Доктор Герберманн помнит диаграммы, которыми космическое агентство иллюстрировало свой доклад. «Это были концентрические круги. Первые ступени процесса и планируемые действия находились во внешних окружностях. Когда работа завершалась, вы переходили на следующий круг, двигаясь, таким образом, к центру, который символизировал поставленную цель». Для сотрудников NASA центром являлась высадка человека на Луну, для NCI это должно было быть излечение от рака. Чиновники NCI не приняли эту идею с концентрическими кругами, посчитав задачу излечения от рака слишком сложной, чтобы заключить ее в один центр диаграммы. Вместо конвергентной модели, используемой NASA, NCI выбрал дивергентную модель с расходящимися кругами, с расчетом позволить исследователям идти конкурирующими путями, чтобы быстрее двигаться к намеченной цели. Эта модель имела значительные ограничения, которые очевидны в настоящее время и мне, и многим экспертам, с которыми я беседовала.
Неудача в управлении данными
Сбор и сортировка данных – один из самых важных инструментов для исследований. По словам Лауры Эссерман, которая возглавляет Центр Керол Бак по уходу за молочной железой при Калифорнийском университете в Сан-Франциско, наша нынешняя система «невероятно неэффективна».
Качественные данные – это основа всей работы при исследовании заболеваний, самая главная информация, которая необходима для достижения заявленной цели – предотвращения рака. Эффективная обработка данных, полученных клиническими и экспериментальными методами, позволяет нам получать знания и, опираясь на эти знания, двигаться вперед. Полученная информация проливает свет на то, как и на какую методику лечения пациент отреагировал лучше всего, что позволяет в дальнейшем распространять этот опыт лечения повсеместно. Обмен данными, получаемыми в ходе клинических испытаний, повышает объективность исследований, которые в противном случае расценивались бы как малодостоверные из-за ограниченного количества исследуемых или из-за слишком короткого промежутка исследования.
Рассмотрим важность качественных данных для персонифицированной медицины. Это молодая отрасль медицины, которая, по мнению многих, имеет колоссальный потенциал для создания новых методов профилактики и лечения на основе индивидуальных характеристик пациента или его опухоли.
Персонифицированная медицина контрастирует с принятым ныне «однотипным, универсальным подходом», как указывает Томас Дегнан, бывший руководитель отделения гематологии и онкологии, а также председатель отдела исследований больницы при Университете северного побережья в Массачусетсе, штат Нью-Йорк. Раковые опухоли имеют большие различия. Это проявляется в том, как они зарождаются, растут, распространяются в органе своего происхождения и за его пределами. Лечение, которое эффективно для одной группы пациентов, может нанести вред другой группе.
«У каждого человека рак имеет свои отличительные черты, свою «индивидуальную подпись». Это касается и его молекулярной структуры, и ответа опухоли на лечение, и общей выживаемости после лечения, – говорит доктор Дегнан. – Мы надеемся, что когда мы научимся читать эту индивидуальную подпись, то сможем гораздо лучше персонифицировать наш подход к лечению, включая сроки и методы вмешательства. Ключ к такому подходу дает сбор и анализ биомаркеров, или биологических индикаторов состояния болезни. Необходимо лишь понять, что именно биомаркеры предсказывают, и на основе этого выбрать подходящее лечение и своевременные сроки для него. Сроки проведения очень важны, ведь «вмешательство может произойти до того, как болезнь появится», – объясняет доктор Дегнан.
Эффективные системы данных очень важны для такого рода знаний. Авторы статьи в журнале
Проще говоря, хорошо управляемая информационная система «будет основой для обеспечения правильного лечения конкретного пациента в точно определенное для этого время и в точно определенной локализации в организме», – пишут они.