Детский нейрохирург. Без права на ошибку: о том, кто спасает жизни маленьких пациентов

День почти подошел к концу, и дома меня ждет семья. Моя жена и дети вскоре сядут за стол и будут рассказывать друг другу о том, как прошел у каждого день. Типичная беспорядочная, шумная, славная суматоха. Родные не обрадуются моему отсутствию, но они уже к этому привыкли. Привыкли, что папа приходит поздно, голодный, накладывает свою сохраненную теплой порцию – а она непременно будет меня ждать – или пристает с расспросами о прошедшем дне, пока они готовятся ко сну в кровати, а то и вовсе видят меня лишь на следующее утро. Я ненавижу пропускать ни одной секунды из их жизни. Но все же я знаю, как мне повезло. Потому что альтернатива этому сценарию прямо у меня перед глазами.

Родители успокоились и готовы продолжать разговор. Я начинаю.

Я объясняю им, что у их ребенка может оказаться частично или полностью нарушена функция кишечника или мочевого пузыря, что он вряд ли сможет ходить без посторонней помощи. Половая функция будет ограничена. Дыхание может быть затрудненным. А хуже всего то, что, судя по увеличенному мозгу, практически наверняка возникнут серьезные нарушения развития.

Я преподношу лишь голые факты. Я хочу, чтобы родители знали все, что известно мне об их уникальном, особенном маленьком плоде. Я не пытаюсь намеренно сгущать краски. Если задуматься, младенцу на самом деле не нужны функции мочевого пузыря и кишечника. При рождении их нет ни у кого. Ребенку не нужно уметь ходить. Взрослому человеку не требуется

половая функция. Когда дети рождаются, бо́льшая часть этих проблем может показаться несущественными. Когда ребенку два года и он не может ходить, это начинает доставлять трудности, но малыша еще по силам продолжать носить на руках, пока ему не стукнет пять или шесть. А что насчет шестнадцатилетнего подростка, который не в состоянии ходить? Безусловно, оптимальное решение – купить инвалидное кресло, фургон с низкой посадкой. Физически можно обойти практически любую трудность. Но инвалидность может оказаться невероятно тяжелым испытанием для психики. Некоторые дети спокойно принимают все свои проблемы – они способны справиться со всем. Другие между тем реагируют совершенно иначе.

Инвалидность способна сломить любого, даже самого сильного человека, особенно если речь идет о подростке. Я видел это собственными глазами. Подростки с ограниченными возможностями смотрят по сторонам, видят, как их ровесники бегают, танцуют, падают, – они мечтают быть такими же. Несбыточность их мечты убивает.

Везде дети-инвалиды только и видят, что постоянные напоминания о том, что они «не в порядке», что им «нужна помощь». И это не мои слова – так на самом деле говорили мне на приеме юные пациенты.

Подобное происходит, когда умственное развитие ребенка протекает нормально и он в полной мере осознает драматичность своей ситуации. В данном же случае если проблемы мозга окажутся такими же серьезными, как я предполагаю, то ребенку психологически будет уже не настолько тяжело из-за того, что он «другой». Вполне возможно, что он и вовсе этого не осознает.

Я так и представляю, как родители с сарказмом говорят мне: «Ура! Это просто чудесные новости, доктор. Вы говорите, что наш ребенок даже не сможет понять, насколько серьезная у него инвалидность…»

Мне приходится быть очень осторожным. Я описываю вероятное развитие событий, так как не могу знать наверняка. Врачам уже доводилось ошибаться. Чудеса случались.

Спустя десять минут, на протяжении которых родители просто молча сидели и слушали, я замолкаю и предлагаю им задать мне вопросы. На мой взгляд, я рассказал им все, что мог. Родители предупреждены и вооружены – теперь им известно, что, скорее всего, их ждет. Они переспрашивают какие-то вещи, просят меня что-то повторить. Убедившись, что они все поняли, я перехожу к главному.

– Хорошо, – говорю я. – Теперь вам осталось сделать выбор.

И еще какой выбор. Я не предлагаю: «Хотели бы вы, чтобы я улучшил ребенку функции ног или контроль мочевого пузыря?» Я не спрашиваю: «Исправить мне это или то?» Все куда проще. Куда примитивней. Я задаю вопрос, который не захотят услышать никакие родители: «Хотели бы вы все равно продолжить беременность?»

Я не говорю этого напрямую. Во всяком случае, пока меня не спросят, а большинство родителей так или иначе в итоге хотят услышать мое мнение. Как правило, они задают два вопроса. Первый: «Что бы сделали вы?»