Кэмпбелл – осмотрительный и вдумчивый человек, детский пульмонолог, посвятивший свою карьеру пациентам с муковисцидозом. Дискуссия с Бервиком озадачила его. Фонд борьбы с муковисцидозом всегда выступал за ценность исследований; поддерживая экспериментальную науку, он помог выделить ген, ответственный за муковисцидоз, произвести два новых лекарства, одобренных для пациентов, и разработать более дюжины других лекарств, которые в настоящее время проходят испытания. Его инвестиции в отслеживание лечения пациентов позволили провести множество ценных исследований, в результате которых были разработаны новые рекомендации, более строгие стандарты сертификации, более упорядоченные подходы к лечению. Тем не менее эти исследования показали также, что разрыв в качестве лечения пациентов по-прежнему очень велик.
Через пару недель после телефонного звонка Бервика Кэмпбелл сообщил врачам Цинциннати названия пяти лучших центров. Более того, он и сам поверил в то, что дальнейшее улучшение произойдет только за счет большей прозрачности. В 2004 году фонд объявил, что будет стремиться сделать общедоступными результаты работы каждого центра. Но он настаивал, что для этого потребуется время. Лишь немногие из национальных центров лечения муковисцидоза согласились раскрыть данные о результатах своей работы.
Тем не менее после ознакомительной поездки в один из пяти лучших центров я понял, что мне придется указать название центра, который я посетил, и мне не удастся утаить личности врачей или завуалировать детали. Без этих подробностей просто не было способа объяснить, что делает этот прекрасный центр. Люди из Цинциннати тоже обнаружили это. В течение нескольких месяцев после того, как они узнали, какие пять центров входят в топ, они пообщались с персоналом в каждом из них, а затем посетили центр, который считали самым лучшим, Центр штата Миннесота по лечению муковисцидоза (Minnesota Cystic Fibrosis Center) в Университетской детской больнице «Фэрвью» (Fairview-University Children’s Hospital) в Миннеаполисе. Я поехал сначала в Цинциннати, а потом в Миннеаполис, чтобы сравнить.
То, что я увидел в Цинциннати, впечатлило меня, и, учитывая его средний рейтинг, удивило. Персонал центра муковисцидоза был квалифицированным, энергичным и преданным делу. Они только что завершили кампанию по вакцинации от гриппа, сделав прививки более 90% своих пациентов. Перед посещением клиники пациенты заполняли анкеты, чтобы команда могла лучше ответить на их вопросы и подготовиться к процедурам (таким как рентгенологические исследования, анализы и консультации специалистов), которые им понадобятся. Перед возвращением пациентов домой врачи передавали им письменный отчет об их посещении и полную копию их медицинской карты – то, чего я никогда не думал делать в своей собственной практике.
Однажды я провел утро с Кори Дэйнс, одной из семи специалистов по лечению муковисцидоза, на ее приеме. Среди пациентов, которых мы видели, была Алиса. Ей было 15, веснушчатая, худая, с ярко-красными ногтями и прямыми русыми волосами, завязанными в хвост. В одной руке у нее была газировка, она сидела нога на ногу и постоянно качала ступней. Каждые несколько минут она хрипло покашливала. Ее родители сидели сбоку. Все вопросы адресовались ей. Как у нее дела? Как дела в школе? Есть затруднения с дыханием? Проблемы с калориями? Поначалу ее ответы были односложными. Но Дэйнс знала Алису уже много лет, и постепенно она разговорилась. В основном все хорошо, сказала она. Девочка придерживалась схемы лечения – дважды в день кто-то из родителей простукивал ее грудную клетку, сразу же после этого делал ингаляции лекарственных препаратов с помощью небулайзера, а также давал витамины. В то утро ей измерили функцию легких, и она составила 67% от нормальной – немного ниже ее обычных 80%. Накануне кашель немного усилился, и решили, что это и стало причиной падения показателя. Дэйнс была обеспокоена болями в животе, которые Алиса испытывала в течение нескольких месяцев. Боль возникала непредсказуемо, сказала Алиса, – перед едой, после еды, посреди ночи. Она была острой и не проходила в течение пары часов. Обследования, анализы и рентгеновские снимки не выявили никаких отклонений, но последние пять недель девочка не ходила в школу. Ее родители, раздраженные, поскольку большую часть времени дочь казалась здоровой, хотели выяснить, не может ли быть так, что эта боль просто в ее голове. Но Дэйнс была не уверена. Она попросила штатную медсестру навестить Алису дома, договорилась о консультации с гастроэнтерологом и со специалистом по обезболиванию, а также назначила повторный прием не через три месяца как обычно, а на более близкую дату.
Это и есть настоящая медицина, думал я: немного сумбурная, человечная, но заботливая и добросовестная – лучшего и не пожелаешь. А потом я поехал в Миннеаполис.