белков ДНК, эта технология не только уменьшает количество трудоемкой аналитической работы по изучению опухолевых процессов, но и сама выполняет эту работу. «Если вы попытаетесь вычислить комбинацию вручную, то потерпите неудачу: числа будут слишком внушительны», – говорит Калифано.

...

Несмотря на стремление и надежды, которые на нее возлагались, программ caBIG была свернута. После 7 лет работы и истраченных 350 миллионов долларов, NCI наложил мораторий на ее использование.

В марте 2011 года рабочая группа Совета научных консультантов выпустила доклад, в котором говорилось, что сеть caBIG развилась далеко за пределы первоначально установленных для нее целей, «используя для этого чрезмерно сложное программное обеспечение».