Детский нейрохирург. Без права на ошибку: о том, кто спасает жизни маленьких пациентов

Единственным отличием является то, что сейчас мы диагностируем его на более ранних сроках, чему обязаны современным технологиям сканирования плода. Но при этом ранняя диагностика – лишь часть истории. Одно дело – обнаружить способную кардинально изменить жизнь проблему, и совершенно другое – с ней разобраться. Складывается ощущение, что по-настоящему большим изменением в борьбе с расщеплением позвоночника стал доступ к процедурам аборта и возможность для родителей самостоятельно сделать выбор, продолжать беременность или нет.

Никакие новейшие технологии не сравнятся с изменением норм морали. В настоящее время сонографист способен с невероятной точностью распознать порок развития позвоночника у плода. Но какой смысл в диагностике, если культурная среда, в которой живет человек, исключает возможность аборта?

Пара, к которой я направляюсь, согласилась встретиться со мной чисто из вежливости. Собственно, на УЗИ они тоже пришли сугубо для галочки. Родители не хотели знать пол ребенка, и они явно не были озабочены его здоровьем. Супруги ждали ребенка. Они были благодарны. Им вскоре предстояло превратиться из пары в молодую семью. И ничего не могло этому помешать. Даже перспектива растить ребенка с тяжелыми физическими и психическими отклонениями.

Мы с диагностом посмотрели на экран аппарата УЗИ. Я задаю вопросы, а он демонстрирует мне ответы на них, насколько это позволяет положение ребенка. Насколько я могу судить, у плода наиболее тяжелая форма расщепления позвоночника. С момента появления на свет у него будут отсутствовать многие функции нервной системы. Нам повезет, если младенец сможет хотя бы день дышать самостоятельно.

Мы заканчиваем, и я попрошу родителей подождать меня в комнате для проведения консультаций, после чего мы с акушером обсуждаем данный случай с глазу на глаз.

– Пара уже все решила, – говорит он. – Прерывание беременности даже не рассматривается.

– Значит, они правда настроены продолжать?

– На все сто процентов, – отвечает акушер.

А теперь вопрос на миллион:

– Верующие?

– А ты сам как думаешь?

Еще один риторический вопрос.

– Ладно, – вздыхаю я. – Пойдем с ними поговорим.

Медицина никогда не стоит на месте. Новые технологии или исследования способны в одночасье перевернуть с ног на голову целое направление. Чтобы быть в курсе, приходится постоянно прилагать усилия. Вместе с тем некоторые вещи остаются неизменными. Порой никакие доводы на свете не способны пересилить чьи-то религиозные убеждения.

Я никогда не даю обещаний и не делаю предсказаний. Я называю вероятности и лучшие/худшие варианты развития событий. Я использую имеющиеся данные, интерпретируя их в силу своих способностей. Однако порой мой прогноз оказывается никому не нужен, равно как и мой двадцатилетний опыт. Все это может померкнуть на фоне религиозных или духовных убеждений. Причем даже неважно, каких конкретно. Все религии гласят как одна: дети должны рождаться.

Я удивляюсь, застав пару в слезах. С другой стороны, это приносит мне и некоторое облегчение. Весь этот стоицизм способен перед лицом беды сильно подорвать силы. Может, все-таки они передумают?

Мой оптимизм между тем оказывается, мягко говоря, необоснованным. Преданность Богу не лишает людей эмоций. Не стоило мне торопиться со своими выводами. Вскоре становится очевидно, что оба родителя в замешательстве. Последнее слово, конечно, за Всемогущим, но это не означает, что они с ним согласны. Во всяком случае, не до конца.

– Ваши снимки… – начинаю я.

– Мы сделали их лишь с целью подготовиться, – перебивает меня отец. – Это ничего не меняет.

– Вы не обеспокоены?

– Разумеется, мы обеспокоены. Мы места себе не находим. Но выбора нет. Ребенок родится. Мы должны подготовиться. Так хочет Бог.

Поразительно, насколько может быть сильна человеческая вера перед лицом столь невероятно страшной беды. Они убиты горем и тем не менее продолжают искать во всем светлую сторону: «Что ж, у нас есть ребенок, и мы будем его любить, потому что так решил Бог».

Я завожу стандартный разговор. Я перечисляю им факты, статистику, данные, предыдущие схожие случаи, которые чаще всего заканчивались плачевно. Я рисую реальную картину. Я стараюсь не давить на супругов, но у их ребенка действительно очень серьезные проблемы. Я хочу, чтобы будущие родители отчетливо представляли, какой станет их жизнь, а также жизнь их ребенка. Одновременно с этим я прекрасно понимаю, что все мои слова бесполезны.

Я не против, чтобы родители усвоили всю предоставленную нами информацию, а затем приняли устраивающее их решение. И все же мне немного не по себе, когда никакие факты значения не имеют. Я частенько спрашиваю себя: «Почему? Почему мне есть дело до причин, по которым они принимают то или иное решение?» Родители уже сделали свой выбор – мне остается только принять его и жить дальше. Но я все равно считаю важным попытаться провести с ними беседу.