Детский нейрохирург. Без права на ошибку: о том, кто спасает жизни маленьких пациентов

Моя задача проста: я стремлюсь к тому, чтобы мой пациент мог сам решать, чего он хочет в своей жизни. Чтобы внешность или физические возможности его не ограничивали. Я хочу, чтобы мои пациенты комфортно чувствовали себя в школе, в компании друзей, на работе. Возможно, им захочется ходить по барам и клубам: знакомиться с людьми, найти себе пару, пожениться. А может, и не захочется. Смысл в том, чтобы они принимали решения на основе своих желаний, а не того, что, как им кажется, позволяет делать их внешность. Я хочу, чтобы мои пациенты были счастливы. В конце концов, именно этого мы желаем своим детям.

Разумеется, у пациентов с самыми серьезными проблемами со временем могут проявляться нарушения мозговых функций. Родители начинают замечать разницу между своим ребенком и его сверстниками – как в физическом плане, так и в плане психического развития. Он может начать отставать в школе, ему могут потребоваться индивидуальные занятия, а порой и специальное обучение. Родителям с этим справиться намного сложнее. У девочки, которую мы наблюдали, папа и мама были такими же, как большинство родителей. Они не переживали о возможном отставании в школе. Они смотрели вперед: «Что будет, когда нас не станет?» Ребенок для них был и остается превыше всего.

Я зачастую восхищаюсь оптимизмом родителей, чьи дети стали моими пациентами. Мать и отец девочки с синдромальным краниосиностозом были не просто чрезвычайно заботливыми и готовыми во всем за нее постоять. Однажды они меня спросили: «Как вы думаете, нам стоит рискнуть завести еще одного ребенка?»

Я бы никогда в жизни не осмелился советовать паре, заводить им второго ребенка или нет. Это решать не мне. Вместе с тем я охотно указываю на все существующие риски. К тому же, так как у нас в больнице работает один из самых известных в мире врачей-генетиков, специализирующихся в области развития черепно-лицевой области, я могу им сказать: «Не нужно верить мне на слово…» Такие специалисты способны назвать примерную вероятность такого же дефекта у второго или третьего ребенка.

Некоторые семьи, не желая рисковать, решаются остановиться. Другие же идут на осознанный риск – как правило, потому что просто хотят обзавестись детьми. Одна пара, однако, сказала мне, что им нужен здоровый ребенок, чтобы он присматривал за своим братом, когда их не станет. Это может показаться жестоким по отношению к младшему, который еще даже не появился на свет, но, думаю, я могу их понять. И все же я повидал достаточно семей, чтобы уверенно заявить: общая кровь не всегда оказывается достаточной причиной, чтобы люди заботились о своих родных. Никогда нельзя предугадать, как все сложится.

В нейрохирургии такого не бывает, но мне доводилось читать про родителей детей с нарушениями обмена веществ, которым требовалась пересадка стволовых клеток или внутренних органов. Они заводили второго ребенка с единственной целью – создать потенциального донора. Такое случается нечасто, хотя в новостях подобные истории нет-нет да всплывают. Это весьма непростая ситуация с этической точки зрения. Полагаю, многие сочтут подобное поведение родителей ужасным, но никогда не знаешь, как сам себя поведешь, пока лично не окажешься в том же положении. Как знать, может, эти родители всегда планировали завести еще одного ребенка?

Если двадцать лет в нейрохирургии и вся жизнь, посвященная медицине, меня чему-то и научили, так это тому, что реакция людей совершенно непредсказуема. Некоторые из самых здравомыслящих людей, которые мне встречались, принимали невероятно иррациональные решения. Другие, зачастую очень молодые, незрелые на вид родители, напротив, поражали своей рассудительностью, героически принимая все выпавшие на их долю испытания.

Не знаю, смог бы я пережить тот ужас, через которые прошли некоторые из них. Далеко не все семьи это выдерживают, и уровень разводов среди родителей моих пациентов чрезвычайно высок. Порой пары из последних сил пытаются сохранить отношения, и случившаяся с их ребенком беда становится не просто последней каплей в чаше терпения – саму эту чашу смывает мощным потоком. Так что удивляться тут нечему.

Эмоциональный стресс разрушает даже самые крепкие семьи. Людей мучает чувство вины, либо же они начинают злиться на своих партнеров за то, что те сделали или не сделали.

Мне не раз доводилось слышать, как женщины говорят своим мужьям: «Если бы я родила не от тебя, у моего ребенка не было бы этой болезни». Это очень жестокие слова, как ни посмотри. Тем не менее, когда у ребенка возникают серьезные проблемы со здоровьем, негативные чувства перевешивают все, даже здравый смысл.

Годы спустя наша маленькая пациентка, ставшая уже юной леди, пришла к нам на прием.

– Ну, – сказал я, – как все прошло?

Девочка опустила глаза. Маму же так и распирало от гордости: