Экспонента. Как быстрое развитие технологий меняет бизнес, политику и общество

Подобные риски возникают не только в связи с поисковыми запросами в интернете и данными кредитной истории. В 2006 году появилась компания под названием 23andMe, еще тогда она показалась мне крайне любопытной. Компания предлагает частным лицам услугу по расшифровке генома по доступной цене, то есть помогает любому из нас узнать, из какого генетического материала мы состоим, — отсюда и название, ведь в каждой клетке человеческого организма содержатся 23 пары хромосом. В результате анализа вы получаете отчет, часть которого наверняка окажется ценной и важной, однако кое-что вы, возможно, предпочли бы не знать. Я выяснил, что у меня, скорее всего, влажная ушная сера (так и есть); я, вероятно, встаю около 07:51 утра (на самом деле гораздо раньше); не исключается, что среди моих предков были викинги. А еще оказалось, что высока вероятность развития у меня болезни Альцгеймера и макулодистрофии (заболевание сетчатки глаза).

За пятнадцать лет своего существования компания накопила массу персональных генетических данных клиентов. Эта бесценная информация, безусловно, может помочь ученым в работе над выявлением генетических факторов возникновения заболеваний. Миллионы людей уже стали клиентами 23andMe, то есть предоставили компании доступ к своим данным, а более 80% из них согласились открыть их для исследований. Но компания далеко не всегда использует все собранные данные единолично: она может попытаться их продать и уже занимается этим. В 2018 году 23andMe предоставила доступ к информации о клиентах, давших на то согласие, фармацевтическому гиганту GlaxoSmithKline за 300 миллионов долларов. После этого компания уже не может контролировать судьбу данных, то есть не исключено, что доступ к информации может получить и кто-то еще. Правила работы самой 23andMe могут меняться. Наверняка сведения о геноме человека будут использоваться новыми способами, которые клиентов не устроят. В США бо

льшая часть медицинской информации защищена Законом об ответственности и переносе данных о страховании здоровья граждан (HIPPA) 1996 года. Этот закон закрепляет ряд довольно суровых требований ко всем организациям, работающим с медицинскими персональными данными. Однако результаты генетических тестов, которые проводят 23andMe и подобные ей компании, не защищены этим законом. Единственная защита — правила и процедуры самих компаний. Это, конечно, неплохо, но не особенно эффективно. Понятно, что добровольно взятые на себя обязательства не являются механизмом, гарантирующим безопасность[477]

.

В самом худшем и страшном случае персональные медицинские данные могут быть использованы для демографического профилирования граждан и даже стигматизации отдельных групп. Например, в Китае существует так называемая система социальных кредитных рейтингов — на первый взгляд довольно безобидная. Экономисты часто пишут, что китайская экономика страдает от «кризиса доверия»[478]

 — здесь отсутствуют долгосрочные и устойчивые бизнес-практики. Собственно, деловая активность в Китае, скажем мягко, прерывалась или радикально менялась и в ходе революции 1949 года, и во времена культурных революций 1960-х и 1970-х годов, и в период экономической либерализации 1980-х, да и позже. В силу резких и часто непредвиденных изменений бизнесы предпочитают не предоставлять кредиты и не рисковать, а потому в стране не существует независимых бюро кредитных историй. И выходит, что без социального кредитного рейтинга просто не обойтись. Каждый житель страны получает рейтинг в соответствии с тем, в какой мере он соблюдает законы, своевременно ли гасит кредиты и является ли в целом добропорядочным гражданином. Составлять и актуализировать рейтинги можно только на базе регулярно обновляемых массивов данных. По мнению исследователей, они могут помочь преодолеть кризис доверия[479]. Сложно, однако, игнорировать вероятные опасности, связанные со сбором данных и формированием цифрового ранжирования граждан. Например, последняя версия системы оценки, предположительно, включает в число факторов, понижающих рейтинг, даже списывание на экзаменах.