Фазано придумал термин «нецелиакийная чувствительность к глютену», намекая на то, что у этого нарушения больше общего с болезнями, вызванными состоянием ума, а не тела. Поскольку границы между болезнями тела и разума постепенно стираются, различия между ними скорее в том, как они определяются. Психические заболевания определяются путем наблюдения за рядом симптомов, которым затем дается общее наименование. И напротив, при заболеваниях тела в основе лежит конкретный биологический процесс, являющийся отклонением от нормы. В соответствии со стандартной психиатрической моделью Фазано, как и многие специалисты по целиакии во всем мире, наблюдал пациентов, у которых целиакия или аллергия на пшеницу выявлены не были, но они утверждали, что их симптомы пропадали после исключения из рациона глютена.
Однако есть веская причина не зацикливаться исключительно на одном глютене. История медицины богата на примеры, когда предполагаемая причина болезни оказывалась в итоге ошибочной, а действительная причина при этом просто игнорировалась. Такое было с холерой, когда врачи считали, что она передается воздушно-капельным путем, и с бери-бери, в возникновении которой винили токсины риса. Похоже, то же самое происходит сейчас с глютеном.
Термин «чувствительность к глютену» сам по себе понимается неправильно. Для людей, чей организм явно ослаблен целиакией, это название может показаться оскорбительным и вызвать враждебную реакцию. Так Мэри Шлакебир, глава Ассоциации поддержки больных целиакией (Celiac Support Association), сказала в одном интервью: «Пациент обращается к доктору за диагнозом. «Не говорите мне, что у меня точно нет определенной болезни, лучше дайте имя той болезни, которая у меня точно есть». Поэтому врачам пришлось придумать диагноз. Я думаю, это просто способ успокоить нетерпеливых пациентов. По-другому и не скажешь»{88}.
Возможно, такая откровенность и честность и есть лучший способ сказать это. Но Шлакебир приходится соблюдать хрупкий баланс, чтобы людям не показалось, что их записали в лжецы или симулянты.
«Нам еще многое предстоит выяснить, – осторожно говорит Фазано о «нецелиакийной чувствительности к глютену». – Мы еще в самом начале пути. Мы до сих пор не знаем, у кого развивается синдром, какова его история и механизмы, а все потому, что пока нет биомаркера, способного рассказать нам, что именно происходит и имеется ли нарушение у человека или нет».
Отсутствие стандартизированного определения, что это такое, ведет к абсурдности – даже среди самих ученых, не говоря уже об остальных. Команда Фазано недавно попыталась оценить, насколько распространена чувствительность к глютену. Исследователи определили синдром предельно просто: человек чувствует себя больным, если в пище присутствует глютен, и чувствует себя лучше, когда не употребляет глютен (при этом его анализы на целиакию и аллергию на пшеницу показали отрицательный результат).
«Экстраполированный результат – около 6 %, – сообщает Фазано и тут же оговаривается: – Опять же, это примерная оценка. Более конкретно говорить еще рано».
Разумеется, учитывая, насколько размытое у данного синдрома определение, это исследование стало скорее обзором того, как люди сами понимают состояние своего здоровья.
«Для определения этой цифры нет вообще никаких научных оснований», – возразил Питер Грин, директор Центра по лечению целиакии Колумбийского университета (Columbia University’s Celiac Disease Center). Количество людей, которые что-то для себя решили, вовсе не равно количеству людей с определенным нарушением, заключает он, переходя в область философии. Чтобы по-настоящему узнать, чем вызван такой широкий спектр симптомов, Грин и Фазано с нетерпением ждут возможности провести обширные исследования, в которых абсолютно все в диетах и жизни испытуемых контролируется: это так называемое «двойное слепое исследование». Это помогло бы отделить реальный эффект от плацебо («Которое тоже реально», – подчеркивает Фазано). Существует также обратный эффект – ноцебо (от
В том же 2016 г. другой рекламный агент пригласил меня поговорить с «доктором Питером Осборном» о его «естественном методе лечения хронических дегенеративных заболеваний, фокусирующемся в основном на чувствительности к глютену». Агент рекламировал новую книгу Осборна, подчеркивая, что «в ней впервые указывается, что зерновые являются причиной многих человеческих страданий».